SE CAUTA DONATOR DE CELULE STEM PENTRU A IMI SALVA VIATA

Asa cum unii dintre dumneavoastra stiu, am ajuns in punctul in care trebuie sa va cer un alt fel de ajutor.
Sa va prezint intai situatia.

Sunt programata pentru transplant pe data de 23 august 2010. Pentru ca nu mai putem astepta si boala nu poate fi stabilizata. Dar nu am donator adult compatibil. Sora mea a fost testata insa compatibilitatea dintre noi este de numai 50%, ceea ce o exclude ca donator, neavand nicio sansa de a supravietui unui transplant cu celulele ei.

Asa ca medicii, dupa ce mi-au cautat in registrele internationale de donatori de celule stem timp de aproape un an, urmarind orice aparitie care ar putea sa imi salveze viata, m-au sfatuit sa incep sa imi caut singura donator, intre romani. Se pare ca noi romanii gasim donatori intre cei din aceeasi zona geografica.

Ma voi stradui sa va explic tot ce presupune testarea specifica, dar si procedura de colectare de celule stem, in cazul in care se va gasi persoana compatibila. Pentru ca am nevoie sa aveti toate detaliile inainte sa va rog sa ma ajutati.

Testul in sine poarta denumirea de tipizare HLA (pentru google – HLA Typing sau Human Leukocyte Antigen)

Cand trebuie sa se faca testarea : marti, 27 iulie 2010, ora 10.30.

De ce? Rezultatul este gata in doua saptamani (atat cere procedura tehnica, fara intarzieri administrative, deci nu se pune problema ca ar putea fi obtinut mai devreme). Numai asa se poate organiza totul asa incat sangele recoltat sa plece cu primul si singurul transport specializat catre laboratorul din Germania care efectueaza testul propriu-zis.

De ce graba? Pe 23 august trebuie sa intru in transplant, cu sau fara donator adult. Am deja disponibile celule stem colectate din cordon ombilical, de la doi bebelusi, din baza de date internationala = 70 000 euro.

De ce nu mai sunt cea mai buna optiune? Pentru ca in ipoteza unei boli progresive (cazul meu), sunt sanse ca dupa transplantul propriu zis, cand dispare complet sistemul imunitar, sa am nevoie de chimio pentru stoparea bolii, ca sa se permita celulelor stem sa mearga spre maduva, sa isi faca acolo o casa iar pe drum sa elimine cancerul. Diferenta intre celulele din cordon ombilical si cele de la donator adult – cele adulte isi fac treaba mai repede si imi pot redobandi sistemul imunitar mai repede cu aproximativ doua saptamani. Risc asumat cu celule de cordon ombilical – mare , de deces…

Etapa I

Testul se numeste tipaj sau tipizare HLA. Este o analiza simpla de sange pentru persoana careia i se face testul. Este mai complicata partea care urmeaza a se face in laborator, pentru ca este o analiza de ADN. Este un test care se face in cazul oricarui transplant (de organe, tesuturi sau celule), pentru a determina compatibilitatea dintre donator si pacientul recipient.

Pentru cei care vor sa afle mai multe detalii despre acest test:
http://www.surgeryencyclopedia.com/Fi-La/Human-Leukocyte-Antigen-Test.html
Ce presupune ? Se iau doua eprubete de sange. Deci ca la orice analize de sange. Nimic special. Toata lumea stie ca nu este dureros. Este numai o intepatura.

Dupa recoltarea sangelui, probele colectate de la persoanele care doresc sa ma ajute vor fi trimise spre analiza la un laborator din Germania, cu care colaboreaza pe acest tip de teste Laboratoarele Synevo – singurele laboratoare pe care le-am gasit in tara sa faca testul.

Se va face tipaj HLA A, B si DR, costul testului este de 1140 lei pentru fiecare persoana testata. Costurile sunt suportate integral de familia mea.

Orice persoana se poate testa, indiferent de grupa de sange. Sansele de a gasi un donator compatibil sunt extrem de mici 1/80 000 pentru persoane intre care nu exista legatura de sange, insa pentru a imi salva viata trebuie sa incerc acest lucru, indiferent de costuri.

