UPDATE 26.08

Dupa o perioada grea, una si mai grea. Nu am mai dat semne in ultimele zile, unii dintre dumneavoastra stiu ca nici nu am mai raspuns mailurilor.


Ceva ce a semanat putin cu o raceala, putin cu o infectie m-a tinut in pat timp de cateva zile, cu temperatura, oboseala si stari dintre cele mai neplacute.

Acum este mai bine, desi nu mi-a trecut de tot.

Si am vesti iar. Nu bune… Din cauza ca rezultatele examinarii PET-CT nu sunt bune si pot fi traduse tot ca progresie a bolii, au amanat iar. Spun ei 6 pana la 8 saptamani, timp in care sa mai fac doua cicluri de chimioterapie. Chimioterapia incepe luni, ca sa dispara urmele infectiei si sa nu riscam complicatii nedorite pe fondul unui sistem imunitar compromis.

De ce insista ei sa nu fie progresie atunci cand fac transplantul? Pai, pentru ca celulele sa poata distruge boala, aceasta trebuie sa fie mai slaba si sa nu fie activa. Trebuie cumva sa se obtina oprirea bolii ca un efect cumulativ al chimioterapiei normale impreuna cu chimioterapia in doze mari care se face pentru eliminarea maduvei inainte de transplant plus, in cazul meu, al radioterapiei intregului corp care imi va fi administrata.

Si neavand celule de la donator adult nici pana acum, durata pe care boala trebuie sa stea pe loc este mai mare, pentru a exista sanse de vindecare. Celulele de cordon ombilical incep sa lucreze in aproximativ 4 pana chiar la 6 saptamani de la momentul transplantului (care se face imediat dupa chimioterapia in doze mari), iar boala mea o ia razna dupa protocoalele de chimio incercate pana acum la numai 2 sau maximum 3 saptamani. De aceea, incercam sa gasim altceva… Iar…

Desi suna ciudat, exista si o parte buna in toate astea : putem cauta un donator in continuare. Asa ca, testele continua. In conditiile din postarea de mai jos. Aceleasi ore, aceleasi zile, cu inregistrare in Registrul donatorilor de celule stem.

Sunt necesare aceleasi date, programarile vor fi facute de mine pe baza mailurilor pe care dumneavoastra le veti trimite pe adresa dinucristina8223@yahoo.com.

Va multumesc!

Astept in continuare mailurile dumneavoastra si imi cer scuze pentru cele cateva zile de tacere!

Pe curand!

Cristina

Vestile promise si continuam!

Imi cer scuze ca revin cu vestile abia acum. Insa nu am mai facut fata, am obosit dupa toata perioada asta, iar pana vineri seara am fost prinsa cu organizarea testelor facute aici, in Viena.

Cum a fost?

Aici au venit sa se testeze 44 de oameni. Unii, oameni apropiati, altii, cunoscuti numai, dar multi pe care i-am intalnit pentru prima oara. Am incercat sa fiu in mijlocul a tot ce se intampla, am mers la spital cand s-au facut testele, am organizat fiecare sosire si fiecare plecare, am anuntat pe toata lumea despre tot ce intervenea pe parcurs. Au fost multe, va imaginati, la o asemenea amploare, cand mergeam in paralel si cu testele din Romania. Dar puteau fi mai multe. A iesit totul cum nu se putea mai bine. Acum, sa apara si din rezultate.

Intre timp, am mai facut chimioterapie. Ultima inainte de transplant. Experimentala. Puternica, dar tot am reusit sa ma misc. Si functionez. Iar ca rezultate, desi am numai indicii, pare sa functioneze. Ar fi ideal sa se dovedeasca la examinarea PET-CT ce se va face inainte de transplant ca a functionat, pentru ca in felul acesta castig teren in fata bolii si celulele stem vor intra pe un fond mai bun.

Am avut nevoie si de transfuzii de trombocite in una dintre zile pentru ca au scazut sub limitele admise din cauza toxicitatii chimioterapiei. Asta a fost joi. Acum astept sa isi revina analizele ca sa mi se mai poata administra o doza, ce face parte din acest ultim ciclu, din acea substanta folosita experimental.

A fost o perioada extrem de plina. Si de bulversanta. Obositoare. Media de somn din ultimele doua saptamani a fost de doua ore pe noapte. Iar in timpul zilei pauzele erau numai pentru masa.

Dar in acelasi timp, am avut extrem de multe satisfactii. Si emotii puternice. Am fost extrem de impresionata de tot ce ati facut pentru mine. Inca ma simt complet depasita de situatie. Mi se pare ca vad totul din afara si imi este greu sa asimilez. Daca uneori spui ca esti dezamagit sa vezi ca persoane apropiate nu te ajuta asa cum ai nevoie, cand ai nevoie, si asta iti provoaca stari dintre cele mai diferite, acum este pe dos. Sunt complet bulversata de toate partile bune (multe) si de cate s-au petrecut in perioada asta. Am pierdut si notiunea timpului. Mi se pare ca am trait un an in doua saptamani. Incerc sa imi pun ordine in ganduri si emotii, dar nu gasesc destule sertare…

Au aparut in aceasta perioada in viata mea persoane pe care sunt recunoscatoare ca am avut sansa sa le cunosc. Nu atat pentru ce au facut pentru mine, ci pentru cum sunt. Probabil ca o sa spuneti ca aberez. Poate aveti dreptate. Dar poate ca o sa ma mai linistesc si o sa fiu mai coerenta, incat sa va pot povesti tot ce am vazut si trait in perioada asta.

Am avut parte de demonstratii de … omenie este putin spus – din toate partile.

Va rog sa ma credeti ca pe langa faptul ca am organizat testarile pentru a imi gasi un donator pentru ca asta imi poate salva viata si pentru ca am sentimentul ca voi gasi si voi reusi, mi-ati dat o forta extraordinara. Este incredibil cum se pot schimba viata si perspectiva unui om in numai doua saptamani. Si nu este vorba numai despre viata mea. Sau numai despre perspectiva mea. Cei apropiati traiesc aceleasi sentimente.

Va multumim pentru asta!

