marți, 9 noiembrie 2010

NATALIA - SA O AJUTAM! ISI DORESTE, CA NOI TOTI, ATAT DE PUTIN : SA TRAIASCA!

http://nataliateomitran.blogspot.com/


Pe Natalia am cunoscut-o acum doua saptamani, cred... Nu conteaza foarte tare, nu are nicio relevanta, de fapt, ca am cunoscut-o eu. Stiu doar ca, desi se simtea foarte rau, zambea. Nici macar eu nu eram in stare sa fac asta!
Asa ca, va rog sa o ajutati!

PS - nu, nu ma simt deloc deloc bine, dar promit sa ma refac si sa revin cu o poveste lunga...Halal poveste... Dar vine Mosul :) Asa mi-a zis cineva :)

Cu drag,
Cristina

joi, 26 august 2010

UPDATE 26.08

Dupa o perioada grea, una si mai grea. Nu am mai dat semne in ultimele zile, unii dintre dumneavoastra stiu ca nici nu am mai raspuns mailurilor.


Ceva ce a semanat putin cu o raceala, putin cu o infectie m-a tinut in pat timp de cateva zile, cu temperatura, oboseala si stari dintre cele mai neplacute.

Acum este mai bine, desi nu mi-a trecut de tot.

Si am vesti iar. Nu bune… Din cauza ca rezultatele examinarii PET-CT nu sunt bune si pot fi traduse tot ca progresie a bolii, au amanat iar. Spun ei 6 pana la 8 saptamani, timp in care sa mai fac doua cicluri de chimioterapie. Chimioterapia incepe luni, ca sa dispara urmele infectiei si sa nu riscam complicatii nedorite pe fondul unui sistem imunitar compromis.

De ce insista ei sa nu fie progresie atunci cand fac transplantul? Pai, pentru ca celulele sa poata distruge boala, aceasta trebuie sa fie mai slaba si sa nu fie activa. Trebuie cumva sa se obtina oprirea bolii ca un efect cumulativ al chimioterapiei normale impreuna cu chimioterapia in doze mari care se face pentru eliminarea maduvei inainte de transplant plus, in cazul meu, al radioterapiei intregului corp care imi va fi administrata.

Si neavand celule de la donator adult nici pana acum, durata pe care boala trebuie sa stea pe loc este mai mare, pentru a exista sanse de vindecare. Celulele de cordon ombilical incep sa lucreze in aproximativ 4 pana chiar la 6 saptamani de la momentul transplantului (care se face imediat dupa chimioterapia in doze mari), iar boala mea o ia razna dupa protocoalele de chimio incercate pana acum la numai 2 sau maximum 3 saptamani. De aceea, incercam sa gasim altceva… Iar…

Desi suna ciudat, exista si o parte buna in toate astea : putem cauta un donator in continuare. Asa ca, testele continua. In conditiile din postarea de mai jos. Aceleasi ore, aceleasi zile, cu inregistrare in Registrul donatorilor de celule stem.

Sunt necesare aceleasi date, programarile vor fi facute de mine pe baza mailurilor pe care dumneavoastra le veti trimite pe adresa dinucristina8223@yahoo.com.

Va multumesc!

Astept in continuare mailurile dumneavoastra si imi cer scuze pentru cele cateva zile de tacere!

Pe curand!

Cristina

luni, 16 august 2010

SCHIMBARE DE PLAN, DETALII SI MULTUMIRI

Incep cu schimbarea de plan. Saptamana trecuta am avut de facut toate examinarile necesare inaintea transplantului, exceptand PET-CT –ul, care arata ce s-a mai intamplat cu boala mea de la ultima examinare de acest gen si pana acum, dupa ultimul tip de chimioterapie administrata.

