Se afișează postările cu eticheta Despre mine. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta Despre mine. Afișați toate postările

sâmbătă, 13 martie 2010

UN PAS INAINTE SI MERGEM MAI DEPARTE

Iar nu stiu de unde sa incep! Iar s-au petrecut foarte multe lucruri de cand nu am mai postat si nu stiu care este ordinea in care ar trebui povestite.


Intai imi doresc sa va multumesc din suflet pentru ajutor, pentru tot! Am reusit sa strang suma care imi mai lipsea pentru a putea plati transplantul. Nu am cuvinte sa va multumesc cu adevarat!

De asemenea, multumesc din suflet celor care au facut posibil concertul caritabil din seara zilei de 10 martie, in Jukebox Club. Le multumesc mult prietenilor pe care i-am castigat, multumesc din suflet celor care au organizat, multumesc artistilor care au acceptat sa cante pentru mine si acelor artisti care, din lipsa timpului si a spatiului pe afis, au venit in calitate de invitati. Multumesc reprezentantilor media si mass media implicati.
Va multumesc din suflet dumneavoastra, celor care ati participat la eveniment, si multumesc din suflet CRISTINA! Dar aceasta este o alta poveste!
Ma opresc pentru ca veti spune ca nu sunt la Oscar, va puteti imagina ce este in sufletul meu, inca o data!

Ati spune acum “ok, deci poti face transplantul in orice moment, pentru ca ai banii”. Ei bine, mi-ar fi placut sa fie asa. Insa, din pacate, intre timp boala a inceput iar sa isi faca de cap, este iar in progresie, asa cum a rezultat din examinarea Pet-Ct care trebuia sa fie ultima de acest fel inainte de transplant. In consecinta, pentru ca un transplant facut in timp ce boala este in progresie ar fi ineficient, medicii au decis ca este nevoie sa oprim iar boala cu inca doua cicluri de chimioterapie (doua ar fi ideal, maximum trei).

De asemenea, au decis medicii sa facem o noua biopsie, pentru a reconfirma diagnosticul, inainte de transplant. Este o masura logica. Dat fiind faptul ca boala mea nu reactioneaza chiar standard, o verifica de fiecare data. M-au diagnosticat in august 2008, au confirmat diagnosticul printr-o noua biopsie in aprilie 2009 (s-au pronuntat doi specialisti histopatologi, separat), iar acum vor, din nou, certitudini recente.
Concret, aseara am fost externata din clinica unde am fost supusa miercuri unei noi interventii chirurgicale, extirpandu-se un ganglion limfatic suspect, ganglion care va constitui materialul pentru o noua analiza histopatologica. Rezultatele biopsiei vin aici cam intr-o saptamana.
Sunt ok dupa operatie, au aici un chirurg genial. Este a patra interventie chirurgicala pe care o realizeaza avandu-ma ca materie prima, fara complicatii si fara urme usor vizibile (nu ca acesta ar fi neaparat un aspect care sa ma intereseze acum, dar in anii urmatori, pe plaja, va conta :-) ).

Prin urmare, planul este urmatorul :
- asteptam pana miercuri sau joi inchiderea ranilor (am si o drena pe care o port cu mine – furtun plus borcan plastic cu vacuum – care este responsabila cu colectarea lichidului limfatic si a celui interstitial pana la vindecarea pe dinauntru, evitand complicatiile),
- miercuri sau joi, daca vom avea ok –ul chirurgului, incep chimioterapia – trei zile de internare, doua consecutive si una in ziua 8 a ciclului de chimioterapie. Voi face doua astfel de cicluri, dupa care
- vom reevalua pe baza de examen clinic, ultrasunet si, daca va fi necesar, RMN. Imediat ce se va constata ca boala nu mai este in progresie, vom trece la
- TRANSPLANT
Speram si estimam perioada asta la aproximativ doua luni, un ciclu de chimioterapie avand trei saptamani sau o luna, in functie de cat de repede isi revin celulele dupa chimioterapie.
Va veti intreba poate “si daca boala nu se opreste?”. Daca boala nu se opreste, vom schimba chimioterapia cu alt tip, dispunand de cel putin doua variante care s-a demonstrat ca functioneaza in situatia in care ma aflu eu. Initial, boala este sensibila si reactioneaza la chimioterapie, de aceea vom face totul mitraliat, pentru a o prinde in perioada de raspuns la tratament. In plus, BOALA O SA SE OPREASCA!
Gata, nu va mai bat la cap cu detaliile tehnice.
Pana acum am evitat sa povestesc despre aceasta etapa pe blog, pentru ca am vrut mai intai sa analizez, din punct de vedere juridic, in ce fel pot influenta negativ aceste informatii dosarul depus la Directia de Sanatate Publica. Am analizat, impreuna cu alti medici si impreuna cu prieteni si colegi avocati si am ajuns la concluzia ca dosarul meu este atat din punct de vedere medical, cat si din punct de vedere juridic, mai presus de orice critica. In consecinta, v-am expus povestea si astept, impreuna cu prietenii mei si impreuna cu dumneavoastra, raspunsul Comisiei abilitate.

