sâmbătă, 10 aprilie 2010

Update 10 aprilie

Recunosc, nu v-am mai dat vesti de multa vreme. Insa va asigur ca nu am stat degeaba.

O sa incep sa va povestesc de unde am ramas, si anume, de la operatie. Asadar, am fost operata pe data de 10 martie, exact acum o luna, si mi-au fost extirpati cinci ganglioni suspecti, in mare parte distrusi de chimioterapie. A fost efectuata biopsia pe acest material extras si, dupa aproximativ trei saptamani de investigatii si analize realizate de doi medici histopatologi foarte buni, concluzia a fost aceeasi – sunt un caz dificil, in acel material nu s-a gasit nicio celula maligna. Asta nu inseamna ca nu am, ci doar ca nu mai am acolo… Si ca operatia a cam fost facuta degeaba, din pacate. Fara ca asta sa insemne o eroare medicala, ci pur si simplu o aparent falsa pozitivitate a examenului PET in acea zona, nesustinuta de activitate metabolica a limfomului Hodgkin in acei ganglioni limfatici.

La cateva zile de la operatie au inceput sa imi dea batai de cap niste simptome neurologice – de la furnicaturi in degetele de la picioare si pana la amorteala in toata regula, ingreunarea picioarelor si dificultati in a controla picioarele la mers – simptome date de marirea infiltratiilor tumorale din vertebra coloanei toracale T11, tumora incepand sa comprime trunchiul spinal si terminatiile nervoase din zona. Riscul era ca simptomele sa avanseze rapid pana chiar la pareza ireversibila. Asa ca s-a intervenit cat de rapid s-a putut. Am inceput chimioterapia in regim de urgenta, considerandu-se ca asteptasem destul acordul chirurgului, pe data de 19 martie, imediat ce mi-a fost indepartata drena.

Asadar, am facut chimioterapie foarte puternica pe 19 si pe 20 martie, pe 25 martie, iar pe 6 aprilie o doza redusa fata de doza standard, din cauza hemato- toxicitatii date de dozele anterior administrate.
In paralel, pentru a fi siguri ca se reduce formatiunea tumorala din coloana, am inceput pe 30 martie radioterapie pentru vertebra afectata si cele imediat invecinate.
Pe data de 2 aprilie m-am delectat si cu o transfuzie de trombocite, care scazusera mult sub pragul critic din cauza chimioterapiei.
A fost o perioada foarte dificila. S-au adunat multe, m-am simtit rau si, desi aveam reperele si stiam exact in ce punct trebuie sa ma ridic iar, nu gaseam mijloacele prin care sa reusesc sa realizez asta. Oboseala, tratamentul si starea generala care se inrautatea ma tineau pe loc.

Dar acum este bine! Ma simt mult mai bine, durerile de oase au disparut, amorteala si ea, merg perfect normal, desi aveam nevoie de sprijin acum doua saptamani, am reusit sa mai ies la aer intre turele pe care le fac intre spitalul universitar unde fac radioterapia si clinica privata unde fac chimioterapia. Ne-am recapatat, atat eu, cat si sora mea care sta cu mine si are grija de mine, energia si gandirea pozitiva care ne-au ajutat si pana acum.

Ce urmeaza? Deocamdata se fac planuri de principiu si se analizeaza. Un grup de medici specializati pe diverse domenii de interes – respectiv hemato-oncologul, radioterapeut, specialistii in transplant. Algoritmul este acelasi. Tratament pentru oprirea bolii din progresie si inducerea remisiei, dupa care transplant. In cazul efectuarii transplantului atunci cand boala progreseaza, eficienta transplantului este mult redusa, risc pe care nu suntem – nici eu si nici medicii – dispusi sa ni-l asumam. Cu atat mai mult cu cat este posibila vindecarea completa.
De ce nu am scris totusi? Pentru ca o lunga perioada de timp chiar nu am gasit puterea sa scriu. Si nu imi dadeam seama ce ar trebui sa scriu. Pentru ca totul parea haotic, din cauza ca eram obosita. Medicii discutau, se gandeau la alte abordari mai eficiente, la adaptarea tratamentului la cazul meu. Trebuia sa astept decizii peste decizii, decizii care o data ce erau luate, generau alte dezbateri si sedinte.
Acum imi este mai clar, s-au mai stabilizat si totodata limpezit lucrurile, desi mai sunt incertitudini si decizii de luat.
In prezent, sunt in urmatoarea situatie :
- dupa un ciclu de chimioterapie
- in recuperare dupa hematotoxicitatea indusa de chimioterapie – fac injectii pentru stimularea maduvei sa produca neutrofilele care imi lipsesc si sunt extrem de importante in sistemul imunitar
- fac radioterapie a vertebrelor coloanei toracale 10, 11 si 12 – zilnic, mai putin sambata si duminica. Mai am 6 zile din terapia asta. Voi cumula doza de 28 de grey.