Majoritatea rezultatelor sunt perfecte, nu sunt semne vizibile ca tot tratamentul din ultimii aproape doi ani (se vor implini pe 29 august, mama lor!) ar fi afectat organele. Inima arata exceptional si merge si mai bine decat arata 

De asemenea, mi-a fost facuta o tomografie computerizata pentru planificarea radioterapiei in doze mari pe care o voi primi inainte de transplant, impreuna cu chimioterapia in doze mari urmand sa imi distruga si elimine maduva pentru a face loc celulelor noi si salvatoare.

Nu stiu inca de care vor fi. Celule de la bebelusi, prelevate din cordonul ombilical, pe care le am deja, dar care, asa cum v-am spus, nu ar fi cea mai buna solutie in situatia mea, sau celule prelevate de la unul dintre dumneavoastra.

Pana in acest moment, situatia este urmatoarea :

- La Viena au iesit rezultatele. Din 44 de persoane testate niciuna compatibila.

- La Synevo, din 79 de persoane testate, am 55 de rezultate gata. Nimic compatibil.

- La Institutul Hematologic din Bucuresti, din 148 de persoane testate, am 51 de rezultate. Nimic compatibil.
La Institut testele continua.

Continua pentru ca la intalnirea pe care am avut-o joi cu coordonatorul echipei de transplant, am fost anuntata ca internarea a fost amanata pana pe 2 septembrie. Fix de ziua mea! Cand a vazut ca rad, m-a intrebat bulversat de ce si i-am spus. S-a oferit sa schimbe data cu o zi sau doua dupa, dar am insistat sa ramana asa pentru ca trebuie sa fie un semn, desi nu am crezut in asa ceva.

Unde vreau sa ajung? Dat fiind faptul ca am mai castigat o saptamana si jumatate si dat fiind ca la Institut, testele facandu-se pe alta metoda decat cea de la Synevo, rezultatele ies in numai cateva zile, testele pot continua pentru mine pana vineri, 27.08.2010. Asa ca astept mailurile dumneavoastra in continuare.
De asemenea, va rog sa transmiteti si sa preluati apelurile pe care le-am lansat pe conturile dumneavoastra, intre prieteni, colegi, cunostinte, pe blogurile/site-urile pe care le administrati si in orice alta forma. Daca nu ma vor ajuta pe mine, ii vor ajuta pe ceilalti oameni disperati care au nevoie de un transplant cu celule stem.

Dupa aceasta data, vom incepe o campanile ampla, impreuna cu Ministerul Sanatatii si Registrul National al Donatorilor pentru a reusi sa punem registrul pe picioare si nicio alta persoana sa nu mai treaca prin ce trec eu. Macar din punctul de vedere al cautarii donatorului.


De ce nu ar putea sa caute ca si mine in Registrul International? Pai este simplu :

- Costa intre 30 000 si 50 000 de euro, in functie de centrul de transplant si de numarul de teste suplimentare efectuate in cadrul procedurii de cautare

- Cautarea se face prin intermediul centrului de transplant unde urmeaza sa se faca procedura si este inutil sa spun ca intri foarte greu pe listele de transplant daca nu te tratezi de ceva vreme in sistemul medical respectiv, sau daca nu ai dosar aprobat de Ministerul Sanatatii

- Exemplu elocvent : eu nu am gene ciudate ci combinatii ciudate intre gene. Acest lucru il spun specialistii pe baza statisticilor internationale, statistici care nu au putut fi facute pe un numar reprezentativ de romani, pentru ca nu suntem testati, inregistrati in registru etc.

Numai ca, surpriza! Din primele 15 rezultate primite de la Synevo, doua persoane au aparut cu una dintre ”combinatiile mele ciudate”. Deci statisticile nu ni se aplica intocmai. Ceea ce inseamna ca avem sanse de a gasi in zona noastra, intre romani. Adica ne putem salva viata unii altora.

