marți, 27 iulie 2010

Va multumesc pentru raspunsurile dumneavoastra!




Revin cu lista persoanelor care urmeaza sa se testeze maine, miercuri, 28.07, la ora 10.30, in Bucuresti, in Laboratorul Synevo situat in str. Bibescu Voda, nr. 1, bl. P4, sector 4 - langa Hotel Horoscop, asa cum lista a fost anexata la contractul suplimentat astazi :




Rosu Cosmin Daniel



Istratescu George Lucian


Erwin Simsensohn


Irina Neacsu


Enache Tudor Maria


Vlaicu Gheorghe


Marinescu Laura


Irina Stanese


Niculescu Teodora


Campean Maria Raluca


Alina Laurentia Buzatu


Adrian Liviu Tuţescu


Ilie Andreea


Diana Gabriela Dumitriu


Ciubotariu Alin Anghel


Matei Basarab


Bogdan Rasturnoiu


Alina-Andreea Moraru


Corina Albota


Busca Ramona Elena


Ioana Hulea


Emilian Darie


Voicu Irina


Carmen-Mihaela Dumitrescu


Cantemir Olaru Iulian


Dumitrescu Ana Giulia


Preda Radu


Andreea Rizescu


Anne Luana Cristina Stefanescu


Ioana Rozorea


Paraschiv Alina Victoria


Oana Clara Gheorghiu


Oana Parau


Alina Andronache


Cristina Bellu


Alexandru Horea Bologa


Simona Doncila


Nicoleta Giorgiana Dan


Adrian Barbu


Alexandra Rasvan

Vlaicu Adrian

Vlaicu Cristian

Elena Ciubotariu

Laurentiu David





Persoanele din lista de mai sus sunt asteptate la adresa specificata, miercuri, 28.07, la ora 10.30. Eprubtele si listele cu numele fiecarei persoane au fost deja pregatite!



Puteti manca si bea inainte de efectuarea testului. Rezultatele nu sunt influentate!



Pentru orice informatie sau nelamurire, in cadrul laboratorului vor fi prezente urmatoarele persoane de contact :



- Cristina Pelteacu , din partea Synevo

- Alina Popa, prietena mea

care se vor asigura ca totul sa mearga foarte bine.


Maine veti semna ca sunteti de acord sa fiti testat si va vor fi colectate doua eprubete de sange.


Va stau la dispozitie pentru orice alta informatie.



***

 Nu va imaginati ce inseamna totul pentru mine!



Va multumesc din suflet!




Cristina Dinu

dinucristina8223@yahoo.com



VESTI

ACUM AM AJUNS DE LA SPITAL.
LUCREZ LA LISTA PENTRU MAINE SI POSTEZ.
VOM DA SI SMS IN ACEASTA SEARA, CU DETALIILE, FIECAREI PERSOANE DIN LISTA.
VA MULTUMESC DIN SUFLET PENTRU TOT!
CE S-A INTAMPLAT ASTAZI A FOST EXTRAORDINAR!
REVIN CU DETALII DESPRE TOT SI TOATE.
VA ROG SA IMI MAI DATI PUTIN TIMP SA MA ORGANIZEZ!
MULTUMESC!
Cristina Dinu

luni, 26 iulie 2010

LISTA SI DETALII TESTARE MARTI, 27.07.2010

Va multumesc pentru raspunsurile dumneavoastra!

Revin cu lista persoanelor care urmeaza sa se testeze maine, marti, 27.07, la ora 10.30, in Bucuresti, in Laboratorul Synevo situat in str. Bibescu Voda, nr. 1, bl. P4, sector 4 - langa Hotel Horoscop, asa cum lista a fost anexata la contractul semnat astazi :

