Update 10 aprilie

Recunosc, nu v-am mai dat vesti de multa vreme. Insa va asigur ca nu am stat degeaba.

O sa incep sa va povestesc de unde am ramas, si anume, de la operatie. Asadar, am fost operata pe data de 10 martie, exact acum o luna, si mi-au fost extirpati cinci ganglioni suspecti, in mare parte distrusi de chimioterapie. A fost efectuata biopsia pe acest material extras si, dupa aproximativ trei saptamani de investigatii si analize realizate de doi medici histopatologi foarte buni, concluzia a fost aceeasi – sunt un caz dificil, in acel material nu s-a gasit nicio celula maligna. Asta nu inseamna ca nu am, ci doar ca nu mai am acolo… Si ca operatia a cam fost facuta degeaba, din pacate. Fara ca asta sa insemne o eroare medicala, ci pur si simplu o aparent falsa pozitivitate a examenului PET in acea zona, nesustinuta de activitate metabolica a limfomului Hodgkin in acei ganglioni limfatici.

La cateva zile de la operatie au inceput sa imi dea batai de cap niste simptome neurologice – de la furnicaturi in degetele de la picioare si pana la amorteala in toata regula, ingreunarea picioarelor si dificultati in a controla picioarele la mers – simptome date de marirea infiltratiilor tumorale din vertebra coloanei toracale T11, tumora incepand sa comprime trunchiul spinal si terminatiile nervoase din zona. Riscul era ca simptomele sa avanseze rapid pana chiar la pareza ireversibila. Asa ca s-a intervenit cat de rapid s-a putut. Am inceput chimioterapia in regim de urgenta, considerandu-se ca asteptasem destul acordul chirurgului, pe data de 19 martie, imediat ce mi-a fost indepartata drena.

Asadar, am facut chimioterapie foarte puternica pe 19 si pe 20 martie, pe 25 martie, iar pe 6 aprilie o doza redusa fata de doza standard, din cauza hemato- toxicitatii date de dozele anterior administrate.
In paralel, pentru a fi siguri ca se reduce formatiunea tumorala din coloana, am inceput pe 30 martie radioterapie pentru vertebra afectata si cele imediat invecinate.
Pe data de 2 aprilie m-am delectat si cu o transfuzie de trombocite, care scazusera mult sub pragul critic din cauza chimioterapiei.
A fost o perioada foarte dificila. S-au adunat multe, m-am simtit rau si, desi aveam reperele si stiam exact in ce punct trebuie sa ma ridic iar, nu gaseam mijloacele prin care sa reusesc sa realizez asta. Oboseala, tratamentul si starea generala care se inrautatea ma tineau pe loc.

Dar acum este bine! Ma simt mult mai bine, durerile de oase au disparut, amorteala si ea, merg perfect normal, desi aveam nevoie de sprijin acum doua saptamani, am reusit sa mai ies la aer intre turele pe care le fac intre spitalul universitar unde fac radioterapia si clinica privata unde fac chimioterapia. Ne-am recapatat, atat eu, cat si sora mea care sta cu mine si are grija de mine, energia si gandirea pozitiva care ne-au ajutat si pana acum.

Ce urmeaza? Deocamdata se fac planuri de principiu si se analizeaza. Un grup de medici specializati pe diverse domenii de interes – respectiv hemato-oncologul, radioterapeut, specialistii in transplant. Algoritmul este acelasi. Tratament pentru oprirea bolii din progresie si inducerea remisiei, dupa care transplant. In cazul efectuarii transplantului atunci cand boala progreseaza, eficienta transplantului este mult redusa, risc pe care nu suntem – nici eu si nici medicii – dispusi sa ni-l asumam. Cu atat mai mult cu cat este posibila vindecarea completa.
De ce nu am scris totusi? Pentru ca o lunga perioada de timp chiar nu am gasit puterea sa scriu. Si nu imi dadeam seama ce ar trebui sa scriu. Pentru ca totul parea haotic, din cauza ca eram obosita. Medicii discutau, se gandeau la alte abordari mai eficiente, la adaptarea tratamentului la cazul meu. Trebuia sa astept decizii peste decizii, decizii care o data ce erau luate, generau alte dezbateri si sedinte.
Acum imi este mai clar, s-au mai stabilizat si totodata limpezit lucrurile, desi mai sunt incertitudini si decizii de luat.
In prezent, sunt in urmatoarea situatie :
- dupa un ciclu de chimioterapie
- in recuperare dupa hematotoxicitatea indusa de chimioterapie – fac injectii pentru stimularea maduvei sa produca neutrofilele care imi lipsesc si sunt extrem de importante in sistemul imunitar
- fac radioterapie a vertebrelor coloanei toracale 10, 11 si 12 – zilnic, mai putin sambata si duminica. Mai am 6 zile din terapia asta. Voi cumula doza de 28 de grey.

- Voi face, peste doua saptamani – un RMN al intregului schelet si un PET CT pentru intreg corpul, pentru a putea reevalua situatia. Daca au mai ramas zone mari afectate in oasele pelvisului – unde era problema la analizele de pe 1 martie – se pune problema iradierii extinse a pelvisului. Asta ar insemna o toxicitate foarte ridicata, efecte nu foarte usor de suportat de organism si automat o perioada de recuperare inainte de a intra in transplant mai mare. Din cauza ca nu exista foarte multe cazuri similare, date concrete privind perioada de recuperare si respectiv cea de asteptare pana la efectuarea transplantului, lipsesc si vor trebui luate deciziile pas cu pas, bazat pe rezultatele analizelor si, implicit, ale tratamentului.

Dupa cum vedeti, este frustrant, dar nu va pot oferi date concrete. Din cauza ca m-am trezit sa fiu … “speciala” asa incat medicii sa nu aiba repere concrete la care sa se poata raporta atunci cand stabilesc planul de tratament si cand iau deciziile in cazul meu, totul se face pas cu pas, vazand si facand, cum se spune. Este obositor sa nu stii ce urmeaza si mai ales cand urmeaza, dar am invatat ca numai cu rabdare pot trece peste aceasta perioada. Daca am reusit timp de doi ani de zile sa am rabdare, reusesc si de acum incolo.

In final, vreau sa va asigur de faptul ca, desi scriu mai rar poate uneori, asta nu inseamna ca “s-a mai stins din focul declarat al recunostintei” pentru tot ajutorul de care m-am bucurat din partea dumneavoastra. Fara dumneavoastra nu as fi ajuns in punctul asta, in care sa fiu relaxata si sa ii las pe unii dintre cei mai buni medici sa ia cele mai bune decizii care sa imi salveze viata!

Si vreau sa va mai asigur de faptul ca va stau in continuare la dispozitie pentru orice ajutor sunt capabila in aceasta perioada sa ofer la randul meu. Incerc sa raspund la cat mai multe mailuri, ma ocup personal de asta, ceea ce face sa intarzii de multe ori cu raspunsurile. Insa raspund!
Va doresc din suflet toate cele bune pana la urmatoarele vesti!
Cu rabdare,

Cristina Dinu