Am incercat in acelasi timp, ca toti aceia dintre dumneavoastra care doresc sa ma ajute, sa o poata face cat mai usor, cu minimum de efort si sa nu incurcam in niciun fel pe nimeni. Nu stiu cat am reusit la capitolul organizare, informare, dar ne-am straduit!

Care este situatia acum?

Pornim de la faptul ca sansa de a gasi donator compatibil este de 1/80 000.

Am sperat sa putem face 50 de teste.

Am facut 44 de teste in Viena, 5 teste in Graz, cu costuri de testare acoperite de  Registrul Austriac al Donatorilor de celule stem. Casa de Avocatura Bostina si Asociatii mi-a oferit 10 bilete de avion, iar compania aeriana Blue Air a donat pentru aceasta operatiune alte 10 bilete de avion.

Familia mea a suportat costurile suplimentare. Unii dintre voi ati refuzat aceasta participare a familiei mele si ati acordat un sprijin in plus.

Am facut in Bucuresti, la Synevo, in zilele de miercuri si joi, 79 de teste, costurile fiind acoperite de familia mea din bani pe care dumneavoastra stiti mai bine cum i-am strans si de unde au venit. Suma se ridica la aproximativ 22 de mii de euro.

Laboratoarele Synevo mi-au oferit sa suporte ei costurile transportului specializat al probelor de sange catre laboratorul din Germania, care face testul propriu-zis.

Asociatia “Salveaza vieti” mi-a oferit contravaloarea a trei teste. Oana iti multumesc pentru ca ai facut si testul!

Bugetul pe care calculasem ca il putem aloca initial, incat sa facem aceasta ultima incercare, cand inca nu vedeam cum se va putea face, a fost de 10 000 de euro.  Am cam depasit, dar am sentimentul si credinta ca nu fac degeaba.

Pentru ca am intalnit oameni, ca sa citez un proaspat, dar foarte bun prieten, “providentiali”, testele continua. De data aceasta, prin intermediul institutiilor publice din domeniu. Mai exact, Registrul donatorilor. Am reusit cu greu, dar am reusit, sa obtin acordul pentru a testa la un centru hematologic din Bucuresti, dintre cele aflate in structura Registrului Donatorilor de celule stem infiintat numai scriptic anul trecut. Repet! Nu este functional. Dar poate deveni. Si sunt oameni puternici care si-au manifestat dorinta de a se implica in asta.

Pe scurt :

-          Testele continua maine, luni, 2.08.2010, fara costuri. Procedura si principiile sunt aceleasi.

-          Am in continuare nevoie de ajutorul dumneavoastra!

-          Detaliile privind locatia exacta si ora pentru maine imi vor fi comunicate in cateva ore de unul dintre oamenii providentiali despre care vorbeam mai sus.

-          Pentru fiecare persoana care doreste sa faca acelasi test maine, va rog sa imi scrieti ca si pana acum pe adresa de email dinucristina8223@yahoo.com, urmand sa primiti pe telefon toate detaliile in cursul zilei de astazi.

-          Datele necesare sunt aceleasi

NUME COMPLET, CNP, ADRESA DE EMAIL SI NUMAR DE TELEFON.

-          Voi posta ca si pana acum pe blog, detalii suplimentare si lista persoanelor care se vor “inscrie in lupta mea” de maine.

Deocamdata nu pot spune mai multe, decat ca vreau sa ofer ceva in schimb. Discut, am un plan pe hartie, se poate face, dar astept sa vad ca nu sunt promisiuni in van si va voi da toate detaliile. Acestea pe langa cautarea salvatorului meu J

Voi veni in tara maine dimineata, sa ma pot asigura de cele de mai sus, si voi incerca sa vin la centrul de testare ca sa va cunosc, daca nu intervine nimic din pricina chimioterapiei.

Pe curand!

Inchei prin a va spune ca VA MULTUMESC DIN SUFLET TUTUROR! Stiu ca nu pot exprima in cuvinte niciodata ceea ce simt, dar va rog sa primiti toata recunostinta mea!