Dinu Liviu Marian



Dinu Laura Elena


Vlaicu Alexandru


Neagu Victor


Lisievici Andreea


Mihaela Popescu


Andreescu Violeta Margareta


Andreescu Cristina


Adrian Bir Barbuliceanu


Rosca Octavian Nicolae


Paraschiv Carmen


Necula Marius


Moianu Nicoleta Madalina


Anca Tudora Mihaela


Mirela Scaunasu


Irina Senarea


Popaene Daniela


Petra Narcisa


Cruceanu Bogdan


Costea Bogdan


Iulia Craiu


Gabriela Potop Irimia


Costea Angelica


Ilie Andra Roxana


Dinu Vlad Alexandru


Barbulescu Rocsana


Cechi Cristina Valentina


Lucian Oprea


Renata Holmes


Antonio Dumitrescu


Dana Vereanu


Andra Stefanescu


Anamaria Martin


Gogarla Tiberiu Andrei


Mihai Dobos


Mentionam ca ne-a fost impusa limita de 35 de persoane, insa ne-au promis ca in cursul zilei de astazi incearca sa mai organizeze o testare miercuri, pentru care sa dam o noua lista cu persoane care doresc sa faca testul.

Pana atunci, persoanele din lista de mai sus sunt asteptate la adresa specificata, marti la ora 10.30. Eprubtele si listele cu numele fiecarei persoane au fost deja pregatite!

Puteti manca si bea inainte de efectuarea testului. Rezultatele nu sunt influentate!
Pentru orice informatie sau nelamurire, in cadrul laboratorului vor fi prezente urmatoarele persoane de contact :
- Cristina Pelteacu , din partea Synevo
- Alina Popa, prietena mea
care se vor asigura ca totul sa mearga foarte bine.

Maine veti semna ca sunteti de acord sa fiti testat si va vor fi colectate doua eprubete de sange.
Va stau la dispozitie pentru orice alta informatie.

***

Pentru miercuri, lista este deschisa, urmand sa revin cu detalii cand mi se va confirma.

Nu va imaginati ce inseamna totul pentru mine!
Va multumesc din suflet!

Cristina Dinu
dinucristina8223@yahoo.com

duminică, 25 iulie 2010

SE CAUTA DONATOR DE CELULE STEM PENTRU A IMI SALVA VIATA

Asa cum unii dintre dumneavoastra stiu, am ajuns in punctul in care trebuie sa va cer un alt fel de ajutor.
Sa va prezint intai situatia.

Sunt programata pentru transplant pe data de 23 august 2010. Pentru ca nu mai putem astepta si boala nu poate fi stabilizata. Dar nu am donator adult compatibil. Sora mea a fost testata insa compatibilitatea dintre noi este de numai 50%, ceea ce o exclude ca donator, neavand nicio sansa de a supravietui unui transplant cu celulele ei.

Asa ca medicii, dupa ce mi-au cautat in registrele internationale de donatori de celule stem timp de aproape un an, urmarind orice aparitie care ar putea sa imi salveze viata, m-au sfatuit sa incep sa imi caut singura donator, intre romani. Se pare ca noi romanii gasim donatori intre cei din aceeasi zona geografica.

Ma voi stradui sa va explic tot ce presupune testarea specifica, dar si procedura de colectare de celule stem, in cazul in care se va gasi persoana compatibila. Pentru ca am nevoie sa aveti toate detaliile inainte sa va rog sa ma ajutati.

Testul in sine poarta denumirea de tipizare HLA (pentru google – HLA Typing sau Human Leukocyte Antigen)

Cand trebuie sa se faca testarea : marti, 27 iulie 2010, ora 10.30.

De ce? Rezultatul este gata in doua saptamani (atat cere procedura tehnica, fara intarzieri administrative, deci nu se pune problema ca ar putea fi obtinut mai devreme). Numai asa se poate organiza totul asa incat sangele recoltat sa plece cu primul si singurul transport specializat catre laboratorul din Germania care efectueaza testul propriu-zis.

De ce graba? Pe 23 august trebuie sa intru in transplant, cu sau fara donator adult. Am deja disponibile celule stem colectate din cordon ombilical, de la doi bebelusi, din baza de date internationala = 70 000 euro.