Inchei aici, cu promisiunea ferma de a va tine la curent si de a face tot ce tine de mine pentru a invinge boala asta, asa cum dumneavoastra ati facut tot ce ati putut pentru a ma ajuta in lupta mea!
MULTUMESC!

marți, 2 martie 2010

DE MARTISOR, PENTRU MINE


Am partea mea de noroc. Mereu spun asta, chiar si in ultimii doi ani. Si o spun din mai multe motive.

Primul ar fi acela ca, dupa cum ati vazut, acum o saptamana si jumatate aveam 15 000 de euro stransi din cei 80 000 euro care imi lipseau pentru a face transplantul.
Deja ma vedeam discutand cu medicii sa amanam transplantul, ceea ce, in conditii normale, ar fi insemnat o amanare de cel putin o luna, cat ar fi facut transplant si s-ar fi recuperat un alt pacient.
Acum am, din cei 80.000 euro necesari, 62.000 euro.
M-am bucurat enorm sa vad ca nu ati renuntat cand ati vazut ca parea ca nu se vor strange banii necesari! Va multumesc!

Un al doilea motiv pentru care afirm ca am si o parte de noroc, este acela ca, de unde ma vedeam rugandu-i pe medici sa imi amane plata, deci si transplantul, trezindu-ma insa si cu un “da, dar bagam un alt pacient, pana esti tu pregatita” asta insemnand cel putin o luna, spre surprinderea mea, am vorbit ieri cu medicii si mi-au adus, fara interventia mea si fara ca ei sa urmareasca asta, vesti bune. Si anume, trebuie sa amanam pentru cateva zile, pana sunt gata rezultatele analizelor, pentru ca, fiind foarte aglomerat, au obtinut programare abia ieri la ora 17.00. Asadar, o noua sansa de a strange banii la timp.
Sigur, imi pot spune in oricare din zilele ce urmeaza “gata avem rezultatul. Sa discutam si apoi sa trecem la transplant” daca am banii in cont... Si daca nu, sa ma trezesc cu acea amanare de o luna pe care nu mi-o doresc.

Va anunt astfel ca am reusit sa obtin prelungirea perioadei in care pot primi donatii prin sms in cele trei retele mobile pana pe data de 14 martie, inclusiv. Numerele de la Romtelecom sunt valabile si ele in continuare.
Va multumesc pentru tot! Pentru gandurile bune, pentru ca ati transmis mai departe mailurile si problemele mele, pentru ca ati strigat mai departe dupa ajutor! Va multumesc din suflet!
Mai am de strans 18.000 euro din cei 80 000 de euro. Poate fi pana maine, poate fi pana vineri… Nu stiu. Ce stiu este ca mai am nevoie de o mana de ajutor. Si mai stiu ca mi-o veti acorda.
***
In alta ordine de idei…am fost ACASA! Dupa 10 luni in care nu am plecat din Viena din cauza tratamentului sau urmarilor tratamentului, am vazut camera mea, pisoii mei, lucrurile mele. Nu am crezut ca o sa fie timp suficient pentru a ma acomoda iar si pentru a-mi fi foarte greu sa plec. Dar a fost. Am facut planul sa stau 4 zile, am stat 10. A fost excelent. Casa este casa. Cu toata ironia situatiei, va multumesc domnule doctor pentru faptul ca ati spus ca trebuie sa ma vedeti pentru jumatate de ora!
Dar (daca tot sunt la acest subiect) regret amarnic faptul ca inca mai sunt situatii in care trebuie sa explic unor oameni ca nu din cauza unui moft am plecat la Viena, ca nu pentru “conditiile de cazare”?!?! am decis sa fac naveta Bucuresti – Viena din august 2008 si pana in aprilie 2009 si sa raman in Viena din aprilie 2009 si pana in prezent. Ca nu este normal sa iti vezi familia aproape de tine numai cu pretul vietii lor de zi cu zi. Totul pare defect, credeti-ma! Sigur ca este un oras frumos, civilizat, curat, dar nu iti sta gandul la asa ceva, va asigur. Si resimti o frustrare imensa cand iti dai seama de faptul ca, fara voia ta, esti izgonit din propria ta tara. Pentru ca asa se traduce. Nu numai cancerul mi-a suspendat viata, ci si faptul ca nu pot ramane sa ma tratez in propria mea tara, aproape de casa. Va rog, inainte sa ma acuzati de ceva, sa incercati sa va imaginati…!
Si ca sa inchei in acelasi ton cu care sunt obisnuita si v-am obisnuit, va multumesc pentru tot si va doresc din suflet sa aveti o primavara frumoasa, luminoasa, sanatoasa si colorata! Iar mie, sa am o asemenea primavara anul ce urmeaza!