In plus, in general, pacientii care au cancer nu au norocul meu de a functiona in perioada tratamentului si nici nu au norocul pe care l-am avut eu cu dumneavoastra. Asta face, din pacate, ca multi dintre romanii care au nevoie de un donator  - oricat de sumbru ar parea, chiar asa se intampla - sa moara alergand intre spital pentru tratamentul ingrozitor specific, institutiile abilitate sa acorde finantare pentru tratament in strainatate si ONG -uri care sa ii ajute sa obtina banii si sa le faca o campanie de strangere de fonduri, ca solutie alternativa.
Desi sunt foarte sceptica de felul meu, desi am momente in care nu mai cred ca se poate schimba ceva, cred cu tarie ca putem face in asa fel incat sa nu mai fim condamnati doar pentru ca ne nastem si traim in Romania.

Cu riscul de a ma repeta, vreau sa va multumesc tuturor pentru ca ati venit sa va testati, pentru ca, desi unora dintre dumneavoastra le era frica de ac si de intepatura, ati inteles cat poate insemna gestul dumneavoastra si ati reactionat. Va port o imensa recunostinta!

Voi relua in cele ce urmeaza informatiile necesare pentru ca dumneavoastra sa puteti decide, in cunostinta de cauza, daca vreti sau nu sa va testati, sa fiti inregistrat in Registrul Donatorilor de celule stem si poate SA SALVATI O VIATA!

Si parerea mea este ca, desi pe multi dintre noi sistemul sanitar romanesc ne-a dezamagit, avand informatia necesara, putem gestiona situatia si, in afara de asta, de ce sa nu schimbam ceva atunci cand ni se intinde un deget? De ce sa nu facem ceva? De ce sa nu incercam sa investim putina incredere in oamenii de buna credinta pe care va garantez ca i-am cunoscut cand aceasta minima incredere ne poate salva viata oricaruia dintre noi? Pentru ca, va rog sa ma credeti ca se poate intampla oricui!

Putem sa facem ceva si trebuie sa incepem de undeva, ca sa citez pe cineva drag mie!

Eu fac tot ce pot face, va reasigur de asta, insa am nevoie de ajutorul dumneavoastra! Stiu ca suna motivational, dar este sincer : NUMAI IMPREUNA PUTEM FACE ASTA!

Sunt 140 de oameni inregistrati in Registrul Roman al Donatorilor de celule stem (unele persoane, care ma cunosc, au spus ca fac asta numai pentru mine, refuzand sa se inscrie in Registru), cu sora mea, 141. Vom duce formularele semnate si rezultatul tipizarii ei la Institutul Hematologic pentru inregistrarea in Registru la sfarsitul acestei saptamani. Am ajuns la acest numar in numai doua saptamani, in conditiile in care, teoretic, Institutul are capacitatea de a recolta sustinut numai 15 persoane pe zi, numai doua ore pe zi, de luni pana vineri.
In aceasta idee, lansez un apel catre personalul medical specializat care doreste ca, in regim de voluntariat, sa recolteze probele de sange pentru a putea mari capacitatea de oameni inregistrati intr-o zi. Pentru asta, va rog sa imi scrieti! Se vor purta discutii pe marginea orelor si zilelor in care puteti ajunge. Nu este nimic stabilit.

Avem tot suportul celor de la Registrul Austriac al Donatorilor de celule stem. Vor sa ne ajute sa ajungem sa avem si noi un Registru functional si interconectat cu organismele internationale si acreditat conform standardelor international. Insa pentru asta, trebuie sa il pornim!

Maine am o noua intalnire, de data aceasta chiar cu directoarea registrului austriac.

Daca aveti idei sau sunteti dispusi a ne ajuta cu activitati de voluntariat, va rog sa imi scrieti!

Ma opresc aici si reiau informatiile utile din ultima postare, pentru a face mai usoara urmarirea acestora:

<< Testele HLA continua! In fiecare zi, de luni pana vineri, deocamdata intre orele 12 00 si 14 00, in Bucuresti, la



INSTITUTUL NATIONAL DE HEMATOLOGIE TRANSFUZIONALA “PROF. DR. C. T. NICOLAU”- LABORATORUL NATIONAL HLA – CENTRU ACREDITAT EFI (EUROPEAN FEDERATION OF IMMUNOGENETICS)



aflat in str. C. Caracas, nr. 2-8, sector 1, etaj 4, camera 13, sub coordonarea doamnei doctor Dutescu Irina Monica.