De ce nu mai sunt cea mai buna optiune? Pentru ca in ipoteza unei boli progresive (cazul meu), sunt sanse ca dupa transplantul propriu zis, cand dispare complet sistemul imunitar, sa am nevoie de chimio pentru stoparea bolii, ca sa se permita celulelor stem sa mearga spre maduva, sa isi faca acolo o casa iar pe drum sa elimine cancerul. Diferenta intre celulele din cordon ombilical si cele de la donator adult – cele adulte isi fac treaba mai repede si imi pot redobandi sistemul imunitar mai repede cu aproximativ doua saptamani. Risc asumat cu celule de cordon ombilical – mare , de deces…

Etapa I

Testul se numeste tipaj sau tipizare HLA. Este o analiza simpla de sange pentru persoana careia i se face testul. Este mai complicata partea care urmeaza a se face in laborator, pentru ca este o analiza de ADN. Este un test care se face in cazul oricarui transplant (de organe, tesuturi sau celule), pentru a determina compatibilitatea dintre donator si pacientul recipient.

Pentru cei care vor sa afle mai multe detalii despre acest test:
http://www.surgeryencyclopedia.com/Fi-La/Human-Leukocyte-Antigen-Test.html
Ce presupune ? Se iau doua eprubete de sange. Deci ca la orice analize de sange. Nimic special. Toata lumea stie ca nu este dureros. Este numai o intepatura.

Dupa recoltarea sangelui, probele colectate de la persoanele care doresc sa ma ajute vor fi trimise spre analiza la un laborator din Germania, cu care colaboreaza pe acest tip de teste Laboratoarele Synevo – singurele laboratoare pe care le-am gasit in tara sa faca testul.

Se va face tipaj HLA A, B si DR, costul testului este de 1140 lei pentru fiecare persoana testata. Costurile sunt suportate integral de familia mea.

Orice persoana se poate testa, indiferent de grupa de sange. Sansele de a gasi un donator compatibil sunt extrem de mici 1/80 000 pentru persoane intre care nu exista legatura de sange, insa pentru a imi salva viata trebuie sa incerc acest lucru, indiferent de costuri.

Am decis sa facem testele in aceste laboratoare dupa multe incercari de a obtine ceva in acest sens de la Registrul Donatorilor infiintat in Romania anul trecut. Dar acesta nu este functional, nu au fonduri, nu au reactanti, nu au… Va rog sa ma credeti ca am facut tot ce se putea face. Am obtinut promisiuni ca vor incerca sa faca ceva. Nici ei nu stiu ce. Dar mai ales cand. Iar pentru ca pana ies rezultatele testelor dureaza doua saptamani, numai procedura tehnica in sine, fara intarzieri de ordin administrativ, si pentru ca stim cum este tara in care traim, ca nu ne da nicio sansa, nu pot astepta nici macar un raspuns pana cand se intorc specialistii din concediu. Asa ca trebuie sa fac totul pe cont propriu.

Registrul donatorilor din Viena deja mi-a oferit o serie de teste cu costuri suportate de ei, Compania aeriana Blue Air, precum si Casa de avocatura Bostina si Asociatii mi-au sarit in ajutor pentru organizarea plecarilor din Romania. In Viena deja am inceput testarile. Multi oameni isi doresc sa ajute si imi cer detalii. Inutil sa va spun cat este de frustrant sa vezi ca te ajuta oameni straini si nu tara in care te-ai nascut. Desi mediatizeaza puternic orice actiune inceputa si neterminata. Stiu ca multi dintre dumneavoastra vor spune “pai avem si noi Registru, am vazut la televizor, s-au testat oameni din presa si ministrul Bazac si…” Unii dintre dumneavoastra chiar au mers anul trecut sa se testeze pentru inregistrare, din dorinta de a salva viata a unui om candva. Stiti ce se intampla cu sangele dumneavoastra? Mi s-a spus ca este refrigerat in locatia in care a fost colectat si asteapta ca statul sa spuna ca are bani pentru efectuarea testului in sine. Asadar, cu toata bunavointa celor care au mers sa se testeze pentru a salva vieti, sangele nu este testat inca, deci o cautare in registrul nostru, pe langa faptul ca imi este refuzata sau macar amanata pana la revenirea din concediu a persoanelor responsabile, nici macar nu ar avea cu ce sa ma ajute. Iar pentru a afla asta, si pentru a sti ca trebuie sa gasesti alte cai de a iti salva viata, trebuie sa alergi, sa dai telefoane sa tragi sfori multe saptamani. Am sunat la toate centrele din tara aflate in subordinea registrului, am incercat totul.