Cu stima,
Cristina Dinu

PS – sigur ca, in sfarsit, medicii au recunoscut ca aceasta procedura nu se face in tara, mai ramane sa recunoasca si autoritatile competente. Va datorez aceste informatii, dar, fara a intra in detalii, deocamdata va asigur ca fac tot ce se poate face si ca nu am apelat la dumneavoastra inainte de a ma asigura de faptul ca nu ma pot baza pe autoritati sa imi suporte costurile tratamentului asa incat sa si fac transplantul la timp. Va voi tine la curent!

vineri, 5 februarie 2010

POVESTEA ... SI INCA CEVA

A inceput in 2008. Nu stiu de ce, am incetat sa ma intreb. Aproape ca nici nu mai stiu cum. S-au intamplat multe de atunci.
Stiu doar ca ma durea un umar, ca am fost la multi doctori si ca eram speriata. Doctorii imi spuneau insa, foarte relaxati, ca nu am nimic si ca pot merge acasa sa ma bucur de viata, pentru ca asta ar trebui sa faca un om la 25 de ani. Nu am fost niciodata ipohondra, nici nu stiu cum am avut atata ambitie incat sa tot merg la doctor de fiecare data, insistand sa imi puna un diagnostic.
Le-am urmat sfatul de cateva ori, insa durerea mea nu tinea cont de ce spuneau ei sau de varsta mea. Fara sa imi dau seama cand si cum, m-am trezit, dupa 6 luni, intr-o clinica din Viena, din fericire (si aici credeti-ma pe cuvant ca, desi mi-as fi dorit sa nu fie asa, am suficiente argumente), unde ma pregateam psihic ca a doua zi sa imi faca o operatie de extractie a unor ganglioni limfatici, pentru ca numai asa puteau sa imi confirme un diagnostic de cancer limfatic, diagnostic care se pare ca se desprindea cu usurinta din simptomele si analizele mele de sange.

Nu mai este o surpriza faptul ca in luna august 2008 a fost confirmat diagnosticul de cancer limfatic (boala Hodgkin), stadiul IIB, Bulky si ca am inceput imediat sa urmez tratamentul cu citostatice standard recomandat de medicul hemato-oncolog din Viena.
Pentru ai mei a fost devastator. Pentru mine a fost ca un cutremur puternic. Sunt cuvinte pentru a descrie starile prin care am trecut, dar par goale.
Nu mai este o surpriza nici faptul ca boala mea s-a dovedit a fi nu la fel de usor curabila in cazul meu ca in cele 90% din cazuri, care se vindeca dupa prima linie de tratament.
Am incercat cam toate sortimentele de protocoale chimioterapice care se fac pentru aceasta boala, am servit si o portie zdravana de radioterapie. O noua biopsie ganglionara… Am incercat sa savurez chiar si o absorbtie de maduva din osul soldului.
Cu toate astea, boala mea s-a incapatanat ca dupa o vreme de dat inapoi, urmare a chimioterapiei administrate, sa se umfle in pene si sa imi arate ea mie. Respectiv, sa ma transforme, asa cum a rezultat din analizele din martie 2009, din candidata perfecta pentru vindecare completa prin tratament standard, in candidata perfecta pentru o recomandare ferma de transplant autolog cu celule stem.

