Situatie cont spital AKH Viena la data de 30.09.2009

Urmare a unor discutii cu administratia spitalului AKH, documentul a fost indepartat.

Cristina Dinu

Nu am vesti... Nu unele bune... Nu inca...

Stiu ca multi dintre dumneavoastra ar vrea sa afle ca m-au sunat, m-au internat si eventual am facut chiar si transplantul... Cu regret va spun ca nu va pot da nici una dintre aceaste vesti. Am vorbit totusi ieri cu medicul din echipa de transplant si mi-a spus ca inca nu a fost externat pacientul al carui loc il voi lua, deci nu au inca un loc liber pentru mine. Dar ca spera ca in urmatoarele zile sa ma poata suna sa ma cheme pentru internare. A mai spus ca, in situatia in care nu ma suna ei pana miercuri sau joi, sa ii mai sun eu ca sa ma mai tina la curent cu situatia, desi spera sa se rezolve cat mai repede. M-a asigurat de faptul ca tot ceea ce a depins de ei au facut, ca sunt prima pe lista, ca ma vor chema de indata ce acest lucru va fi posibil. Numai ca nu pot grabi externarea unui pacient daca nu sunt ferm convinsi de faptul ca externarea se face la momentul oportun.

De asemenea, am primit de la contabilitatea spitalului, promisiunea ca maine va fi gata adeverinta pe care am solicitat-o, adeverinta care sa ateste faptul ca am achitat suma necesara transplantului, aratand exact situatia contului la data eliberarii adeverintei.

Va asigur ca o voi posta pe blog pentru a nu exista niciun fel de dubiu asupra faptului ca am folosit banii pe care i-am strans prin bunavointa si cu ajutorul dumneavoastra exclusiv pentru achitarea transplantului. Mai intai in limba germana si, de indata ce va fi tradusa de un traducator autorizat, in limba romana. Chiar si in limba germana, cred ca o sa fie destul de clara, pentru ca cifrele sunt cifre, datele sunt date, iar numele, cu siguranta, va fi al meu :)

Va multumesc din suflet pentru mesajele si grija dumneavoastra!

Revin maine, asa cum am promis!

Cristina Dinu

sansa Elenei

VA RECOMAND

http://en.wikipedia.org/wiki/Hodgkin’s_lymphoma
http://www.uwhealth.org/healthfacts/B_EXTRANET_HEALTH_INFORMATION-FlexGroup-Show_Public_HFFY_Category_1103038139415.html
http://apps.uwhealth.org/health/hie/alphaidxa.htm
http://www.haematologica.org/cgi/search?andorexactfulltext=and&resourcetype=1&disp_type=&sortspec=relevance&author1=&fulltext=hodgkin+&pubdate_year=2008&volume=&firstpage=
http://www.cancer.org/docroot/home/index.asp
http://www.marrow.org/PHYSICIAN/Adv_in_Auto_Allo_Tx/Hematopoietic_Cell_Sources_Tai/index.html
http://www.marrow.org/PATIENT/Undrstnd_Disease_Treat/Undrstnd_Treat_Opt/Lrn_Other_Treatment/Chemotherapy/index.html
http://www.chemocare.com/BIO/
http://emc.medicines.org.uk/medicine/7907/SPC/Neupogen+30MU+and+48MU+Vials+and+Singleject+Syringes/#UNDESIRABLE_EFFECTS
http://en.wikipedia.org/wiki/Human_Leukocyte_Antigen
http://www.lymphomacoalition.org/en/links/associate-members/
http://medic.pulsmedia.ro/article–x-Dosar-Transplantul_de_celule_stem_hematopoietice–5981.html

Dintre lucrurile care ma impresioneaza

Am primit astazi un comentariu pe blogul care contine povestea mea scrisa in limba engleza. Si m-a impresionat atat de tare incat am dorit sa il postez si aici. Cu atat mai mult cu cat poate ajuta si alte persoane aflate in situatia mea.

Dear Christina,
My name is Jeff. I live in Nashville, Tennessee, USA. In December 2004, i was diagnosed with Hodgkin’s Lymphoma. I was lucky. After 6 and a half months of chemo therapy, I was “cured” for lack of a better term. i have been in full remission ever since. Ironically, in early 2007 my younger brother was also dianosed with Hodgkin’s… Although it is considered to be a less life threatening form of cancer, Allen has shown us how… It is not always the easiest cancer to beat.
I love my brother. However, he is a HUGE asshole… LOL. Of all the people in my family, I was the one… I was a 5 for 5 match for stem cell donation. 3 months ago after the doctors told us that they had exhausted all treatment options and “hospice’ was the only option… We prepared for my younger brother to die….
After 2 and half years of struggling with this disease… He had dropped from 205lbs. down to 132lbs… With the only remaining option from all of his doctors at John’s Hopkins Medical Center being that he prepare to die…. He instead has chosen to ‘eat’…. He has gained 12 lbs… He has not given up…. His last PET scan came in showing his tumors have stopped growing…. he is gaining enough strength for one last round of treatment…. On October 30th, 2009 I will travel back to John’s Hopkin’s to have my bone marrow harvested and given to my brother Allen….
There is always hope when you have strength to fight. Never give up! You are a beautiful girl with 1000’s that love you and are on your side. But, despite everything else; it’s ultimately up to you and your inner strength to fight back and never give in to despair.
I believe in you! Be positive and beat this thing! And when you are done, and you have your life back…. Never waste a a single minute of a single day without looking at the sky, or looking at a child and smiling… You are blessed…
Now… get to work! You have a lot more living to do!
-jw

Noutati

Revin, destul de tarziu, cu informatii.