Asa cum am mai spus, testele se fac in regim de Registru al Donatorilor de celule stem hematopoietice.


Criteriile de excludere de la inregistrarea in Registrul Donatorilor sunt urmatoarele :

• Daca ati avut hepatita B sau C

• Daca aveti hepatita A in prezent. Daca ati avut si s-a vindecat, nu este nicio problema
• Daca aveti HIV/SIDA
• Daca aveti sifilis sau alte boli cu transmitere sexuala
• Daca ati avut recent un accident sau o interventie chirurgicala care sa afecteze serios oasele late (solduri, stern, coloana vertebrala) pentru ca acestea pot afecta maduva in care se produc celulele stem.

Unele dintre bolile autoimune pot constitui un impediment pentru testarea si inscrierea in Registru.


Detalii despre test si despre procedura de colectare, pentru situatia in care sunteti compatibil, sansele ca aceasta sa se intample fiind de 1/80 000, gasiti aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html


Pentru a citi cum a inceput cautarea si de ce este necesara, va rog sa cititi aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html


Conturile in care se pot face sponsorizari sau donatii pentru suplimentarea stocurilor limitate de reactivi pentru realizarea testelor sunt mentionate aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/p/cum-ma-puteti-ajuta.html

Aveti voie sa mancati si sa beti inainte de a fi testat.
Grupa sanguina si RH-ul nu au nicio relevanta.


Este necesar ca aceia dintre dumneavoastra care isi doresc sa ma ajute, prin efectuarea acestui test si, in cazul extrem de fericit in care sunteti compatibil, sa donati celule stem, sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare (nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon), si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primate si sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.


Precizam ca disponibilitatea de a va testa presupune totodata si acordul dumneavoastra pentru a fi inscris in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem. >>

Detalii privind inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem

1. Etapa I

Informarea

Mai intai, mergand la centrul de testare, trebuie sa cereti sa fiti informat despre ceea ce presupune ca inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem hematopoietice, despre principiile donarii de celule stem, despre drepturile pe care le aveti si despre ce etape urmeaza sa parcurgeti. De asemenea, trebuie sa fiti informat cu privire la procedura de colectare a celulelor stem si trebuie sa stiti ca, desi va puteti razgandi oricand, chiar si dupa ce semnati formularul de consimtamant cu privire la inregistrarea in registru, este important sa luati o decizie asumata si responsabila, pentru ca, daca va veti razgandi in momentul in care ati putea fi identificat ca fiind compatibil cu un pacient care are nevoie de un transplant de celule stem sunt sanse mari ca acel pacient sa moara, fiind extrem de dificila gasirea unui donator compatibil.

2. Etapa II

Completarea formularului de consimtamant si a chestionarului medical

A. Formularul de consimtamant

Formularul de consimtamant cuprinde o rubrica in care trebuie sa completati datele personale si prin semnarea lui

1. va dati consimtamantul pentru :

- A vi se lua probe de sange (ca la orice analiza de sange), pentru a se face tipajul HLA – test de biologie moleculara specific pentru determinarea compatibilitatii intre donator si pacientul care urmeaza sa primeasca celulele (recipient), precum si teste prin care se va determina daca suferiti de vreo boala care sa faca imposibila donarea de celule stem, fie pentru ca pune in pericol viata recipientului, fie pe a dumneavoastra, ca donator

- A fi inscris in Registrul National Roman de Donatori Voluntari Neinruditi de Celule Stem

- A ramane inscris, daca este posibil, in registru, pana la varsta de 60 de ani.