Dar, desi nu as fi crezut, desi eram o rasfatata, mi-am dat seama ca si eu sunt incapatanata. Si mi-am dat seama ca sunt mai puternica, mi-am dat seama ca am o singura defectiune (majora, este drept), dar ca suntem dotati cu un set complet de organe care pot lupta, care ma ajuta si care tin cu mine. Asa imi spunea si doctorul, sa ma gandesc la faptul ca am o problema si multe organe sanatoase si puternice.
Mi-am propus sa ies invingatoare din lupta asta. Si sa am rabdare, daca si de asta este nevoie. Si sa nu las pe nimeni si nimic sa ma opreasca. Intotdeauna am avut teluri de atins, dar niciodata unul atat de important. Pentru mine, pentru cei dragi, pentru statistici… In oricare dintre variante, mi-am propus sa ma vindec.
Am acceptat ca pentru a putea sa lupt, am nevoie de bani, iar pentru a avea acei bani trebuie sa cer ajutorul oamenilor, chiar daca asta imi parea o slabiciune, o lipsa de bun simt, de orgoliu, imi parea oricum, numai in regula nu. Si totusi, am cerut ajutorul si l-am primit.
A fost un soi de minune, cred, ce s-a intamplat in luna august a anului trecut. Solidaritate, compasiune, grija si ajutor – toate acordate unui strain care eram eu si toate acordate neconditionat. Aceasta experienta mi-a zguduit zdravan valorile si parerile. In cel mai bun sens de imaginat. Cred ca nu exagerez cand spun ca am castigat viata si prieteni. Oameni care nu numai ca m-au ajutat din punct de vedere financiar cand nu mai aveam alte solutii, dar oameni care au fost alaturi de mine cat am fost internata la transplant si dupa, in perioada de recuperare. Deschideam e-mailul cand puteam si gaseam multe intrebari – toate aveau ca subiect ce fac EU. Toti erau alaturi de mine, se rugau pentru mine, ma incurajau si toti au crezut in mine. Va multumesc din suflet! Va spun, fara sa exagerez, ca nu va puteti imagina cat inseamna pentru mine ce ati facut in acea perioada!

Cu ajutorul dumneavoastra, m-am luat la tranta cu boala trecand si prin primul transplant. Am facut transplantul pe 16 octombrie 2009, o noua zi de nastere, mi-au spus medicii. Am primit cadou : am facut transplantul. Iar asta m-a ajutat sa fiu iar cu cativa pasi inaintea bolii si sa se poata pune problema unui al doilea transplant acum, chiar daca nu a fost suficient primul transplant pentru a reusi sa eliminam totul, asa cum am sperat. Primul transplant mi-a devansat boala, mi-a castigat teren in fata bolii si mi-a dat sansa de a reintra in lupta. Mi-a dat in plus cateva luni esentiale de viata.

Uitandu-ma inapoi, desi nu cred ca este inca momentul, imi dau seama ca am trecut prin multe, ca a fost greu, si ca alaturi de mine i-am tarat prin toate astea si pe cei dragi. Dar imi dau seama si ca tot efortul asta merita, nu ca as fi avut vreodata dubii. Dar orice sacrificiu, orice durere si orice lupta castigata merita efortul. Nu am de gand sa stau sa imi plang de mila, nu am de gand sa stau sa tremur de frica. Ci voi merge mai departe.

Mai am un pas. Un pas mare. Un transplant. Experimental. Experimental pentru ca nu mi-au gasit un donator compatibil si vor folosi celule stem prelevate din cordonul ombilical ca varianta alternativa. Un transplant mult mai greu, mai riscant si mai invaziv decat primul. Dar ultima sansa si ultimul pas. Este ultima carte pe care trebuie sa o joc. Pe masa e viata mea.

Nu m-am apucat de scris povestea asta pentru ca as avea talent la scris, sau pentru ca mi s-a parut o poveste buna. Dar nici nu am scris-o total dezinteresat. Si am incercat sa va povestesc, pe scurt, inca de la inceput ca sa va pot convinge sa imi mai acordati sprijinul dumneavoastra inca o data.
Pentru ca mai am nevoie de ajutor. Pentru mine, si aceasta ultima carte are pret. 140 000 de euro, din care imi lipsesc 80 000 de euro. Stiu, este enorm, dar este vorba despre viata mea, este vorba despre faptul ca nu vreau si nu pot sa renunt acum. Stiu ca ma pot vindeca, stiu ca sunt pe maini bune si stiu ca nu o sa ramana asa lucrurile.
De aceea am scris. Incerc sa va conving ca merit inca o data ajutorul dumneavoastra. Ca nu pot, dupa atatea batalii castigate, sa renunt sa incerc a castiga razboiul. Vreau sa ma vindec. Vreau sa revin acasa, vreau ca viata mea sa imi apartina din nou. Sigur ca am planuri mari, dar nu ma apuc sa promit nimic. Mi-am promis mie, stiu ca ma voi tine de cuvant.