Am decis sa facem testele in aceste laboratoare dupa multe incercari de a obtine ceva in acest sens de la Registrul Donatorilor infiintat in Romania anul trecut. Dar acesta nu este functional, nu au fonduri, nu au reactanti, nu au… Va rog sa ma credeti ca am facut tot ce se putea face. Am obtinut promisiuni ca vor incerca sa faca ceva. Nici ei nu stiu ce. Dar mai ales cand. Iar pentru ca pana ies rezultatele testelor dureaza doua saptamani, numai procedura tehnica in sine, fara intarzieri de ordin administrativ, si pentru ca stim cum este tara in care traim, ca nu ne da nicio sansa, nu pot astepta nici macar un raspuns pana cand se intorc specialistii din concediu. Asa ca trebuie sa fac totul pe cont propriu.

Registrul donatorilor din Viena deja mi-a oferit o serie de teste cu costuri suportate de ei, Compania aeriana Blue Air, precum si Casa de avocatura Bostina si Asociatii mi-au sarit in ajutor pentru organizarea plecarilor din Romania. In Viena deja am inceput testarile. Multi oameni isi doresc sa ajute si imi cer detalii. Inutil sa va spun cat este de frustrant sa vezi ca te ajuta oameni straini si nu tara in care te-ai nascut. Desi mediatizeaza puternic orice actiune inceputa si neterminata. Stiu ca multi dintre dumneavoastra vor spune “pai avem si noi Registru, am vazut la televizor, s-au testat oameni din presa si ministrul Bazac si…” Unii dintre dumneavoastra chiar au mers anul trecut sa se testeze pentru inregistrare, din dorinta de a salva viata a unui om candva. Stiti ce se intampla cu sangele dumneavoastra? Mi s-a spus ca este refrigerat in locatia in care a fost colectat si asteapta ca statul sa spuna ca are bani pentru efectuarea testului in sine. Asadar, cu toata bunavointa celor care au mers sa se testeze pentru a salva vieti, sangele nu este testat inca, deci o cautare in registrul nostru, pe langa faptul ca imi este refuzata sau macar amanata pana la revenirea din concediu a persoanelor responsabile, nici macar nu ar avea cu ce sa ma ajute. Iar pentru a afla asta, si pentru a sti ca trebuie sa gasesti alte cai de a iti salva viata, trebuie sa alergi, sa dai telefoane sa tragi sfori multe saptamani. Am sunat la toate centrele din tara aflate in subordinea registrului, am incercat totul.

Nu imi ramane decat sa ma ocup de organizarea si plata testarii, asa cum pot. O singura varianta in Romania, din lipsa laboratoarelor specializate. Pe scurt si concret : voi semna luni dimineata contractul pentru teste cu Laboratoarele Synevo; marti, 27.07.2010 se va desfasura operatiunea de testare a celor dornici sa ma ajute.

Nu se pot testa :

- Persoane minore

- Persoane care au avut hepatita B sau C

- Persoane care inca au hepatita A activa

- Persoane care au HIV/SIDA

- Persoane care au boli cu transmitere sexuala.

In rest, totul este sa vreti sa imi salvati viata. Va costa o ora din timpul dumneavoastra, o intepatura si convingerea ferma ca daca voi avea norocul sa fiti compatibil, veti fi de acord sa urmati procedura propriu-zisa de donare de celule stem, pe care o voi descrie mai jos in detaliu, o voi ilustra cu fotografii facute atunci cand mi-au fost colectate mie propriile celule pentru primul transplant care mi-a prelungit viata, iar daca mai este nevoie de detalii, ma gasiti oricand. Important de stiut este faptul ca, daca se ajunge la cea de-a doua etapa, cea de donare, aceasta se va desfasura la Viena, in unul dintre cele mai bune spitale din Europa, unde am facut si eu, costurile fiind suportate de familia mea, cu ajutorul deja primit de la dumneavoastra, in conditii maxime de siguranta. Pentru ca in ei am incredere si nu as supune pe nimeni unei proceduri medicale in Romania, in urma experientei mele.

Despre procedura de colectare de celule stem

Se vine la Viena, transport, cazare asigurate.

Se incepe o procedura de stimulare cu un agent numit Filgrastim. Mai clar, aceasta substanta se administreaza ca solutie injectabila pe care o pun la dispozitie eu, (o folosesc si eu), subcutanat, timp de cateva zile, pana se ajunge la numarul optim de celule stem pentru colectare. Eu imi fac si mi-am facut singura injectiile. Nu sunt dureroase si sunt injectii doar…

Stimularea aceasta face ca celulele stem sa ajunga mai repede din maduva in sangele periferic.Aceasta asigura o procedura de colectare mult mai usoara si lipsita de riscuri, fata de perioadele trecute cand celulele erau colectate direct din maduva, prin interventie chirurgicala.