Cristina Dinu

UPDATE

Pentru ca primesc multe mailuri in care imi sunt cerute vesti, am decis sa postez, desi, asa cum veti observa, nu este nimic nou.
Am terminat radioterapia, simptomele neurologice au disparut complet, deci radioterapia a functionat.
Am facut analizele ale caror rezultate nu au fost deloc unele neasteptate. S-a luat decizia de a face tot chimioterapie, la care s-au adaugat anticorpi monoclonali cu rol, in cazul meu, de a elimina celulele de natura inflamatorie, specifice bolii, care se pare ca sunt apte a crea un mediu propice dezvoltarii si diviziunii celulelor canceroase. Asadar, prin adaugarea anticorpilor monoclonali se urmareste a permite chimioterapiei sa actioneze mai eficient. Radioterapia extinsa nu mai este o varianta de luat in calcul, dat fiind faptul ca boala se prezinta, conform rezultatelor analizelor, diseminat.
Am inceput chimioterapia despre care va spuneam mai sus. Am facut pe 30 aprilie si pe 1 mai. Voi face urmatoarea cura vineri si sambata sau luni si marti, in functie de cum se prezinta analizele de sange, care la ultima verificare erau destul de date peste cap - lucru firesc la cantitatea de substante chimioterapice administrate.
Medicul meu imi spune ca, desi situatia nu este roz, am un organism foarte puternic si un psihic asemenea, ca dispun de resurse impresionante, iar toate acestea il fac sa creada cu tarie ca voi trece cu bine prin toate etapele care urmeaza.
In acelasi sens, voi fi supusa unor examinari care sa ne spuna cum se prezinta inima, plamanii, ficatul si alte organe a caror forta si sanatate o folosesc la maximum de doi ani de zile. Vreau sa mi se confirme ca ma pot baza in continuare pe ajutorul lor.
Desi au fost facute analize in aceasta perioada, desi s-au luat decizii terapeutice, desi nu am avut prea mult timp liber, nu s-a schimbat nimic in situatia de acum cateva luni.
Chimioterapie, se doreste stabilizarea bolii si chiar intrarea in remisie, in vederea efectuarii transplantului, care ramane ultima carte, carte pe care, bazat pe opiniile medicilor, indraznesc sa o consider asul din maneca. Pe care totusi, nu il pot juca oricand.
Ca sa raspund unor intrebari care imi sunt adresate sub diverse forme :
- dupa cum se poate observa, da, mai traiesc! :)
- nu stiu ce sa raspund la intrebarea legata de cum ma mai simt. Ma simt uneori mai bine, alteori mai putin bine. Uneori din cauza bolii, alteori din cauza tratamentului.
Imi spunea mama ca multe persoane sunt uimite sa afle ca am si momente in care ma simt rau, pentru ca nu rezulta asta din ce si cum scriu pe blog. Nu scriu despre starile de rau pe blog, cel putin nu in detaliu, pentru ca nu cred ca are sens. Pe de-o parte, toata lumea stie ce inseamna cancerul, ce inseamna chimioterapia, ce inseamna radioterapia si oricine isi poate imagina ce inseamna toate acestea, timp de doi ani. Dar, nimanui nu ii face placere sa citeasca despre ceea ce consider eu ca sunt detalii inerente, iar mie nu mi-a placut deloc, in aceasta perioada in special, sa fiu compatimita. Pentru ca imi da senzatia ca a fi compatimita sau a fi privita ca fiind inca o persoana grav bolnava si atat - atitudine fireasca daca eu mi-as plange de mila - este de natura sa imi zdruncine echilibrul, echilibru atat de important pentru mine in aceasta perioada.
In plus, ma gandesc si la faptul ca, daca as alege sa dau detalii cu privire la starile (absolut normale in situatia data) pe care le am, le-as da celor dragi un motiv in plus sa vada nu numai filmul, ci si reluarea, ceea ce implica, din experienta, inca o tura zdravana de plans.  Si tot eu trebuie sa ii aduc pe linia de plutire.
In concluzie, cred ca nu detaliez pe blog ce inseamna cancer, chimioterapie, radioterapie, transplant si toate acestea la un loc, aplicate la caz concret, din doua motive : starea de echilibru, a mea si a celor dragi, si faptul ca prefer sa dau numai informatiile absolut necesare, fara sa incerc sa acopar mirosul de primavara cu unul, indus de povestile mele, de solutie de sterilizat. Cel putin, asa vad eu lucrurile.
De ce nu am mai postat? Tot din doua motive :
1. lipsa informatiilor care sa faca o diferenta in economia situatiei mele
2.  am incercat ca, pe langa chimio, radio, analize, intalniri cu medicii si recuperarea dupa fiecare tratament in parte, sa si traiesc. Pentru ca pot, desi nu imi este foarte usor, sa am activitati cat se poate de normale. Iar pentru calculator timp ramane mai putin (multi dintre dumneavoastra pot insa confirma faptul  ca raspund la mailuri, atunci cand imi scrieti)

Spunandu-va toate acestea, sunt convinsa ca veti intelege atunci cand par sa ma retrag intr-o carapace a mea. Nu intentionez sa intru in vreo depresie, nu intentionez sa clachez in fata bolii sau a efectelor tratamentului, cu atat mai putin nu am de gand sa fac vreo figura mai urata :) (sper ca mama sa nu planga chiar si la citirea acestor asigurari)
Acestea fiind spuse, ma retrag la un maraton de filme, pe care l-am programat cu grija, impreuna cu sora si prietena mea aflata in vizita (si responsabila pentru dispozitia de zile mari care ma tine de cateva zile)
Update : informatii de ultima ora : pentru ca aici este zi libera prilejuita de o sarbatoare legala, noua noastra prietena (care mi-a trimis buchetul de flori anul trecut de ziua mea, buchet pe care probabil ca vi-l amintiti, si care prietena gateste niste picromigdale demne de toata aprecierea) ne-a propus o plimbare si o vizita la castelul Esterhazy. Cred ca vom accepta invitatia :)

Numai bine va doresc!

 Pana la urmatoarele vesti,
Cristina

Update 10 aprilie

Recunosc, nu v-am mai dat vesti de multa vreme. Insa va asigur ca nu am stat degeaba.

O sa incep sa va povestesc de unde am ramas, si anume, de la operatie. Asadar, am fost operata pe data de 10 martie, exact acum o luna, si mi-au fost extirpati cinci ganglioni suspecti, in mare parte distrusi de chimioterapie. A fost efectuata biopsia pe acest material extras si, dupa aproximativ trei saptamani de investigatii si analize realizate de doi medici histopatologi foarte buni, concluzia a fost aceeasi – sunt un caz dificil, in acel material nu s-a gasit nicio celula maligna. Asta nu inseamna ca nu am, ci doar ca nu mai am acolo… Si ca operatia a cam fost facuta degeaba, din pacate. Fara ca asta sa insemne o eroare medicala, ci pur si simplu o aparent falsa pozitivitate a examenului PET in acea zona, nesustinuta de activitate metabolica a limfomului Hodgkin in acei ganglioni limfatici.

La cateva zile de la operatie au inceput sa imi dea batai de cap niste simptome neurologice – de la furnicaturi in degetele de la picioare si pana la amorteala in toata regula, ingreunarea picioarelor si dificultati in a controla picioarele la mers – simptome date de marirea infiltratiilor tumorale din vertebra coloanei toracale T11, tumora incepand sa comprime trunchiul spinal si terminatiile nervoase din zona. Riscul era ca simptomele sa avanseze rapid pana chiar la pareza ireversibila. Asa ca s-a intervenit cat de rapid s-a putut. Am inceput chimioterapia in regim de urgenta, considerandu-se ca asteptasem destul acordul chirurgului, pe data de 19 martie, imediat ce mi-a fost indepartata drena.