2. Declarati ca sunteti constient de faptul ca va puteti retrage oricand consimtamantul, urmand a fi sters din registru.

3. Consimtiti ca ati fost informat ca :

- Donarea este voluntara, anonima si neremunerata;

- Prelevarea celulelor stem va fi facuta sub indrumarea si supravegherea unui medic hematolog dintr-un centru specializat;

- Nu va este permis sa aflati cine este pacientul care a primit celule stem prelevate de la dumneavoastra, asa cum si datele dumneavoastra sunt confidentiale si pacientul nu poate afla de la cine a primit celulele stem

In mod exceptional, ati putea fi solicitat pe parcursul unei perioade scurte dupa donare, pentru o noua prelevare, de completare, pentru acelasi pacient;

Trebuie sa semnalati centrului de inscriere orice schimbare de adresa, telefon sau orice modifcare semnificativa in starea dumneavoastra de sanatate;



B. Chestionarul medical

Completarea chestionarului medical este menita pentru a determina, impreuna cu testele virologice, starea dumneavoastra de sanatate la momentul inregistrarii in registru, pentru a putea ca, in eventualitatea in care sunteti compatibil cu un pacient, personalul medical sa cunoasca orice afectiune care ar putea sa afecteze procedura de colectare sau pentru a determina eventualele afectiuni ce necesita o gestionare speciala in timpul colectarii de la dumneavoastra sau in timpul infuzarii celulelor catre pacient.



3. Etapa III

Prelevarea probelor de sange pentru efectuarea tipizarii HLA si a testelor de virologie.

4. Etapa IV

Colectarea celulelor stem

Daca veti fi identificat ca fiind donator compatibil cu un pacient care are nevoie de transplant de celule stem, ceea ce se intampla foarte rar (sansele de a fi compatibil cu un pacient sunt, statistic, de 1/80 000), unii donatori nefiind niciodata contactati, veti fi contactat, vi se va cere din nou consimtamantul pentru donarea propriu-zisa si veti fi chemat pentru efectuarea unor teste de sange si examinari, care sa determine starea dumneavoastra de sanatate la momentul respectiv.

Daca nu suferiti de vreo afectiune care sa puna in pericol viata si sanatatea dumneavoastra sau a pacientului recipient, se va trece la procedura de stimulare a maduvei. Aceasta se face prin administrarea subcutanata a unor injectii cu o substanta numita factor de stimulare (cel mai des folosit agent de stimulare fiind filgrastim, agent care imita agentul natural de stimulare care exista in organismul uman) care determina maduva sa produca celule stem si determina migrarea celulelor stem in sangele periferic, pentru a se putea face colectarea (denumita afereza).

*** Filgrastimul este folosit pe baza unui protocol standardizat, testarea lui incepand inca din 1966, fiind realizate numeroase studii clinice, folosirea sa fiind aprobata ca protocol standard in SUA, Europa si Japonia inca din 1991.

Aceste injectii vi le puteti administra singuri dupa instruirea specializata, sau poate fi instruita o persoana apropiata pentru a vi le administra. Desigur ca puteti sa mergeti la un centru medical pentru a va fi administrate de personal specializat.

Injectiile sunt administrate pe parcursul a cateva zile, timp in care vi se vor lua probe de sange periodic pentru a determina daca ati ajuns la numarul de celule stem ideal pentru a se trece la afereza.

Unele persoane care primesc factorul de stimulare acuza usoare dureri de oase, muschi, dureri de cap, pentru care medicul va poate prescrie medicamente pentru calmarea durerii (analgezice).

Procedura de colectare, care este asemanatoare cu procedura de donare de sange avand insa anumite particularitati, incepe cu plasarea a cate un ac intr-o vena din fiecare mana si conectarea la aparatul de afereza.

Din una din maini sangele iese si merge in aparatul de afereza unde, prin centrifugare, sunt retinute celulele stem, iar prin acul din cealalta mana, sangele se intoarce in organismul dumneavoastra. Intr-un anumit moment din timpul procedurii este putin sange care sa fie in afara organismului dumneavoastra.