Nu imi ramane decat sa ma ocup de organizarea si plata testarii, asa cum pot. O singura varianta in Romania, din lipsa laboratoarelor specializate. Pe scurt si concret : voi semna luni dimineata contractul pentru teste cu Laboratoarele Synevo; marti, 27.07.2010 se va desfasura operatiunea de testare a celor dornici sa ma ajute.

Nu se pot testa :

- Persoane minore

- Persoane care au avut hepatita B sau C

- Persoane care inca au hepatita A activa

- Persoane care au HIV/SIDA

- Persoane care au boli cu transmitere sexuala.

In rest, totul este sa vreti sa imi salvati viata. Va costa o ora din timpul dumneavoastra, o intepatura si convingerea ferma ca daca voi avea norocul sa fiti compatibil, veti fi de acord sa urmati procedura propriu-zisa de donare de celule stem, pe care o voi descrie mai jos in detaliu, o voi ilustra cu fotografii facute atunci cand mi-au fost colectate mie propriile celule pentru primul transplant care mi-a prelungit viata, iar daca mai este nevoie de detalii, ma gasiti oricand. Important de stiut este faptul ca, daca se ajunge la cea de-a doua etapa, cea de donare, aceasta se va desfasura la Viena, in unul dintre cele mai bune spitale din Europa, unde am facut si eu, costurile fiind suportate de familia mea, cu ajutorul deja primit de la dumneavoastra, in conditii maxime de siguranta. Pentru ca in ei am incredere si nu as supune pe nimeni unei proceduri medicale in Romania, in urma experientei mele.

Despre procedura de colectare de celule stem

Se vine la Viena, transport, cazare asigurate.

Se incepe o procedura de stimulare cu un agent numit Filgrastim. Mai clar, aceasta substanta se administreaza ca solutie injectabila pe care o pun la dispozitie eu, (o folosesc si eu), subcutanat, timp de cateva zile, pana se ajunge la numarul optim de celule stem pentru colectare. Eu imi fac si mi-am facut singura injectiile. Nu sunt dureroase si sunt injectii doar…

Stimularea aceasta face ca celulele stem sa ajunga mai repede din maduva in sangele periferic.Aceasta asigura o procedura de colectare mult mai usoara si lipsita de riscuri, fata de perioadele trecute cand celulele erau colectate direct din maduva, prin interventie chirurgicala.

Pe parcursul zilelor de stimulare, la anumite intervale, se ia sange pentru a calcula cate celule stem au ajuns in sange, asa incat se poate trece sau nu la colectare. Cand se ajunge la numarul optim de celule stem, se opreste stimularea si se incepe colectarea.

Colectarea presupune, in loc de o intepatura, doua intepaturi – in ambele maini. Se conecteaza donatorul la un aparat. Dintr-o mana sangele merge catre aparatul de colectare, unde prin centrifugare, sunt retinute celulele stem si numarate. Prin cealalta mana sangele se intoarce fara celulele retinute.

Procedura nu este dureroasa deloc, este incomoda. Pentru ca dureaza cateva ore in care donatorul trebuie sa stea linistit pana cand ii sunt recoltate celulele.

Daca se ajunge la colectare, ceea ce eu sper din suflet, riscurile sunt minime, ca la administrarea unei perfuzii. Aici nu se intampla nimic, de regula….

Sunteti monitorizat pe toata durata procedurii, vi se administreaza calciu pentru a il inlocui pe cel care se leaga de substanta anticoagulare care trebuie administrata din motive evidente (ca sangele sa nu se coaguleze cat se plimba prin masina de colectare)

Eu nu am avut nicio problema la colectare.