Asadar, am facut chimioterapie foarte puternica pe 19 si pe 20 martie, pe 25 martie, iar pe 6 aprilie o doza redusa fata de doza standard, din cauza hemato- toxicitatii date de dozele anterior administrate.
In paralel, pentru a fi siguri ca se reduce formatiunea tumorala din coloana, am inceput pe 30 martie radioterapie pentru vertebra afectata si cele imediat invecinate.
Pe data de 2 aprilie m-am delectat si cu o transfuzie de trombocite, care scazusera mult sub pragul critic din cauza chimioterapiei.
A fost o perioada foarte dificila. S-au adunat multe, m-am simtit rau si, desi aveam reperele si stiam exact in ce punct trebuie sa ma ridic iar, nu gaseam mijloacele prin care sa reusesc sa realizez asta. Oboseala, tratamentul si starea generala care se inrautatea ma tineau pe loc.

Dar acum este bine! Ma simt mult mai bine, durerile de oase au disparut, amorteala si ea, merg perfect normal, desi aveam nevoie de sprijin acum doua saptamani, am reusit sa mai ies la aer intre turele pe care le fac intre spitalul universitar unde fac radioterapia si clinica privata unde fac chimioterapia. Ne-am recapatat, atat eu, cat si sora mea care sta cu mine si are grija de mine, energia si gandirea pozitiva care ne-au ajutat si pana acum.

Ce urmeaza? Deocamdata se fac planuri de principiu si se analizeaza. Un grup de medici specializati pe diverse domenii de interes – respectiv hemato-oncologul, radioterapeut, specialistii in transplant. Algoritmul este acelasi. Tratament pentru oprirea bolii din progresie si inducerea remisiei, dupa care transplant. In cazul efectuarii transplantului atunci cand boala progreseaza, eficienta transplantului este mult redusa, risc pe care nu suntem – nici eu si nici medicii – dispusi sa ni-l asumam. Cu atat mai mult cu cat este posibila vindecarea completa.
De ce nu am scris totusi? Pentru ca o lunga perioada de timp chiar nu am gasit puterea sa scriu. Si nu imi dadeam seama ce ar trebui sa scriu. Pentru ca totul parea haotic, din cauza ca eram obosita. Medicii discutau, se gandeau la alte abordari mai eficiente, la adaptarea tratamentului la cazul meu. Trebuia sa astept decizii peste decizii, decizii care o data ce erau luate, generau alte dezbateri si sedinte.
Acum imi este mai clar, s-au mai stabilizat si totodata limpezit lucrurile, desi mai sunt incertitudini si decizii de luat.
In prezent, sunt in urmatoarea situatie :
- dupa un ciclu de chimioterapie
- in recuperare dupa hematotoxicitatea indusa de chimioterapie – fac injectii pentru stimularea maduvei sa produca neutrofilele care imi lipsesc si sunt extrem de importante in sistemul imunitar
- fac radioterapie a vertebrelor coloanei toracale 10, 11 si 12 – zilnic, mai putin sambata si duminica. Mai am 6 zile din terapia asta. Voi cumula doza de 28 de grey.

- Voi face, peste doua saptamani – un RMN al intregului schelet si un PET CT pentru intreg corpul, pentru a putea reevalua situatia. Daca au mai ramas zone mari afectate in oasele pelvisului – unde era problema la analizele de pe 1 martie – se pune problema iradierii extinse a pelvisului. Asta ar insemna o toxicitate foarte ridicata, efecte nu foarte usor de suportat de organism si automat o perioada de recuperare inainte de a intra in transplant mai mare. Din cauza ca nu exista foarte multe cazuri similare, date concrete privind perioada de recuperare si respectiv cea de asteptare pana la efectuarea transplantului, lipsesc si vor trebui luate deciziile pas cu pas, bazat pe rezultatele analizelor si, implicit, ale tratamentului.

Dupa cum vedeti, este frustrant, dar nu va pot oferi date concrete. Din cauza ca m-am trezit sa fiu … “speciala” asa incat medicii sa nu aiba repere concrete la care sa se poata raporta atunci cand stabilesc planul de tratament si cand iau deciziile in cazul meu, totul se face pas cu pas, vazand si facand, cum se spune. Este obositor sa nu stii ce urmeaza si mai ales cand urmeaza, dar am invatat ca numai cu rabdare pot trece peste aceasta perioada. Daca am reusit timp de doi ani de zile sa am rabdare, reusesc si de acum incolo.

In final, vreau sa va asigur de faptul ca, desi scriu mai rar poate uneori, asta nu inseamna ca “s-a mai stins din focul declarat al recunostintei” pentru tot ajutorul de care m-am bucurat din partea dumneavoastra. Fara dumneavoastra nu as fi ajuns in punctul asta, in care sa fiu relaxata si sa ii las pe unii dintre cei mai buni medici sa ia cele mai bune decizii care sa imi salveze viata!

Si vreau sa va mai asigur de faptul ca va stau in continuare la dispozitie pentru orice ajutor sunt capabila in aceasta perioada sa ofer la randul meu. Incerc sa raspund la cat mai multe mailuri, ma ocup personal de asta, ceea ce face sa intarzii de multe ori cu raspunsurile. Insa raspund!
Va doresc din suflet toate cele bune pana la urmatoarele vesti!
Cu rabdare,

Cristina Dinu

UN PAS INAINTE SI MERGEM MAI DEPARTE

Iar nu stiu de unde sa incep! Iar s-au petrecut foarte multe lucruri de cand nu am mai postat si nu stiu care este ordinea in care ar trebui povestite.

Intai imi doresc sa va multumesc din suflet pentru ajutor, pentru tot! Am reusit sa strang suma care imi mai lipsea pentru a putea plati transplantul. Nu am cuvinte sa va multumesc cu adevarat!

De asemenea, multumesc din suflet celor care au facut posibil concertul caritabil din seara zilei de 10 martie, in Jukebox Club. Le multumesc mult prietenilor pe care i-am castigat, multumesc din suflet celor care au organizat, multumesc artistilor care au acceptat sa cante pentru mine si acelor artisti care, din lipsa timpului si a spatiului pe afis, au venit in calitate de invitati. Multumesc reprezentantilor media si mass media implicati.

Va multumesc din suflet dumneavoastra, celor care ati participat la eveniment, si multumesc din suflet CRISTINA! Dar aceasta este o alta poveste!