In timpul procedurii sunteti supravegheat de personal specializat.

Se administreaza o substanta anti-coagulanta, pentru a preveni coagularea sangelui in timpul colectarii. Trebuie sa fiti atent ca aceasta substanta sa nu se termine, caz in care perfuzia trebuie inlocuita.

De asemenea, se administreaza calciu, din cauza ca anticoagulantul este asimilat legandu-se de moleculele de calciu din organism, reducand astfel cantitatea de calciu, necesara organismului, pe durata procedurii.

Daca doza de calciu administrata este insuficienta, veti simti o usoara amorteala in buze sau nas, caz in care trebuie anuntat personalul medical care va supravegheaza, pentru a vi se va regla dozajul calciului administrat.

Procedura de colectare poate dura intre 3 si 5 ore.

Colectarea celulelor stem nu necesita internare, atunci cand se face din sangele periferic, adica in majoritatea cazurilor.

Inainte de a pleca din centrul de recoltare, vi se vor face analize de rutina pe o proba de sange luata inainte de a va fi indepartate acele.

Recuperarea celulelor stem colectate se realizeaza in mod natural in cateva zile, in acest timp dumneavoastra neavand nicio problema si niciun simptom.



In cazuri cu totul exceptionale, medicul hematolog al carui pacient va primi celule stem de la dumneavoastra poate decide, in functie de starea pacientului, ca recoltarea celulelor stem sa se faca direct din maduva.

Procedura de colectare se face, in aceste cazuri extrem de rare, daca veti fi de acord cu donarea in aceasta forma, sub anestezie generala in sala de operatie. Prelevarea se va face prin introducerea unui ac in unul din oasele mari, in care exista multa maduva. De regula prelevarea se face din creasta iliaca (oasele soldului - bazinului).

Insa repet, aceasta procedura este aleasa de medic numai in extrem de putine cazuri, in situatii cu totul exceptionale, procedura colectarii celulelor stem din sangele periferic fiind preferata celei a prelevarii celulelor direct din maduva, tocmai datorita faptului ca aceasta din urma este mai invaziva si necesita perioada de recuperare.

De aceea, uneori, registrele de donatori din diferite state, fiind infiintate cu mai mult timp in urma cand procedura colectarii din sangele periferic nu era standardizata, poarta denumirea de registru al donatorilor de maduva, iar transplantul se numea transplant de maduva.



Costurile testelor sunt suportate de Registrul National al Donatorilor, iar cele de stimulare si colectare de Ministerul Sanatatii sau, in cazuri exceptionale, de catre pacient sau de catre societatea la care acesta are asigurare de sanatate.



Ce inseamna pentru pacient si familia lui gasirea unui donator compatibil si primirea celulelor stem de la un donator neinrudit ? O noua sansa la viata!

Desi nu am vrut niciodata sa spun asta, se poate intampla oricui, va rog sa ma credeti!

Conform statisticilor internationale, in tarile in care exista un registru al donatorilor de celule stem, foarte multi dintre bolnavii de cancer sau alte afectiuni se vindeca prin transplantul de celule stem.

luni, 9 august 2010

Povestea lui Marian - baietelul cu oase fragile


Indiferent daca sunteti mame sau tati, va mai amintiti clipa aceea sublima in care v-ati tinut pentru prima oara copilul in brate? Cine nu a asteptat cu infrigurare, emotie si bucurie aceasta clipa?