- Voi face, peste doua saptamani – un RMN al intregului schelet si un PET CT pentru intreg corpul, pentru a putea reevalua situatia. Daca au mai ramas zone mari afectate in oasele pelvisului – unde era problema la analizele de pe 1 martie – se pune problema iradierii extinse a pelvisului. Asta ar insemna o toxicitate foarte ridicata, efecte nu foarte usor de suportat de organism si automat o perioada de recuperare inainte de a intra in transplant mai mare. Din cauza ca nu exista foarte multe cazuri similare, date concrete privind perioada de recuperare si respectiv cea de asteptare pana la efectuarea transplantului, lipsesc si vor trebui luate deciziile pas cu pas, bazat pe rezultatele analizelor si, implicit, ale tratamentului.

Dupa cum vedeti, este frustrant, dar nu va pot oferi date concrete. Din cauza ca m-am trezit sa fiu … “speciala” asa incat medicii sa nu aiba repere concrete la care sa se poata raporta atunci cand stabilesc planul de tratament si cand iau deciziile in cazul meu, totul se face pas cu pas, vazand si facand, cum se spune. Este obositor sa nu stii ce urmeaza si mai ales cand urmeaza, dar am invatat ca numai cu rabdare pot trece peste aceasta perioada. Daca am reusit timp de doi ani de zile sa am rabdare, reusesc si de acum incolo.

In final, vreau sa va asigur de faptul ca, desi scriu mai rar poate uneori, asta nu inseamna ca “s-a mai stins din focul declarat al recunostintei” pentru tot ajutorul de care m-am bucurat din partea dumneavoastra. Fara dumneavoastra nu as fi ajuns in punctul asta, in care sa fiu relaxata si sa ii las pe unii dintre cei mai buni medici sa ia cele mai bune decizii care sa imi salveze viata!

Si vreau sa va mai asigur de faptul ca va stau in continuare la dispozitie pentru orice ajutor sunt capabila in aceasta perioada sa ofer la randul meu. Incerc sa raspund la cat mai multe mailuri, ma ocup personal de asta, ceea ce face sa intarzii de multe ori cu raspunsurile. Insa raspund!
Va doresc din suflet toate cele bune pana la urmatoarele vesti!
Cu rabdare,

Cristina Dinu

24 de comentarii:

Anonim spunea...

Mult curaj, Cristina ! Madalina

Anonim spunea...

Cristinica,esti incredibil de frumoasa si, ce-i mai important, foarte curajoasa, ambitioasa.
Ma rog pentru tine.

Anonim spunea...

pastreaza-ti gandirea pozitiva, totul va fi bine pana la urma. si orice trebuie sa faci pana acolo - vor fi doar amintiri cand vei fi iarasi sanatoasa.
te pup si iti urez toata sanatatea de care ai nevoie:) capul sus!
cristiana

elinca spunea...

ai o putere extraordinara si o dorinta de viata mare>tu esti un exemplu pentru multa lume>iti doresc toata sanatatea din lume si stiu ca Dumnezeu iti va da din nou acele clipe frumoase de care esti privata acum>te pup si multa ,multa sanatate>

Anonim spunea...

Curaj draga mea, ma gandesc cu drag la tine...

Ingrid spunea...

Ma bucur sa te citesc din nou, Cristina. Esti incredibila, ai o forta titanica. Dumnezeu sa-ti ajute in continuare si cand poti, scrie-ne. Nu te forta, nu te obosi inutil, scrie numai cand te simti in stare.
Te imbratisez, Doamne ajuta mai departe!

Adriana spunea...

Credinta, curaj si rabdare. Nu esti singura, Iisus este alaturi de tine!
Multa sanatate iti doresc din suflet!

Anonim spunea...