Ma opresc pentru ca veti spune ca nu sunt la Oscar, va puteti imagina ce este in sufletul meu, inca o data!

Ati spune acum “ok, deci poti face transplantul in orice moment, pentru ca ai banii”. Ei bine, mi-ar fi placut sa fie asa. Insa, din pacate, intre timp boala a inceput iar sa isi faca de cap, este iar in progresie, asa cum a rezultat din examinarea Pet-Ct care trebuia sa fie ultima de acest fel inainte de transplant. In consecinta, pentru ca un transplant facut in timp ce boala este in progresie ar fi ineficient, medicii au decis ca este nevoie sa oprim iar boala cu inca doua cicluri de chimioterapie (doua ar fi ideal, maximum trei).

De asemenea, au decis medicii sa facem o noua biopsie, pentru a reconfirma diagnosticul, inainte de transplant. Este o masura logica. Dat fiind faptul ca boala mea nu reactioneaza chiar standard, o verifica de fiecare data. M-au diagnosticat in august 2008, au confirmat diagnosticul printr-o noua biopsie in aprilie 2009 (s-au pronuntat doi specialisti histopatologi, separat), iar acum vor, din nou, certitudini recente.

Concret, aseara am fost externata din clinica unde am fost supusa miercuri unei noi interventii chirurgicale, extirpandu-se un ganglion limfatic suspect, ganglion care va constitui materialul pentru o noua analiza histopatologica. Rezultatele biopsiei vin aici cam intr-o saptamana.

Sunt ok dupa operatie, au aici un chirurg genial. Este a patra interventie chirurgicala pe care o realizeaza avandu-ma ca materie prima, fara complicatii si fara urme usor vizibile (nu ca acesta ar fi neaparat un aspect care sa ma intereseze acum, dar in anii urmatori, pe plaja, va conta :-) ).

Prin urmare, planul este urmatorul :

- asteptam pana miercuri sau joi inchiderea ranilor (am si o drena pe care o port cu mine – furtun plus borcan plastic cu vacuum – care este responsabila cu colectarea lichidului limfatic si a celui interstitial pana la vindecarea pe dinauntru, evitand complicatiile),

- miercuri sau joi, daca vom avea ok –ul chirurgului, incep chimioterapia – trei zile de internare, doua consecutive si una in ziua 8 a ciclului de chimioterapie. Voi face doua astfel de cicluri, dupa care

- vom reevalua pe baza de examen clinic, ultrasunet si, daca va fi necesar, RMN. Imediat ce se va constata ca boala nu mai este in progresie, vom trece la

- TRANSPLANT

Speram si estimam perioada asta la aproximativ doua luni, un ciclu de chimioterapie avand trei saptamani sau o luna, in functie de cat de repede isi revin celulele dupa chimioterapie.

Va veti intreba poate “si daca boala nu se opreste?”. Daca boala nu se opreste, vom schimba chimioterapia cu alt tip, dispunand de cel putin doua variante care s-a demonstrat ca functioneaza in situatia in care ma aflu eu. Initial, boala este sensibila si reactioneaza la chimioterapie, de aceea vom face totul mitraliat, pentru a o prinde in perioada de raspuns la tratament. In plus, BOALA O SA SE OPREASCA!

Gata, nu va mai bat la cap cu detaliile tehnice.

Pana acum am evitat sa povestesc despre aceasta etapa pe blog, pentru ca am vrut mai intai sa analizez, din punct de vedere juridic, in ce fel pot influenta negativ aceste informatii dosarul depus la Directia de Sanatate Publica. Am analizat, impreuna cu alti medici si impreuna cu prieteni si colegi avocati si am ajuns la concluzia ca dosarul meu este atat din punct de vedere medical, cat si din punct de vedere juridic, mai presus de orice critica. In consecinta, v-am expus povestea si astept, impreuna cu prietenii mei si impreuna cu dumneavoastra, raspunsul Comisiei abilitate.

Inchei aici, cu promisiunea ferma de a va tine la curent si de a face tot ce tine de mine pentru a invinge boala asta, asa cum dumneavoastra ati facut tot ce ati putut pentru a ma ajuta in lupta mea!

MULTUMESC!

DE MARTISOR, PENTRU MINE

Am partea mea de noroc. Mereu spun asta, chiar si in ultimii doi ani. Si o spun din mai multe motive.

Primul ar fi acela ca, dupa cum ati vazut, acum o saptamana si jumatate aveam 15 000 de euro stransi din cei 80 000 euro care imi lipseau pentru a face transplantul.

Deja ma vedeam discutand cu medicii sa amanam transplantul, ceea ce, in conditii normale, ar fi insemnat o amanare de cel putin o luna, cat ar fi facut transplant si s-ar fi recuperat un alt pacient.

Acum am, din cei 80.000 euro necesari, 62.000 euro.

M-am bucurat enorm sa vad ca nu ati renuntat cand ati vazut ca parea ca nu se vor strange banii necesari! Va multumesc!

Un al doilea motiv pentru care afirm ca am si o parte de noroc, este acela ca, de unde ma vedeam rugandu-i pe medici sa imi amane plata, deci si transplantul, trezindu-ma insa si cu un “da, dar bagam un alt pacient, pana esti tu pregatita” asta insemnand cel putin o luna, spre surprinderea mea, am vorbit ieri cu medicii si mi-au adus, fara interventia mea si fara ca ei sa urmareasca asta, vesti bune. Si anume, trebuie sa amanam pentru cateva zile, pana sunt gata rezultatele analizelor, pentru ca, fiind foarte aglomerat, au obtinut programare abia ieri la ora 17.00. Asadar, o noua sansa de a strange banii la timp.

Sigur, imi pot spune in oricare din zilele ce urmeaza “gata avem rezultatul. Sa discutam si apoi sa trecem la transplant” daca am banii in cont... Si daca nu, sa ma trezesc cu acea amanare de o luna pe care nu mi-o doresc.

Va anunt astfel ca am reusit sa obtin prelungirea perioadei in care pot primi donatii prin sms in cele trei retele mobile pana pe data de 14 martie, inclusiv. Numerele de la Romtelecom sunt valabile si ele in continuare.