Pe parcursul zilelor de stimulare, la anumite intervale, se ia sange pentru a calcula cate celule stem au ajuns in sange, asa incat se poate trece sau nu la colectare. Cand se ajunge la numarul optim de celule stem, se opreste stimularea si se incepe colectarea.

Colectarea presupune, in loc de o intepatura, doua intepaturi – in ambele maini. Se conecteaza donatorul la un aparat. Dintr-o mana sangele merge catre aparatul de colectare, unde prin centrifugare, sunt retinute celulele stem si numarate. Prin cealalta mana sangele se intoarce fara celulele retinute.

Procedura nu este dureroasa deloc, este incomoda. Pentru ca dureaza cateva ore in care donatorul trebuie sa stea linistit pana cand ii sunt recoltate celulele.

Daca se ajunge la colectare, ceea ce eu sper din suflet, riscurile sunt minime, ca la administrarea unei perfuzii. Aici nu se intampla nimic, de regula….

Sunteti monitorizat pe toata durata procedurii, vi se administreaza calciu pentru a il inlocui pe cel care se leaga de substanta anticoagulare care trebuie administrata din motive evidente (ca sangele sa nu se coaguleze cat se plimba prin masina de colectare)

Eu nu am avut nicio problema la colectare.



Dupa recoltare vi se analizeaza sangele iar si sunteti trimis acasa. Iar celulele dumneavoastra ajung la mine si imi salveaza viata. Nu le veti simti lipsa pentru ca acelea sunt numai celulele pui, cele adulte raman in sange, unde isi fac treaba in continuare. Iar celulele stem se regenereaza si ele in decurs de doua saptamani.

Aceasta procedura se realizeaza frecvent in toate tarile civilizate din lume, exista statistici impresionante referitoare la cate vieti omenesti sunt salvate anual prin transplantul cu celule stem. Iar riscurile procedurii nu sunt altele decat ca la o injectie, perfuzie.

Sper sa ma numar si eu printre cei salvati cu acest transplant, cred in continuare in sansa mea si de aceea va cer ajutorul.


Asadar, AM NEVOIE DE DONATOR!


Daca vreti sa faceti aceasta incercare pentru a imi salva viata, si sunteti decisi a merge pana la capat, va rog sa ma contactati la adresa de email dinucristina8223@yahoo.com cat de repede posibil .


Am nevoie de o lista de persoane (nume adresa cnp telefon email – standard cerute pentru etichetarea eprubetelor si pentru contact) pana luni la prima ora.


Repet, testele se fac marti, 27.07.2010, ora 10.30, in Bucuresti. Locatia exacta va fi comunicata luni dimineata pe blog. (O sa fie in zona Piata Unirii)

Ma mai pot ajuta si persoanele care au avut nevoie de acest test si au deja rezultatele.

De asemenea, orice sponsorizare a acestei actiuni este binevenita!

Pentru cei care au nevoie, postez si rezultatul tipizarii surorii mele, dispusa oricand sa salveze o viata.

Va multumesc!

Sa daruim unui inger si a doua aripioara!

http://www.helpioana.com/ro/evenimente/76-concert-sala-palatului

ATINGE O STEA - Campania de donatii prin sms la 858 a fost prelungita pana la data de 24 iulie 2010

Campania de donatii prin sms la 858 a fost prelungita pana la data de 24 iulie 2010
Va multumim, in numele Asociatiei M.A.M.E. si al copiilor bolnavi de leucemie internati in cadrul Sectiei de Pediatrie a Spitalului Fundeni, pentru sprijinul acordat in desfasurarea campaniei “Atinge o stea”, respectiv promovarea numarului de SMS 858 prin care se pot dona 2 euro in beneficiul copiilor bolnavi de leucemie.

Asa cum stiti, companiile de telefonie mobila din Romania (Vodafone, Orange si Cosmote) ni s-au alaturat si ne-au oferit (in perioada 10 iunie-10 iulie 2010) un numar scurt: 858 prin care sa putem primi donatii de 2 euro la fiecare sms.