Dupa recoltare vi se analizeaza sangele iar si sunteti trimis acasa. Iar celulele dumneavoastra ajung la mine si imi salveaza viata. Nu le veti simti lipsa pentru ca acelea sunt numai celulele pui, cele adulte raman in sange, unde isi fac treaba in continuare. Iar celulele stem se regenereaza si ele in decurs de doua saptamani.

Aceasta procedura se realizeaza frecvent in toate tarile civilizate din lume, exista statistici impresionante referitoare la cate vieti omenesti sunt salvate anual prin transplantul cu celule stem. Iar riscurile procedurii nu sunt altele decat ca la o injectie, perfuzie.

Sper sa ma numar si eu printre cei salvati cu acest transplant, cred in continuare in sansa mea si de aceea va cer ajutorul.


Asadar, AM NEVOIE DE DONATOR!


Daca vreti sa faceti aceasta incercare pentru a imi salva viata, si sunteti decisi a merge pana la capat, va rog sa ma contactati la adresa de email dinucristina8223@yahoo.com cat de repede posibil .


Am nevoie de o lista de persoane (nume adresa cnp telefon email – standard cerute pentru etichetarea eprubetelor si pentru contact) pana luni la prima ora.


Repet, testele se fac marti, 27.07.2010, ora 10.30, in Bucuresti. Locatia exacta va fi comunicata luni dimineata pe blog. (O sa fie in zona Piata Unirii)

Ma mai pot ajuta si persoanele care au avut nevoie de acest test si au deja rezultatele.

De asemenea, orice sponsorizare a acestei actiuni este binevenita!

Pentru cei care au nevoie, postez si rezultatul tipizarii surorii mele, dispusa oricand sa salveze o viata.

Va multumesc!









duminică, 11 iulie 2010

ATINGE O STEA - Campania de donatii prin sms la 858 a fost prelungita pana la data de 24 iulie 2010

Campania de donatii prin sms la 858 a fost prelungita pana la data de 24 iulie 2010
Va multumim, in numele Asociatiei M.A.M.E. si al copiilor bolnavi de leucemie internati in cadrul Sectiei de Pediatrie a Spitalului Fundeni, pentru sprijinul acordat in desfasurarea campaniei “Atinge o stea”, respectiv promovarea numarului de SMS 858 prin care se pot dona 2 euro in beneficiul copiilor bolnavi de leucemie.

Asa cum stiti, companiile de telefonie mobila din Romania (Vodafone, Orange si Cosmote) ni s-au alaturat si ne-au oferit (in perioada 10 iunie-10 iulie 2010) un numar scurt: 858 prin care sa putem primi donatii de 2 euro la fiecare sms.

Cu ajutorul dvs., al celor care ne-ati sprijinit in promovarea campaniei noastre, am reusit sa obtinem o prelungire a termenului de valabilitate a numarului de sms pana la data de 24 iulie. Companiile Vodafone, Orange si Cosmote au inteles importanta campaniei „Atinge o Stea” si lasa la dispozitia Asociatiei MAME numarul 858 pana la data de 24 iulie 2010 pentru oricine doreste sa doneze 2 Euro in beneficiul achizitionarii aparatului ecograf atat de necesar sectiei pediatrie a Institutului Fundeni din Bucuresti.

In acest sens, va rugam sa ne sprijiniti in continuare in promovarea acestui numar de sms.
Mai multe informatii despre modalitatile in care puteti sprijini campania „Atinge o stea” gasiti aici: http://www.facebook.com/event.php?eid=106618642724327&ref=mf

Totodata, vrem sa va informam ca, in urma campaniei de promovare a numarului de sms 858 si a proiectelor derulate de Asociatia M.A.M.E. in cadrul campaniei „Atinge o stea”, am reusit sa strangem pana la data de 11 iulie 2010, suma de 13.300 euro din cei aproximativ 45.000 euro necesari pentru achizitionarea ecografului.