Va multumesc pentru tot! Pentru gandurile bune, pentru ca ati transmis mai departe mailurile si problemele mele, pentru ca ati strigat mai departe dupa ajutor! Va multumesc din suflet!

Mai am de strans 18.000 euro din cei 80 000 de euro. Poate fi pana maine, poate fi pana vineri… Nu stiu. Ce stiu este ca mai am nevoie de o mana de ajutor. Si mai stiu ca mi-o veti acorda.

***

In alta ordine de idei…am fost ACASA! Dupa 10 luni in care nu am plecat din Viena din cauza tratamentului sau urmarilor tratamentului, am vazut camera mea, pisoii mei, lucrurile mele. Nu am crezut ca o sa fie timp suficient pentru a ma acomoda iar si pentru a-mi fi foarte greu sa plec. Dar a fost. Am facut planul sa stau 4 zile, am stat 10. A fost excelent. Casa este casa. Cu toata ironia situatiei, va multumesc domnule doctor pentru faptul ca ati spus ca trebuie sa ma vedeti pentru jumatate de ora!

Dar (daca tot sunt la acest subiect) regret amarnic faptul ca inca mai sunt situatii in care trebuie sa explic unor oameni ca nu din cauza unui moft am plecat la Viena, ca nu pentru “conditiile de cazare”?!?! am decis sa fac naveta Bucuresti – Viena din august 2008 si pana in aprilie 2009 si sa raman in Viena din aprilie 2009 si pana in prezent. Ca nu este normal sa iti vezi familia aproape de tine numai cu pretul vietii lor de zi cu zi. Totul pare defect, credeti-ma! Sigur ca este un oras frumos, civilizat, curat, dar nu iti sta gandul la asa ceva, va asigur. Si resimti o frustrare imensa cand iti dai seama de faptul ca, fara voia ta, esti izgonit din propria ta tara. Pentru ca asa se traduce. Nu numai cancerul mi-a suspendat viata, ci si faptul ca nu pot ramane sa ma tratez in propria mea tara, aproape de casa. Va rog, inainte sa ma acuzati de ceva, sa incercati sa va imaginati…!

Si ca sa inchei in acelasi ton cu care sunt obisnuita si v-am obisnuit, va multumesc pentru tot si va doresc din suflet sa aveti o primavara frumoasa, luminoasa, sanatoasa si colorata! Iar mie, sa am o asemenea primavara anul ce urmeaza!

Cu stima,

Cristina Dinu

PS – sigur ca, in sfarsit, medicii au recunoscut ca aceasta procedura nu se face in tara, mai ramane sa recunoasca si autoritatile competente. Va datorez aceste informatii, dar, fara a intra in detalii, deocamdata va asigur ca fac tot ce se poate face si ca nu am apelat la dumneavoastra inainte de a ma asigura de faptul ca nu ma pot baza pe autoritati sa imi suporte costurile tratamentului asa incat sa si fac transplantul la timp. Va voi tine la curent!

UPDATE 28.01.2010

Sunt dupa inca o zi de chimioterapie, ziua de ieri.
Am facut chimioterapie o data pe saptamana, incepand cu data de 14.01, am continuat cu o a doua cura pe 20 si am mai facut o zi de tratament ieri, pe 27 ianuarie.
Asta a fost decizia medicului : cata vreme analizele mele arata ca maduva, in special, si organismul, in general, suporta foarte bine toxicitatea acestui tratament, cata vreme indicatorii de inflamatie sugereaza ca boala raspunde la protocolul asta de chimioterapie, ar trebui sa il tinem pe domnul limfom Hodgkin numai in suturi, daca imi este permisa exprimarea.

Din fericire, acestea sunt vesti foarte bune, chiar daca nu era dorinta mea cea mai arzatoare sa ma prezint la spital pentru o zi in fiecare saptamana. Ma intreb cand o sa ma considere una d-ale lor, sa imi puna in brate cateva instrumente medicale si sa ma trimita la pacient in salon, sau macar un mop si o galeata...

Sigur, acum avem numai indicii ca boala nu numai ca este tinuta sub control, dar si cedeaza treptat in urma acestui tip de chimioterapie. Medicii apreciaza ca ar trebui sa mai treaca putin timp pana la efectuarea unor examene medicale mai detaliate care sa arate situatia cu certitudine.

Pentru moment, am o pauza de doua saptamani, pana cand, in saptamana 8-14 februarie, in functie de cat de repede imi revin dupa aceste ture de chimioterapie, urmeaza sa fac o noua cura, un protocol care cuprinde substanta de pana acum, gemcitabina, la care se va adauga o substanta mai puternica, cisplatin. De asemenea, probabil ca va fi eliminat si cortizonul cu acea ocazie din tratament, asa incat nu voi mai fi insomniaca si agitata, dar asta inseamna si ca de curatenia domestica se va ocupa exclusiv sora mea, eu revenind la cotele de energie de dinainte de experienta "cortizon in doze mari".

Pana atunci, voi face analize de sange destul de des, pentru a monitoriza cu atentie situatia de dupa administrearea chimioterapiei (deja marti, inainte de ultima tura de chimioterapie, celulele erau destul de putinele), asa incat sa nu risc aparitia vreunei infectii si sa putem interveni la timp, in caz de necesitate, cu antibiotic intravenos sau cu transfuzii de eritrocite sau de trombocite.

Va voi tine la curent si, asa cum am promis, voi reveni cat de curand si cu informatiile despre care va vorbeam in postarea trecuta!

Cu recunostinta si entuziasm,
Cristina DINU

Ca un Ps - as vrea sa va asigur de faptul ca citesc toate mesajele dumneavoastra, va multumesc din suflet pentru faptul ca sunteti alaturi de mine, pentru urarile transmise, si eu sunt foarte optimista! Iar cat priveste mesajele prin care imi spuneti ca va ajuta ce postez pe blog, la nivel de informatie medicala trecuta prin filtrul unui pacient experimentat (adica eu :) ), ma bucur sa stiu ca pot ajuta, promit ca lucrez la elaborarea unei modalitati de a va informa mult mai serioasa, complexa si centralizata, iar pana atunci, va stau la dispozitie cu raspunsuri la intrebari(desi sper sa nu aveti nevoie), la adresa de e-mail dinucristina8223@yahoo.com

DESFASURAREA ACTIUNII 8.10.2009 – 12.10.2009

Am sosit la spital joi dimineata, pe data de 8.10, asa cum am stabilit. M-au luat in primire si mi-au dat sa completez formularele de “inmatriculare”.