Cu ajutorul dvs., al celor care ne-ati sprijinit in promovarea campaniei noastre, am reusit sa obtinem o prelungire a termenului de valabilitate a numarului de sms pana la data de 24 iulie. Companiile Vodafone, Orange si Cosmote au inteles importanta campaniei „Atinge o Stea” si lasa la dispozitia Asociatiei MAME numarul 858 pana la data de 24 iulie 2010 pentru oricine doreste sa doneze 2 Euro in beneficiul achizitionarii aparatului ecograf atat de necesar sectiei pediatrie a Institutului Fundeni din Bucuresti.

In acest sens, va rugam sa ne sprijiniti in continuare in promovarea acestui numar de sms.
Mai multe informatii despre modalitatile in care puteti sprijini campania „Atinge o stea” gasiti aici: http://www.facebook.com/event.php?eid=106618642724327&ref=mf

Totodata, vrem sa va informam ca, in urma campaniei de promovare a numarului de sms 858 si a proiectelor derulate de Asociatia M.A.M.E. in cadrul campaniei „Atinge o stea”, am reusit sa strangem pana la data de 11 iulie 2010, suma de 13.300 euro din cei aproximativ 45.000 euro necesari pentru achizitionarea ecografului.

Ce cadou ai face unui copil bolnav de leucemie? Putem incepe cu un aparat ecograf

UPDATE

Pentru ca primesc multe mailuri in care imi sunt cerute vesti, am decis sa postez, desi, asa cum veti observa, nu este nimic nou.
Am terminat radioterapia, simptomele neurologice au disparut complet, deci radioterapia a functionat.
Am facut analizele ale caror rezultate nu au fost deloc unele neasteptate. S-a luat decizia de a face tot chimioterapie, la care s-au adaugat anticorpi monoclonali cu rol, in cazul meu, de a elimina celulele de natura inflamatorie, specifice bolii, care se pare ca sunt apte a crea un mediu propice dezvoltarii si diviziunii celulelor canceroase. Asadar, prin adaugarea anticorpilor monoclonali se urmareste a permite chimioterapiei sa actioneze mai eficient. Radioterapia extinsa nu mai este o varianta de luat in calcul, dat fiind faptul ca boala se prezinta, conform rezultatelor analizelor, diseminat.
Am inceput chimioterapia despre care va spuneam mai sus. Am facut pe 30 aprilie si pe 1 mai. Voi face urmatoarea cura vineri si sambata sau luni si marti, in functie de cum se prezinta analizele de sange, care la ultima verificare erau destul de date peste cap - lucru firesc la cantitatea de substante chimioterapice administrate.
Medicul meu imi spune ca, desi situatia nu este roz, am un organism foarte puternic si un psihic asemenea, ca dispun de resurse impresionante, iar toate acestea il fac sa creada cu tarie ca voi trece cu bine prin toate etapele care urmeaza.
In acelasi sens, voi fi supusa unor examinari care sa ne spuna cum se prezinta inima, plamanii, ficatul si alte organe a caror forta si sanatate o folosesc la maximum de doi ani de zile. Vreau sa mi se confirme ca ma pot baza in continuare pe ajutorul lor.
Desi au fost facute analize in aceasta perioada, desi s-au luat decizii terapeutice, desi nu am avut prea mult timp liber, nu s-a schimbat nimic in situatia de acum cateva luni.
Chimioterapie, se doreste stabilizarea bolii si chiar intrarea in remisie, in vederea efectuarii transplantului, care ramane ultima carte, carte pe care, bazat pe opiniile medicilor, indraznesc sa o consider asul din maneca. Pe care totusi, nu il pot juca oricand.
Ca sa raspund unor intrebari care imi sunt adresate sub diverse forme :
- dupa cum se poate observa, da, mai traiesc! :)
- nu stiu ce sa raspund la intrebarea legata de cum ma mai simt. Ma simt uneori mai bine, alteori mai putin bine. Uneori din cauza bolii, alteori din cauza tratamentului.
Imi spunea mama ca multe persoane sunt uimite sa afle ca am si momente in care ma simt rau, pentru ca nu rezulta asta din ce si cum scriu pe blog. Nu scriu despre starile de rau pe blog, cel putin nu in detaliu, pentru ca nu cred ca are sens. Pe de-o parte, toata lumea stie ce inseamna cancerul, ce inseamna chimioterapia, ce inseamna radioterapia si oricine isi poate imagina ce inseamna toate acestea, timp de doi ani. Dar, nimanui nu ii face placere sa citeasca despre ceea ce consider eu ca sunt detalii inerente, iar mie nu mi-a placut deloc, in aceasta perioada in special, sa fiu compatimita. Pentru ca imi da senzatia ca a fi compatimita sau a fi privita ca fiind inca o persoana grav bolnava si atat - atitudine fireasca daca eu mi-as plange de mila - este de natura sa imi zdruncine echilibrul, echilibru atat de important pentru mine in aceasta perioada.
In plus, ma gandesc si la faptul ca, daca as alege sa dau detalii cu privire la starile (absolut normale in situatia data) pe care le am, le-as da celor dragi un motiv in plus sa vada nu numai filmul, ci si reluarea, ceea ce implica, din experienta, inca o tura zdravana de plans.  Si tot eu trebuie sa ii aduc pe linia de plutire.
In concluzie, cred ca nu detaliez pe blog ce inseamna cancer, chimioterapie, radioterapie, transplant si toate acestea la un loc, aplicate la caz concret, din doua motive : starea de echilibru, a mea si a celor dragi, si faptul ca prefer sa dau numai informatiile absolut necesare, fara sa incerc sa acopar mirosul de primavara cu unul, indus de povestile mele, de solutie de sterilizat. Cel putin, asa vad eu lucrurile.
De ce nu am mai postat? Tot din doua motive :
1. lipsa informatiilor care sa faca o diferenta in economia situatiei mele
2.  am incercat ca, pe langa chimio, radio, analize, intalniri cu medicii si recuperarea dupa fiecare tratament in parte, sa si traiesc. Pentru ca pot, desi nu imi este foarte usor, sa am activitati cat se poate de normale. Iar pentru calculator timp ramane mai putin (multi dintre dumneavoastra pot insa confirma faptul  ca raspund la mailuri, atunci cand imi scrieti)