Ai traversat inca o perioada grea si ai ramas la fel de curajoasa. Esti un exemplu de vointa pentru noi toti.Suntem alaturi de tine, te iubim si ne rugam sa iesi victorioasa din aceasta batalie.Sa nu-ti pierzi rabdarea si increderea.Va fi bine,Doamne-ajuta!
Roxana

mihaibudulacu spunea...

Iti tinem pumnii ! Te vom ajuta in continuare ! Mihai - Petrom

Anonim spunea...

Daca ai ajuns pina aici e bine.
Daca ti s-a complicat putin schema de tratament inseamna ca .... aceste lucruri sunt niste "examene" pe care trebuie sa le treci. Nu te teme, suntem alaturi de tine cu sufletul, gandul si ... virtual ! :)

Anonim spunea...

Cristina, iti tin pumnii si iti trimit toate gandurile mele pozitive. Oricat de dificil ar fi cazul tau, trebuie sa lupti in continuare si sa iti recuperezi sanatatea si viata.

Astept sa aud vesti bune de la tine si sa te intorci in tara sanatoasa si fericita.

BV spunea...

Cristina, inutil sa mai spun ca sunt unul dintre cei care te-a sustinut; nu de asta iti scriu pt ca am primit multumirile tale colective si sunt suficiente;
am citit ultimul tau mesaj si m-a impresionat foarte mult puterea ta de a lupta cu boala asta nenorocita, de fapt cu destinul; sunt sigur ca vei reusi; desi mi-e greu si azi sa scriu despre asta, am o sora care a trecut invingatoare printr-o lupta aproape asemanatoare, insa nu atat de crancena ca a ta; iti doresc din tot sufletul sanatate si daca mai ai nevoie de ceva, nu ezita sa ma contactezi la bviulet@gmail.com.

Ligia spunea...

Draga mea Cristina,

Ai auzit vreodata de Institutul Hippocrates din Florida? Ei vindeca din 1952 orice forma de boala avansata, cancere in ultimele faze, leucemii, tumori, orice. Decat sa cheltui atatia banii cu toate aceste tratamente care nu se stie sigur daca-ti vor salva viata, de ce nu incerci acest Institut unde pentru in jur la $5000 esti asigurata ca pleci sanatoasa?


Am fost la ei acum o luna, si sunt un centru cum n-ai sa intalnesti nicaieri, foarte dotati si medical si cu cercetari zilnicie de laborator, si foarte bine cotati in USA si in lume, ca primul centru cu cele mai mari vindecari la activ. Priveste putin ce spune directorul Institutului, la o emisiune celebra din USA.

http://www.youtube.com/watch?v=NfcF4eRl9wk&feature=PlayList&p=AFBECCC0F4BC2D85&playnext_from=PL&index=12

Exista si partea a doua. Deasemenea, am scris un articol cu poze, o harta cu zecile de mii de cazuri pe care le-au salvat din intreaga lume, preturi, videouri despre ei, mai jos este link-ul.
http://ligiapop.com/2010/02/09/hippocrates-health-institute/

Iti urez toata sanatatea din lume si vreau sa aud vesti bune, ca te-ai insanatosit, asa cum pleaca toti de la acel Institut dupa numai 3 saptamani.

Lady Io spunea...

Mult curaj! Vei fi, trebuie sa fii bine!

Anonim spunea...

Cristina, stai linistita si nu te mai obosi cu laptopul. E mai important sa dormi, sa te odihnesti, citeste ceva, scrie doar cand poti sau pune pe altcineva sa scrie in locul tau.
Noi cei care te-am ajutat (si nu numai noi) suntem alaturi de tine, sa nu uiti asta. Ne rugam pentru tine si iti dorim tot binele din lume.
Cu tot dragul, Dragos din Norvegia.

Anonim spunea...

Nu dezarma, esti foarte curajoasa o sa invingi pana la urma

Daca ma poti ajuta cu un raspuns in urma caror analize ai fost diagnosticata mai precis cum se cheama

Curaj

Cristina Dinu spunea...

M-ati intrebat exact cum am fost diagnosticata, adica pe baza caror analize.