Mai apoi, au inceput sa se prezinte, au venit si mi-au pus foarte multe intrebari, mi-au completat fisele. Dupa toata etapa asta, care a durat cel putin doua – trei ore, a venit un doctor cu seringa si mi-au luat sange pentru analizele de rutina. Dupa aproximativ o ora, au iesit rezultatele analizelor de sange, care au aratat ca valorile ce indica o posibila inflamatie sau infectie erau foarte ridicate. De aceea, au decis sa amane pana a doua zi inceperea distractiei in sine, pentru a putea convoca toata echipa de transplant si sa decida in ce masura valorile sunt dereglate, ca de obicei, in cazul meu, din cauza fazei acute a bolii sau daca, intr-adevar, exista o infectie in sange, caz in care ar fi trebuit sa fiu tratata mai intai impotriva infectiei si abia apoi sa inceapa procedurile prin care sistemul imunitar sa fie « redus la tacere ».

A doua zi, m-am trezit la ora 11, iar la ora 12 mi-au pus in mana un formular de consimtamant pentru implantarea cateterului in gat. Uimita, i-am intrebat daca au luat o decizie, mi-au raspuns « da, chiar acum ». A plecat doctorul cu formularul semnat, dupa ce mi-a explicat ca exista si posibile complicatii pentru aceasta procedura, iar in 2 minute a venit o asistenta care mi-a spus “ok, in 10 minute vor veni sa va duca jos la operatie, cu patul”. Asa ca m-am asezat comod in pat si am inceput sa citesc cateva randuri, asta ca sa nu mai vizualizez la 15 secunde cum imi intra calaul pe usa. A sosit, m-au dus jos la medicina interna – terapie intensiva, unde mi-au si implantat cateterul.




Implantarea cateterului – procedura in sine se face sub anestezie locala si dureaza intre 5 si 10 minute. Eu am inteles de la asistente ca daca vreau sa nu fiu treaza in timpul operatiei, sa cer pastila faimoasa “dormicum” – suna bine, nu? Zis si facut. Initial au incercat sa imi explice ca nu este nevoie, ca este o procedura simpla, dar au vazut ca nu au cu cine sa discute si mi-au pregatit pastiluta. M-au tinut cam o ora pe hidratare intensiva si mi-au dat patul in asa fel incat sa stau cu picioarele in sus si cu capul in jos, pentru a fi mai pronuntate venele si arterele. Toata lumea foarte amabila, doctorii foarte atenti si seriosi. Cand m-am trezit aveam deja cateterul montat in vena cava, am indraznit sa cer si un cateter de rezerva pe care il lasasera langa mine :), asta ca sa ma aleg si eu cu ceva. M-au dus inapoi in camera mea, unde in maximum 15 minute au venit cu chimioterapia.

M-au conectat la un sistem de monitorizare care imi afisa permanent pulsul, respiratia, tensiunea, saturatia de oxigen. Si mai veneau sa imi verifice si temperatura din 30 in 30 de minute.

Prima perfuzie de chimioterapie – domnul Carmustin se numeste. Mai servisem asa ceva la alte ture de chimioterapie, dar in doze mult mai mici. Asa ca, nu ne-am placut foarte tare. In primele 5 minute am inceput sa ametesc si sa nu mai stiu de mine, mi-a scazut foarte tare tensiunea si am ajuns la respectabilul puls de 145 (un adult sanatos are pulsul intre 60 si 80). Asadar m-am simtit destul de coplesita, ca sa zic asa, mama a chemat asistentele care mi-au oprit chimioterapia. M-au stabilizat, pe parcursul a cateva ore, mi-au terminat chimioterapia, iar apoi am inceput sa imi revin. Am dormit ca un prunc dupa acea zi.

Zilele 2, 3 si 4 de chimioterapie (adica sambata duminica si astazi) au fost prietenele mele cele mai bune. Am reusit sa ma simt atat de bine incat sa cobor la cafeneaua spitalului, sa ies din aripa de transplant. Sunt vesela, am energie, mananc aproape ca un om normal (flamand :) ). Medicii sunt extrem de incantati sa ma vada asa si au zis ca, desi ne asteptam ca in cateva zile sa fie din ce in ce mai rau, este extrem de important sa am cat mai multe zile bune. Asa ca ma conformez!

V-am plictisit suficient. Mai pe scurt, sunt bine, mai am doua zile de chimioterapie in doze mari, iar in plan apare transplantul ca fiind programat vineri, cu o zi de pauza intre chimioterapie si transplant. Analizele de sange inca arata foarte bine, sunt valori in limite, iar valorile ce indicau o potentiala infectie au scazut considerabil.

Asa ca m-am tinut de cuvant si am revenit cu vesti bune. Asa intentionez sa fac si de acum incolo !

Cu bine !

Cristina Dinu

Nu am vesti... Nu unele bune... Nu inca...

Stiu ca multi dintre dumneavoastra ar vrea sa afle ca m-au sunat, m-au internat si eventual am facut chiar si transplantul... Cu regret va spun ca nu va pot da nici una dintre aceaste vesti. Am vorbit totusi ieri cu medicul din echipa de transplant si mi-a spus ca inca nu a fost externat pacientul al carui loc il voi lua, deci nu au inca un loc liber pentru mine. Dar ca spera ca in urmatoarele zile sa ma poata suna sa ma cheme pentru internare. A mai spus ca, in situatia in care nu ma suna ei pana miercuri sau joi, sa ii mai sun eu ca sa ma mai tina la curent cu situatia, desi spera sa se rezolve cat mai repede. M-a asigurat de faptul ca tot ceea ce a depins de ei au facut, ca sunt prima pe lista, ca ma vor chema de indata ce acest lucru va fi posibil. Numai ca nu pot grabi externarea unui pacient daca nu sunt ferm convinsi de faptul ca externarea se face la momentul oportun.