Spunandu-va toate acestea, sunt convinsa ca veti intelege atunci cand par sa ma retrag intr-o carapace a mea. Nu intentionez sa intru in vreo depresie, nu intentionez sa clachez in fata bolii sau a efectelor tratamentului, cu atat mai putin nu am de gand sa fac vreo figura mai urata :) (sper ca mama sa nu planga chiar si la citirea acestor asigurari)
Acestea fiind spuse, ma retrag la un maraton de filme, pe care l-am programat cu grija, impreuna cu sora si prietena mea aflata in vizita (si responsabila pentru dispozitia de zile mari care ma tine de cateva zile)
Update : informatii de ultima ora : pentru ca aici este zi libera prilejuita de o sarbatoare legala, noua noastra prietena (care mi-a trimis buchetul de flori anul trecut de ziua mea, buchet pe care probabil ca vi-l amintiti, si care prietena gateste niste picromigdale demne de toata aprecierea) ne-a propus o plimbare si o vizita la castelul Esterhazy. Cred ca vom accepta invitatia :)

Numai bine va doresc!

 Pana la urmatoarele vesti,
Cristina

Sa transam o problema ... mai mult verde

Ligia a introdus un nou comentariu privind postarea dvs. "Update 10 aprilie":
Draga mea Cristina,

Ai auzit vreodata de Institutul Hippocrates din Florida? Ei vindeca din 1952 orice forma de boala avansata, cancere in ultimele faze, leucemii, tumori, orice. Decat sa cheltui atatia banii cu toate aceste tratamente care nu se stie sigur daca-ti vor salva viata, de ce nu incerci acest Institut unde pentru in jur la $5000 esti asigurata ca pleci sanatoasa?
Am fost la ei acum o luna, si sunt un centru cum n-ai sa intalnesti nicaieri, foarte dotati si medical si cu cercetari zilnicie de laborator, si foarte bine cotati in USA si in lume, ca primul centru cu cele mai mari vindecari la activ. Priveste putin ce spune directorul Institutului, la o emisiune celebra din USA.
http://www.youtube.com/watch?v=NfcF4eRl9wk&feature=PlayList&p=AFBECCC0F4BC2D85&playnext_from=PL&index=12
Exista si partea a doua. Deasemenea, am scris un articol cu poze, o harta cu zecile de mii de cazuri pe care le-au salvat din intreaga lume, preturi, videouri despre ei, mai jos este link-ul.

http://ligiapop.com/2010/02/09/hippocrates-health-institute/

Iti urez toata sanatatea din lume si vreau sa aud vesti bune, ca te-ai insanatosit, asa cum pleaca toti de la acel Institut dupa numai 3 saptamani.