Pe 30 iulie 2002, atunci cand s-a nascut baietelul nostru, Marian-Catalin, noi nu ne-am putut bucura de acest moment. Fericirea ne-a fost repede spulberata de diagnosticul pus copilului de medicul neonatolog - osteogeneza imperfecta (maladia Lobstein - "boala oaselor de sticla"). Osteogeneza imperfecta este o boala caracterizata printr-o fragilitate a oaselor. Ea este in general o anomalie de productie a colagenului, principala proteina fibroasa din os. Rolul colagenului din os poate fi comparat cu rolul fierului din betonul armat. Aceasta boala se manifesta printr-un numar mare de fracturi care duc la curbarea bratelor, a gambelor, dar mai ales a oaselor lungi (femure) si a coloanei vertebrale (scolioza sau cifoza), printr-o coloratie albastruie a albului ochiului si surditate. Aceasta maladie urma sa ii afecteze viata, pentru totdeauna. Micutul abia nascut era atat de fragil, incat nu puteam decat sa-l privim, nicidecum de a-l lua in brate si a-l strange la piept. Nasterea pe cale naturala a insemnat pentru Marian primele lui fracturi - clavicula dreapta si col femural bilateral, adaugate multor alte fracturi intrauterine, vicios consolidate.


La momentul acela erau foarte putine cazuri cunoscute, nu se stia nimic despre ingrijirea si tratamentul unui copil cu oase fragile. Ne-am adaptat din mers nevoilor lui si am incercat pe cat posibil sa ii acordam o foarte mare atentie in actiunile obisnuite de ingrijire (schimbatul scutecului necesita prezenta a cel putin doua persoane care sa-l manevreze pe copilas, lapticul i se da intotdeauna culcat pe spate si in brate nu putea fi luat decat foarte rar, intr-un cosulet). Toate eforturile noastre au dus la reducerea complicatiilor acestei boli, printr-un numar redus de fracturi comparativ cu alte cazuri. Deşi a avut parte de multă grija si atentie, a suferit totusi pana in prezent 15 fracturi, 4 dintre ele au necesitat interventii chirurgicale (implementare de tije). Pe femurul stang, o fractura a cedat in acelasi loc de 6 ori, in prezent inca neconsolidata, ceea ce a dus la o incurbare a femurului si o scurtare a piciorului cu 3.5 cm fata de cel drept. Daca pana acum putea merge, pe distante mici, pentru satisfacerea nevoile proprii, riscul unei noi fracturi si posibila afectare a coloanei vertebrale din cauza diferentei aparute intre membrele inferioare au facut ca Marian sa nu se mai poata deplasa.


Osteogeneza imperfecta nu are un tratament curativ. In prezent sunt utilizate medicamente numite Bifosfonati, pentru cresterea masei osoase, aparent cu bune rezultate in cazul lui Marian.


Marian este un copil foarte sociabil, comunicativ si mereu in cautare de noi prieteni. El a incheiat clasa intai cu rezultate foarte bune la invatatura, desi in timpul anului scolar a fost imobilizat la pat pe parcursul a doua luni din cauza unei fracturi pe femurul drept.


Marian a implinit de curand 8 ani, insa statura si greutatea lui sunt ca ale unui copil de 2-3 anisori (G = 14 kg, T = 99 cm).


Tratamentul dificil consta in redresarea chirurgicala a oaselor deformate, acesta fiind si motivul pentru care va impartasim povestea lui Marian. El a fost acceptat la Shriners Hospital din Montreal, Canada pentru evaluare si interventie chirurgicala pe femurul stang in 16 noiembrie 2010.


Speram si ne dorim din tot sufletul ca Marian sa poata merge, sa nu fie nevoit sa ajunga in scaunul cu rotile, sa se bucure in continuare de o copilărie fericită, chiar daca niciodata nu a putut alerga si nu a putut face toate nebuniile alaturi de copii de varsta lui.


Va rugam pe voi, cei ce ati aflat aceasta poveste, sa fiti alaturi de noi in incercarea de a-i reda baietelului nostru, Marian, bucuria de a putea merge din nou.