De asemenea, am primit de la contabilitatea spitalului, promisiunea ca maine va fi gata adeverinta pe care am solicitat-o, adeverinta care sa ateste faptul ca am achitat suma necesara transplantului, aratand exact situatia contului la data eliberarii adeverintei.

Va asigur ca o voi posta pe blog pentru a nu exista niciun fel de dubiu asupra faptului ca am folosit banii pe care i-am strans prin bunavointa si cu ajutorul dumneavoastra exclusiv pentru achitarea transplantului. Mai intai in limba germana si, de indata ce va fi tradusa de un traducator autorizat, in limba romana. Chiar si in limba germana, cred ca o sa fie destul de clara, pentru ca cifrele sunt cifre, datele sunt date, iar numele, cu siguranta, va fi al meu :)

Va multumesc din suflet pentru mesajele si grija dumneavoastra!

Revin maine, asa cum am promis!

Cristina Dinu

Noutati

Revin, destul de tarziu, cu informatii.

Asa cum va spuneam, in data de 15.09 trebuia sa aflu data exacta a internarii.

Ei bine, se pare ca nu se poate mentiona o data exacta, mi-au spus ca trebuie deja sa stau cu telefonul in mana, pentru ca ma pot suna in orice moment. Pacientul al carui loc il voi lua a inceput sa isi revina, asa ca nu mai are mult de stat in spital. Medicii au spus ca, de regula, telefonul buclucas suna cu o zi inainte, si numai in situatii cu totul exceptionale, cu doua zile inainte.

Partea foarte buna este ca medicul – sef al echipei de transplant -, centralizand toate rezultatele analizelor pre-transplant, a fost incantat de rezultate, spunand ca sunt intr-o forma generala foarte buna pentru a incepe procedurile si ca nu crede ca voi avea probleme majore. Sigur ca sunt unele efecte inevitabile, deloc placute. Dar, comparativ cu posibilele riscuri, a caror incidenta este mai ridicata atunci cand starea generala a pacientului este una proasta, de regula din cauza tratamentelor urmate pana la momentul transplantului, situatia mea este chiar una foarte buna.

Am vizitat, asa cum era planificat, sectia de transplant.
Singurul regret pe care il am este acela de a nu fi fost suficient de inspirata incat sa fac poze. Dar voi face cand ma interneaza. (Poza atasata postarii este preluata de pe site-ul oficial al spitalului)

Totul este atat de bine pus la punct incat mi-a dat o stare de liniste la care nu ma asteptam, cu tot optimismul si cu toata increderea de care dispun. Ba mai mult, m-a amuzat sa o aud pe mama, dupa turul organizat, multumind obsesiv medicului care ne-a ”prezentat” sectia. Si a iesit de acolo in mod evident mult mai linistita.

Vederea este intr-adevar superba. Dotarile sunt unele exceptionale. Din fericire, voi avea internet. Asa ca sper sa fiu si in stare sa postez din cand in cand pe blog despre cum decurg lucrurile. Daca nu, cu siguranta o va face sora mea.

Cam atat pentru moment.

Scriu imediat ce primesc TELEFONUL.

Va multumesc!

Cu aceeasi recunostinta,

Cristina Dinu

Update 22.08.2009

Am si vesti bune si vesti proaste...

Vestile bune sunt ca am virat banii, stransi cu ajutorul dumneavoastra pana in acest moment, in contul spitalului si medicii au decis ca putem incepe cu analizele pre-transplant, urmand ca pana la 31 august sa achit diferenta, dar deja ma bucur de prezumtia ca voi achita suma pentru transplant.
Vestile proaste sunt ca, din cauza ca nu am reusit sa achit mai devreme, am fost devansata pe lista de asteptare, asa incat voi fi admisa pentru internare dupa prima saptamana din septembrie.
Medicul meu a decis, ca urmare a devansarii, sa mai fiu supusa unei ture de chimioterapie, chiar saptamana viitoare, pentru ca boala sa nu aiba ocazia sa isi faca de cap si sa mai avanseze pana la momentul transplantului. Sigur, asta inseamna toxicitate in plus pentru organismul meu, dar, in acest moment, acestea sunt optiunile.

Stiu ca multi dintre dumneavoastra se intreaba ce inseamna programare pentru transplant si de ce nu este nimic clar. Va voi explica in cele ce urmeaza.
Sectia de transplant medular este una specializata, asa incat sunt internati acolo numai pacienti care sunt supusi acestei proceduri. Dupa efectuarea transplantului, in functie de tipul de transplant cu celule stem sau de maduva necesar, pacientii au nevoie de o perioada de ingrijiri medicale si supraveghere specializata pentru doua pana la cinci saptamani. De aceea, o data concreta a transplantului va fi cunoscuta numai cu cateva zile inainte de internarea mea si respectiv, de externarea altui pacient.

Profit de acest update pentru a va multumi inca o data din suflet pentru ajutor si pentru mesajele dumneavoastra! Incerc sa va raspund cat pot de repede, asa cum unii dintre dumneavoastra au putut remarca.

Pentru persoanele care doresc sa afle informatii despre aceasta boala, despre simptome, despre tratament, atat cat am putut eu sa aflu din diferite surse, dar si despre experienta personala in legatura cu aceasta boala, daca pot ajuta cu orice la randul meu, va rog sa imi scrieti pe adresa de e-mail : dinucristina8223@yahoo.com.

O sa va pun la dispozitie, pentru inceput, in cel mai scurt timp, link-uri ale unor pagini web cu continut medical. Din pacate, sunt in limba engleza majoritatea, de aceea va stau la dispozitie, in masura in care acestea nu sunt suficiente. Voi incerca, atat cat timpul imi va permite, sa postez materiale traduse ce contin informatii detaliate, culese din sursele la care eu am avut acces si din care m-am documentat.

Cu recunostinta,
Cristina