Indiferent daca sunteti mame sau tati, va mai amintiti clipa aceea sublima in care v-ati tinut pentru prima oara copilul in brate? Cine nu a asteptat cu infrigurare, emotie si bucurie aceasta clipa?
Pe 30 iulie 2002, atunci cand s-a nascut baietelul nostru, Marian-Catalin, noi nu ne-am putut bucura de acest moment. Fericirea ne-a fost repede spulberata de diagnosticul pus copilului de medicul neonatolog - osteogeneza imperfecta (maladia Lobstein - "boala oaselor de sticla"). Osteogeneza imperfecta este o boala caracterizata printr-o fragilitate a oaselor. Ea este in general o anomalie de productie a colagenului, principala proteina fibroasa din os. Rolul colagenului din os poate fi comparat cu rolul fierului din betonul armat. Aceasta boala se manifesta printr-un numar mare de fracturi care duc la curbarea bratelor, a gambelor, dar mai ales a oaselor lungi (femure) si a coloanei vertebrale (scolioza sau cifoza), printr-o coloratie albastruie a albului ochiului si surditate. Aceasta maladie urma sa ii afecteze viata, pentru totdeauna. Micutul abia nascut era atat de fragil, incat nu puteam decat sa-l privim, nicidecum de a-l lua in brate si a-l strange la piept. Nasterea pe cale naturala a insemnat pentru Marian primele lui fracturi - clavicula dreapta si col femural bilateral, adaugate multor alte fracturi intrauterine, vicios consolidate.
La momentul acela erau foarte putine cazuri cunoscute, nu se stia nimic despre ingrijirea si tratamentul unui copil cu oase fragile. Ne-am adaptat din mers nevoilor lui si am incercat pe cat posibil sa ii acordam o foarte mare atentie in actiunile obisnuite de ingrijire (schimbatul scutecului necesita prezenta a cel putin doua persoane care sa-l manevreze pe copilas, lapticul i se da intotdeauna culcat pe spate si in brate nu putea fi luat decat foarte rar, intr-un cosulet). Toate eforturile noastre au dus la reducerea complicatiilor acestei boli, printr-un numar redus de fracturi comparativ cu alte cazuri. Deşi a avut parte de multă grija si atentie, a suferit totusi pana in prezent 15 fracturi, 4 dintre ele au necesitat interventii chirurgicale (implementare de tije). Pe femurul stang, o fractura a cedat in acelasi loc de 6 ori, in prezent inca neconsolidata, ceea ce a dus la o incurbare a femurului si o scurtare a piciorului cu 3.5 cm fata de cel drept. Daca pana acum putea merge, pe distante mici, pentru satisfacerea nevoile proprii, riscul unei noi fracturi si posibila afectare a coloanei vertebrale din cauza diferentei aparute intre membrele inferioare au facut ca Marian sa nu se mai poata deplasa.
Osteogeneza imperfecta nu are un tratament curativ. In prezent sunt utilizate medicamente numite Bifosfonati, pentru cresterea masei osoase, aparent cu bune rezultate in cazul lui Marian.
Marian este un copil foarte sociabil, comunicativ si mereu in cautare de noi prieteni. El a incheiat clasa intai cu rezultate foarte bune la invatatura, desi in timpul anului scolar a fost imobilizat la pat pe parcursul a doua luni din cauza unei fracturi pe femurul drept.
Marian a implinit de curand 8 ani, insa statura si greutatea lui sunt ca ale unui copil de 2-3 anisori (G = 14 kg, T = 99 cm).
Tratamentul dificil consta in redresarea chirurgicala a oaselor deformate, acesta fiind si motivul pentru care va impartasim povestea lui Marian. El a fost acceptat la Shriners Hospital din Montreal, Canada pentru evaluare si interventie chirurgicala pe femurul stang in 16 noiembrie 2010.
Speram si ne dorim din tot sufletul ca Marian sa poata merge, sa nu fie nevoit sa ajunga in scaunul cu rotile, sa se bucure in continuare de o copilărie fericită, chiar daca niciodata nu a putut alerga si nu a putut face toate nebuniile alaturi de copii de varsta lui.
Va rugam pe voi, cei ce ati aflat aceasta poveste, sa fiti alaturi de noi in incercarea de a-i reda baietelului nostru, Marian, bucuria de a putea merge din nou.
Conturi deschise:
RO58BTRL04301201C16817XX - Ron
RO33BTRL04304201C16817XX - Euro
Banca Transilvania, Sucursala M.Bravu, pe numele Barbu Daniela
si
RO79BRDE445SV33183244450 - Ron
BRD, Sucursala Victoriei, pe numele Barbu Dumitru