Publicaţi acest comentariu.
Respingeţi acest comentariu.
Moderează comentarii pentru acest blog. "


Draga Ligia,
Iti multumesc pentru sfaturi, sunt convinsa ca ai cele mai bune intentii. Daca imi permiti, pentru ca mi-a atras atentia comentariul tau foarte inversunat postat pe blogul meu si am citit putin si pe blogul tau, as vrea sa imi raspunzi si la urmatoarele intrebari, in masura in care nu esti foarte ocupata (in felul acesta ne poti ajuta pe noi, bolnavii de cancer) :

1. Nu am auzit pana acum despre Institutul Hippocrates, dar am auzit si citit destul de mult despre, spre exemplu, Institutul Gerson si despre Terapia Gerson. Poate ceva mai credibil chiar decat Hippocrates. Tu ai auzit despre Gerson? Stii cate astfel de institute “cele mai bune” sunt in lume?

2. Stii ce inseamna cancerul? Ca principii generale, cum functioneaza, care sunt cauzele? Pentru ca numai asa iti poti explica in ce fel apare si, implicit, in ce fel il poti preveni si trata.

3. Citind pe blogul tau, am incercat sa imi dau seama ce pregatire ai pentru ca am vazut ca dai sfaturi si chiar vrei sa faci “demonstratii” pe teme privind alimentatia sanatoasa, preventia dar si vindecarea bolilor de la cele mai usoare pana la cancer, leucemie, “orice”, cum spui tu. Ai cumva studii in domeniul biologiei sau chimiei? Poate medicina?

4. Draga mea Ligia, daca faci cancer pentru ca nu mananci „raw” (n.m. cruditati), daca te vindeci de cancer mancand trei saptamani iarba, cum imi spui in comentariu, cum iti explici factorul genetic ca factor de risc in aparitia cancerului? Aici poti raspunde 3 in 1 la intrebarile de la punctele 2, 3, 4.

In mod normal nu ti-as fi raspuns. Dar ai fost atat de vehementa in tot ce mi-ai transmis si esti atat de...entuziasta si de transanta („Mai simplu de atat nu cred ca se poate, mai ales cand numai ai nici o alternativa ramasa. Oare e asa de greu sa fim convinsi, chiar si cand suntem la cativa pasi de moarte, preferand sa nu renuntam la obiceiurile noastre proaste si sa murim cu carnea in dinti, dar fericiti? Imi cer iertare pentru duritate, insa am fost foarte intrigata de atitudinea descrisa mai sus a unor cunostinte de ale mele, in ultimele stadii de cancer si tumori pe creier, care nici macar nu se gandeau sa renunte la lactate si carne, daramite sa manance vegetale crude si sprouts.Parerea profunda de rau ma impinge sa spun asa cuvinte, si-mi pare extrem de rau pentru asemenea fiinte neflexibile”) incat m-am gandit ca te-ai simti cumva tradata daca nu primesti feedback. Eu cred foarte tare ca ceea ce mananci este foarte important pentru starea sanatatii, cred ca unele greseli de nutritie pot duce la aparitia cancerului, insa am citit suficient de mult incat sa nu pot sa cred ca te poti vindeca de cancer mancand iarba timp de trei saptamani. De asemenea, am citit destul de mult (este foarte important CE citesti) incat sa iti pot spune ca in Statele Unite ale Americii tratamentul pentru cancer este mult mai scump de 5000 de dolari, de multe ori este cat este in Europa sau chiar mai mult.