Am fost diagnosticata pe baza urmatoarelor :
1. examen clinic - pe baza simptomelor de tip B specifice Limfomului Hodgkin (tuse inexplicabila, stari subfebrile, pierdere in greutate, transpiratii nocturne) - si a durerilor de umar drept

2. analize de sange - hemoleucograma in afara limitelor normale, indici de inflamatie peste limite normale (CRP, VSH, Fibrinogen)

3. Radiografie torace - mediastin largit

4. Ecografie cervical dreapta - adenopatii prezente

5. CT cervical, torace, abdomen, pelvis - bloc adenopatic mediastinal

6. Biopsii :
- ganglioni limfatici extrasi din zona latero-cervicala dreapta supraclavicular
- material extras prin punctie mediastinala asistata cu computer tomograf

In speranta ca v-am lamurit,
Cristina Dinu

Anonim spunea...

Sanatate multa si rabdare! Te pup!

Jeni Sulima

Anonim spunea...

Scumpa mea Cristina mica, bine ca am citit pe blogul tau ce mai faci, nu ti-a fost bine, mi-am imaginat eu, dar acum, slava Dimnului, esti mai bine si cu moralul iar sus !~ Ma tot gandesc la tine, ma rog pentru tine, cand te simti cat de cat in stare, mai da-mi un semn, daca mai pot ajuta cumva..m-as bucura, sunt alaturi de tine in lupta ta, draga mea luptatoare curajoasa, stiu ca esti puternica, stiu ca Dumnezeu e cu tine, o sa fie bine si poate nici nu mai e mult pana atunci...Cu tot dragul, cristina mare (stii tu...)

Anonim spunea...

Draga Cristina, daca ai rezistat pana acum, sunt sigur ca vei trece cu bine de aceasta incercare! Doar tu stii cat iti este de greu, dar va aparea si soarele! Esti frumoasa si inteligenta si esti mai admirata pentru aceste calitati, decat compatimita pentru boala, din cate am citit pe forum - ceea ce e foarte bine. Doamne ajuta!
Marius

Anonim spunea...

mult curaj Cristina!!! fii TU, luptatoare si optimista ca pana acum si ai incredere ca vei castiga lupta! Esti mereu mereu in gandurile mele, te imbratisez cu mult drag si iti doresc din suflet sa te bucuri de viata asa cum meriti! Alexandra

slavila aura spunea...

Buna! Ar fi trebuit sa vorbesc mai mult cu tine si cu mai mult timp in urma, dar se pare ca doar atunci cand avem probleme reusim sa reluam legaturi uitate sau nestiute!Eu te stiu doar atunci cand erai foarte mica si veneai la bunici la tara(la Lunguletu).Imi pare nespus de rau ca treci printr-o astfel de situatie!Ai totusi noroc!! Ai foarte multi prieteni si posibilitatea sa ajungi sa-ti dai o sansa reusind sa faci un tratament adecvat ,sa ai parte de atentia medicilor care te considera "speciala"(chiar daca tie ti-ar fi convenit sa nu ai parte de ei!!}.Tu nu cred ca iti aduci aminte de mine ,dar am fost in situatia surioarei tale careia stiu ca-i este foarte greu! O salut si te imbratisez cu drag si pe tine,imi doresc sa speri in continuare,sa vrei sa traiesti, sa tragi cu dintii de viata daca asa trebuie,sa-ti parcurgi fiecare zi ,minut , chiar si secunda daca trebuie cu increderea in Dumnezeu ca viata ta nu se rezuma doar la ce ai reusit sa faci pana acum!!!Ai multi ani inainte la care trebuie sa te gandesti si sa speri ca vor fi asa cum iti planuiesti!!!Imi doresc sa te vad sanatoasa,bucuroasa ca ai depasit aceasta incercare a vietii (care cred ca este cea mai grea!)!!!Te imbratisez si sunt cu sufletul alaturi de tine!!Aura Slavila

Anonim spunea...

Ma inclin in fata puterii tale interioare!
Dumnezeu sa aiba grija de tine in continuare si sa vina cat mai repede acea zi linistita pt tine!
cu multa apreciere pentru ceea ce esti, diana.

Anonim spunea...

Sa te ajute bunul Dumnezeu si Maica Domnului sa te faci bine.De vei crede ca Dumnezeu te poate face bine ,El te va tamadui...numai tu sa nu deznadajduiesti,sa nu dai inapoi niciodata in fata necazurilor acestei vieti,ca nici o frunza nu cade pe acest pamant fara stirea lui Dumnezeu.Citeste acatistul Maicii Domnului si al Sfantului Nectarie Taumaturgul...si roaga-te lui Dumnezeu(si sa nu uiti sa te spovedesti).Doamne ajuta