Conturi deschise:


RO58BTRL04301201C16817XX - Ron


RO33BTRL04304201C16817XX - Euro


Banca Transilvania, Sucursala M.Bravu, pe numele Barbu Daniela


si


RO79BRDE445SV33183244450 - Ron


BRD, Sucursala Victoriei, pe numele Barbu Dumitru

duminică, 8 august 2010

CU AJUTORUL DUMNEAVOASTRA, "NENOROCITA ASTA DE LOTERIE" CONTINUA

Testele HLA continua! In fiecare zi, de luni pana vineri, deocamdata intre orele 12 00 si 14 00, in Bucuresti, la


INSTITUTUL NATIONAL DE HEMATOLOGIE TRANSFUZIONALA “PROF. DR. C. T. NICOLAU”- LABORATORUL NATIONAL HLA – CENTRU ACREDITAT EFI (EUROPEAN FEDERATION OF IMMUNOGENETICS)


aflat in str. C. Caracas, nr. 2-8, sector 1, etaj 4, camera 13, sub coordonarea doamnei doctor Dutescu Irina Monica.

Asa cum am mai spus, testele se fac in regim de Registru al Donatorilor de celule stem hematopoietice.



Criteriile de excludere de la inregistrarea in Registrul Donatorilor sunt urmatoarele :

• Daca ati avut hepatita B sau C


• Daca aveti hepatita A in prezent. Daca ati avut si s-a vindecat, nu este nicio problema


• Daca aveti HIV/SIDA


• Daca aveti sifilis sau alte boli cu transmitere sexuala


• Daca ati avut recent un accident sau o interventie chirurgicala care sa afecteze serios oasele late (solduri, stern, coloana vertebrala) pentru ca acestea pot afecta maduva in care se produc celulele stem.



Detalii despre test si despre procedura de colectare, pentru situatia in care sunteti compatibil, sansele ca aceasta sa se intample fiind de 1/80 000, gasiti aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html

O harta a zonei in care se face testarea, am postat aici : http://3.bp.blogspot.com/_8xtPL2Gat74/TFVphfWWTcI/AAAAAAAAAHY/9YwwZzJp9oo/s1600/harta.png



Pentru a citi cum a inceput cautarea si de ce este necesara, va rog sa cititi aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html



Conturile in care se pot face sponsorizari sau donatii sunt mentionate aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/p/cum-ma-puteti-ajuta.html



Aveti voie sa mancati si sa beti inainte de a fi testat.

Grupa sanguina si RH-ul nu au nicio relevanta.



Este necesar ca aceia dintre dumneavoastra care isi doresc sa ma ajute, prin efectuarea acestui test si, in cazul extrem de fericit in care sunteti compatibil, sa donati celule stem, sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare (nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon), si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primate si sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.

Precizam ca disponibilitatea de a va testa presupune totodata si acordul Dvs. pentru a fi inscris in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem.



Ceea ce trebuie sa stiti este ca incerc sa fac tot ce tine de mine ca registrul donatorilor sa devina functional si sa se afilieze la alte registre internationale, asa incat sa nu mai moara oameni doar pentru ca nu avem aceste lucruri.

Si mai trebuie sa stiti ca puteti salva o viata!



Am “studiat” problema, cu bunavointa din partea persoanelor implicate se poate face. Am discutat la Ministerul Sanatatii, concluzia a fost ca isi doresc ca de aceasta data sa facem si sa ducem pana la capat, cat mai repede, acest plan. Stiu ca suna a naivitate, stiu ca data trecuta a fost mult circ pentru nimic, dar va garantez ca lucrurile s-au miscat in ultima vreme, ca am dicutat cu oameni care isi doresc acelasi lucru acum si am de gand sa lupt pentru continuarea demersurilor. Am promisiuni, am sentimentul ca ma pot baza pe ele si mai am o dorinta imensa de a reusi acest lucru inainte sa intru in transplant.

Va voi tine la curent cu ce se intampla in acest sens, voi face tot ce pot sa iasa!

Astept mailurile dumneavoastra!

Pentru orice informatie, va stau la dispozitie!

Cristina Dinu


dinucristina8223@yahoo.com