Sa stii ca nu exista inca nimeni care sa iti poata garanta in cazul cancerului ca te vei vindeca, si permite-mi ca, asa cum si tu ai libera alegere de a manca sanatos, sa aleg intre doua variante demonstrate (daca ar fi sa cred si in metoda promovata si de tine) ca fiind potential vindecatoare de cancer.
Este destul de simplu : asa cum tie iti trebuie culoarea verde in farfurie ca sa crezi ca mananci sanatos, eu am nevoie ca oamenii care ma trateaza sa poarte halate albe si sa fi studiat medicina ca sa cred ca imi pot salva viata.
Stii ce cred eu ? Ca atunci cand vrei sa ajuti si cand crezi in ceva, dar nu poti explica mecanismul din punct de vedere tehnic, pentru ca nu ai pregatirea necesara, este bine sa fii mai putin vehement, este bine sa incerci sa faci doar sugestii si sa folosesti informatii verificate de persoane in masura sa verifice. Adica asa nu! („Decat sa cheltui atatia banii cu toate aceste tratamente care nu se stie sigur daca-ti vor salva viata, de ce nu incerci acest Institut unde pentru in jur la $5000 esti asigurata ca pleci sanatoasa?”) Pentru ca din cauza asta spune toata lumea ca internetul este plin de prostii.

Sper ca iti dai seama ca nu am considerat necesar sa intru in mai multe detalii ca sa iti explic din cate puncte de vedere nu ai dreptate. Dar ca exemplu, stii ca antioxidantii nu vindeca de cancer ci au doar rol in preventie? De ce? Protejeaza atat celulele sanatoase cat si celulele bolnave. Demonstrat stiintific spun medicii. Cred ca ii putem crede, nu?


Iti doresc sa te bucuri de sanatatea ta si pe viitor sa emiti opinii avizate!


Cristina

Update 10 aprilie

Recunosc, nu v-am mai dat vesti de multa vreme. Insa va asigur ca nu am stat degeaba.

O sa incep sa va povestesc de unde am ramas, si anume, de la operatie. Asadar, am fost operata pe data de 10 martie, exact acum o luna, si mi-au fost extirpati cinci ganglioni suspecti, in mare parte distrusi de chimioterapie. A fost efectuata biopsia pe acest material extras si, dupa aproximativ trei saptamani de investigatii si analize realizate de doi medici histopatologi foarte buni, concluzia a fost aceeasi – sunt un caz dificil, in acel material nu s-a gasit nicio celula maligna. Asta nu inseamna ca nu am, ci doar ca nu mai am acolo… Si ca operatia a cam fost facuta degeaba, din pacate. Fara ca asta sa insemne o eroare medicala, ci pur si simplu o aparent falsa pozitivitate a examenului PET in acea zona, nesustinuta de activitate metabolica a limfomului Hodgkin in acei ganglioni limfatici.

La cateva zile de la operatie au inceput sa imi dea batai de cap niste simptome neurologice – de la furnicaturi in degetele de la picioare si pana la amorteala in toata regula, ingreunarea picioarelor si dificultati in a controla picioarele la mers – simptome date de marirea infiltratiilor tumorale din vertebra coloanei toracale T11, tumora incepand sa comprime trunchiul spinal si terminatiile nervoase din zona. Riscul era ca simptomele sa avanseze rapid pana chiar la pareza ireversibila. Asa ca s-a intervenit cat de rapid s-a putut. Am inceput chimioterapia in regim de urgenta, considerandu-se ca asteptasem destul acordul chirurgului, pe data de 19 martie, imediat ce mi-a fost indepartata drena.

Asadar, am facut chimioterapie foarte puternica pe 19 si pe 20 martie, pe 25 martie, iar pe 6 aprilie o doza redusa fata de doza standard, din cauza hemato- toxicitatii date de dozele anterior administrate.
In paralel, pentru a fi siguri ca se reduce formatiunea tumorala din coloana, am inceput pe 30 martie radioterapie pentru vertebra afectata si cele imediat invecinate.
Pe data de 2 aprilie m-am delectat si cu o transfuzie de trombocite, care scazusera mult sub pragul critic din cauza chimioterapiei.
A fost o perioada foarte dificila. S-au adunat multe, m-am simtit rau si, desi aveam reperele si stiam exact in ce punct trebuie sa ma ridic iar, nu gaseam mijloacele prin care sa reusesc sa realizez asta. Oboseala, tratamentul si starea generala care se inrautatea ma tineau pe loc.

Dar acum este bine! Ma simt mult mai bine, durerile de oase au disparut, amorteala si ea, merg perfect normal, desi aveam nevoie de sprijin acum doua saptamani, am reusit sa mai ies la aer intre turele pe care le fac intre spitalul universitar unde fac radioterapia si clinica privata unde fac chimioterapia. Ne-am recapatat, atat eu, cat si sora mea care sta cu mine si are grija de mine, energia si gandirea pozitiva care ne-au ajutat si pana acum.