Dar am nevoie de sansa! Am nevoie de viata!

Povestea in imagini

miercuri, 19 august 2009

Traducere estimare costuri transplant

MAGISTRATURA ORAŞULUI VIENA
Reţeaua de spitale din Viena
Spitalul general - Clinica Universitară
Direcţia Administraţie
1090 Viena, Währinger Gürtel 18-20
DVR: 0000191

Pacient: DINU Cristina-Liliana Viena, 31.7.2009
Născută la data de 02.09.1982
Cetăţenie română
Domiciliu: Bucureşti, Str. Alexander v. Humboldt nr. 5, Ap. 4
ROMÂNIA


EVALUARE COSTURI


Pentru tratamentul planificat la Clinica Universitară pentru Medicină Internă I de la Spitalul General din Viena – în prezent se evaluează costurile următoare pentru un transplant autogen de celule stem deoarece se va găsi un donator străin compatibil pentru D-na DINU care să suporte transplantul alogen de celule stem.

__ afereza celulelor stem şi condiţionarea – aproximativ 9 de zile de îngrijire ca intern
__transplant autogen de celule stem - aproximativ 30 de zile de îngrijire ca intern
__căutarea donatorului străin şi testarea acestuia
__analizele ulterioare totale ambulatorii

Taxele de îngrijire estimate (valabile pentru 2009)
Conform Art. 46, Paragraful 1 din Legea Spitalelor din Viena 1987, în cadrul legal
Gazeta naţională cu legi pentru decretul 10 din Viena de la data de 30.1.2009(Art. 3(1)1.)

39 de zile a câte 826 de EURO ...............................................................................32.214,00 EURO
Costuri legate de donatorul străin cu cca. 10 analize pentru acesta...................50.000,00 EURO

Costurile de ambulatoriu estimate (valabile pentru 2009)
Conform Art. 46, Paragraful 1 din Legea Spitalelor din Viena 1987, în cadrul legal
Gazeta naţională cu legi pentru decretul 15 din Viena de la data de 23.2.2009
Estimate la aproximativ.............................................. ..........................................15.000,00 EURO
.........................
Costurile totale estimate(fără garanţie)................................................................97.214,00 EURO

Dovada pentru recuperarea costurilor reprezintă în orice caz condiţia pentru transplantul de celule stem. Suma estimată este de 97.214,00 şi trebuie să fie plătită până cel târziu la 31.8.2009 în contul Spitalului General menţionat în continuare, iar confirmarea transferului în bancă se va transmite prin e-mail sau fax.
Trebuie luat în considerare faptul că într-un astfel de tratament complex - conform căruia pacientul răspunde la terapiile individuale – costurile pot fi estimate numai aproximativ. Costurile efective sunt fixe după încheierea tratamentului şi pot să crească sau să scadă. Eventualele costuri adiţionale se achită după solicitarea transferului unei plăţi în avans, respectiv după declaraţia financiară a Spitalului General.

Administraţia – Serviciul Pacienţi Spitalul General Viena
Tel: (+43 1) 40 400 – 1395(administraţia) Universitatea Medicală din Viena
Fax: (+43 1) 40 400 – 1514 Directoratul administrativ din Viena – Serviciul Pacienţi
Email: post_akh_vps@akhwien.at Homepage: http://www.akhwien.at

Transferul se efectuează în contul

Spitalului General din Viena – Clinica universitară
Banca Austria Creditanstalt
Cod IBAN AT31 1200 0514 2845 5902
BIC/Swift Code BKAUATWW
Cu menţiunea: avans DINU Cristina-Liliana/StZTX

Dacă aveţi alte întrebări în legătură cu finanţarea, vă stăm cu plăcere la dispoziţie. Pentru întrebări legate de tratamentul medical, adresaţi-vă, vă rugăm d-nlui Prof. Univ. Dr. Geiger.

Cu deosebit respect,
Pentru administratorul Serviciului Pacienţi

- semnătură indescifrabilă –


Ştampilă

Estimare suma transplant

Ca urmare a unei discutii cu administratia spitalului AKH, acest document a fost indepartat.

Cristina Dinu

marți, 18 august 2009

Din nou multumiri!!!

Buna seara tuturor!

La postari mai vechi puteti gasi o lista cu persoanele care m-au ajutat inca din luna aprilie si pana acum. Doream sa imi exprim inca o data - desi de oricate ori as face-o, tot nu mi se pare suficient, recunostinta fata de toate persoanele care imi sunt alaturi!

Va multumesc!