Ce urmeaza? Deocamdata se fac planuri de principiu si se analizeaza. Un grup de medici specializati pe diverse domenii de interes – respectiv hemato-oncologul, radioterapeut, specialistii in transplant. Algoritmul este acelasi. Tratament pentru oprirea bolii din progresie si inducerea remisiei, dupa care transplant. In cazul efectuarii transplantului atunci cand boala progreseaza, eficienta transplantului este mult redusa, risc pe care nu suntem – nici eu si nici medicii – dispusi sa ni-l asumam. Cu atat mai mult cu cat este posibila vindecarea completa.
De ce nu am scris totusi? Pentru ca o lunga perioada de timp chiar nu am gasit puterea sa scriu. Si nu imi dadeam seama ce ar trebui sa scriu. Pentru ca totul parea haotic, din cauza ca eram obosita. Medicii discutau, se gandeau la alte abordari mai eficiente, la adaptarea tratamentului la cazul meu. Trebuia sa astept decizii peste decizii, decizii care o data ce erau luate, generau alte dezbateri si sedinte.
Acum imi este mai clar, s-au mai stabilizat si totodata limpezit lucrurile, desi mai sunt incertitudini si decizii de luat.
In prezent, sunt in urmatoarea situatie :
- dupa un ciclu de chimioterapie
- in recuperare dupa hematotoxicitatea indusa de chimioterapie – fac injectii pentru stimularea maduvei sa produca neutrofilele care imi lipsesc si sunt extrem de importante in sistemul imunitar
- fac radioterapie a vertebrelor coloanei toracale 10, 11 si 12 – zilnic, mai putin sambata si duminica. Mai am 6 zile din terapia asta. Voi cumula doza de 28 de grey.

- Voi face, peste doua saptamani – un RMN al intregului schelet si un PET CT pentru intreg corpul, pentru a putea reevalua situatia. Daca au mai ramas zone mari afectate in oasele pelvisului – unde era problema la analizele de pe 1 martie – se pune problema iradierii extinse a pelvisului. Asta ar insemna o toxicitate foarte ridicata, efecte nu foarte usor de suportat de organism si automat o perioada de recuperare inainte de a intra in transplant mai mare. Din cauza ca nu exista foarte multe cazuri similare, date concrete privind perioada de recuperare si respectiv cea de asteptare pana la efectuarea transplantului, lipsesc si vor trebui luate deciziile pas cu pas, bazat pe rezultatele analizelor si, implicit, ale tratamentului.

Dupa cum vedeti, este frustrant, dar nu va pot oferi date concrete. Din cauza ca m-am trezit sa fiu … “speciala” asa incat medicii sa nu aiba repere concrete la care sa se poata raporta atunci cand stabilesc planul de tratament si cand iau deciziile in cazul meu, totul se face pas cu pas, vazand si facand, cum se spune. Este obositor sa nu stii ce urmeaza si mai ales cand urmeaza, dar am invatat ca numai cu rabdare pot trece peste aceasta perioada. Daca am reusit timp de doi ani de zile sa am rabdare, reusesc si de acum incolo.

In final, vreau sa va asigur de faptul ca, desi scriu mai rar poate uneori, asta nu inseamna ca “s-a mai stins din focul declarat al recunostintei” pentru tot ajutorul de care m-am bucurat din partea dumneavoastra. Fara dumneavoastra nu as fi ajuns in punctul asta, in care sa fiu relaxata si sa ii las pe unii dintre cei mai buni medici sa ia cele mai bune decizii care sa imi salveze viata!

Si vreau sa va mai asigur de faptul ca va stau in continuare la dispozitie pentru orice ajutor sunt capabila in aceasta perioada sa ofer la randul meu. Incerc sa raspund la cat mai multe mailuri, ma ocup personal de asta, ceea ce face sa intarzii de multe ori cu raspunsurile. Insa raspund!
Va doresc din suflet toate cele bune pana la urmatoarele vesti!
Cu rabdare,

Cristina Dinu

Fie ca Sarbatoarea Sfanta a Invierii Domnului sa va aduca in suflet, in casa si in familia dumneavoastra multa liniste si bunatate! Paste Fericit!

Cu drag,
Cristina Dinu