Asa cum va spuneam, in data de 15.09 trebuia sa aflu data exacta a internarii.

Ei bine, se pare ca nu se poate mentiona o data exacta, mi-au spus ca trebuie deja sa stau cu telefonul in mana, pentru ca ma pot suna in orice moment. Pacientul al carui loc il voi lua a inceput sa isi revina, asa ca nu mai are mult de stat in spital. Medicii au spus ca, de regula, telefonul buclucas suna cu o zi inainte, si numai in situatii cu totul exceptionale, cu doua zile inainte.

Partea foarte buna este ca medicul – sef al echipei de transplant -, centralizand toate rezultatele analizelor pre-transplant, a fost incantat de rezultate, spunand ca sunt intr-o forma generala foarte buna pentru a incepe procedurile si ca nu crede ca voi avea probleme majore. Sigur ca sunt unele efecte inevitabile, deloc placute. Dar, comparativ cu posibilele riscuri, a caror incidenta este mai ridicata atunci cand starea generala a pacientului este una proasta, de regula din cauza tratamentelor urmate pana la momentul transplantului, situatia mea este chiar una foarte buna.

Am vizitat, asa cum era planificat, sectia de transplant.
Singurul regret pe care il am este acela de a nu fi fost suficient de inspirata incat sa fac poze. Dar voi face cand ma interneaza. (Poza atasata postarii este preluata de pe site-ul oficial al spitalului)

Totul este atat de bine pus la punct incat mi-a dat o stare de liniste la care nu ma asteptam, cu tot optimismul si cu toata increderea de care dispun. Ba mai mult, m-a amuzat sa o aud pe mama, dupa turul organizat, multumind obsesiv medicului care ne-a ”prezentat” sectia. Si a iesit de acolo in mod evident mult mai linistita.

Vederea este intr-adevar superba. Dotarile sunt unele exceptionale. Din fericire, voi avea internet. Asa ca sper sa fiu si in stare sa postez din cand in cand pe blog despre cum decurg lucrurile. Daca nu, cu siguranta o va face sora mea.

Cam atat pentru moment.

Scriu imediat ce primesc TELEFONUL.

Va multumesc!

Cu aceeasi recunostinta,

Cristina Dinu

Planul si spitalul...

Ultimele informatii despre transplant mi-au fost date de medicul, profesor universitar, specializat in transplant medular, care este insarcinat cu luarea in primire a pacientilor, a cazurilor. Un fel de PR al sectiei de transplant medular, PR care sta mai bine cu abilitatile in materie de medicina decat cu cele in materie de comunicare.
Chiar si asa, mi-a spus sa merg marti, 15 septembrie, la spital, pentru o ultima intalnire la care sa semnez formularele de acord pentru procedura, sa imi fie facute ultimele analize de sange inainte de internare, sa imi fie facut un tur al sectiei de transplant (ar trebui sa fie interesant, mai ales ca o doamna care a facut transplant in martie, cu care m-am intalnit sa imi dea cateva informatii ”din culise” mi-a spus ca sectia de transplant este la etajul 21 al unuia dintre cele doua turnuri colos ale spitalului, etaj de la care se vede toata Viena).

De asemenea, am fost sfatuita sa fac o lista cu lucrurile pe care doresc sa le iau cu mine pe durata internarii, pentru a o arata personalului medical sa imi spuna in ce masura este sau nu indicat si/sau permis accesul cu acestea. Mi s-a spus ca sunt curatate obiectele luate in spital, iar unele nu sunt primite, deoarece procedura de curatare este susceptibila sa produca daune obiectelor.

Mi s-a explicat si cum este sectia de transplant, cu multa incantare si mandrie, ceea ce mi-a adus un plus de incredere. Doctorul radia in timp ce imi spunea ca este cea mai moderna sectie, ca este renovata si modernizata la sfarsitul anului 2008 si ca, desi in tot spitalul personalul medical este extrem de atent si bine pregatit, acolo este un nivel chiar mai inalt. Mi s-a spus ca principiul dupa care au fost facute camerele de transplant este acela al unor instalatii care introduc in camere, prin tavan, aer filtrat, se creaza o presiune usor mai mare decat in restul incaperilor, ceea ce face ca, la deschiderea usilor, aerul sa nu intre niciodata in camera, ci este fortat sa iasa din camera. Acest lucru scade considerabil riscul patrunderii unor factori care sa determine infectii in perioada in care sistemul imunitar al pacientului transplantat este ca si inexistent.

Tot marti, 15 septembrie, urmeaza sa mi se comunice ziua exacta, din perioada 15-21 septembrie, in care sa ma prezint pentru internare.

Asa ca, pana marti, plimbat, citit, profitat la maximum de timp, inspirat adanc si expirat in momentele de semi-panica, pe scurt, incarcat baterii cat se poate, pentru ca energia va fi indispensabila in perioada urmatoare.

Mai multe despre spital gasiti aici http://www.akhwien.at/

Corespondenta...

Atunci cand am cerut parerea in legatura cu ce as putea sa fac sa ajut la randul meu oameni care au nevoie de ajutor, stiind ca in acest moment posibilitatile sunt limitate, mi s-a spus ca este posibil ca, daca postez pe blog alte cazuri, sa para ca exagerez, ca ”intind coarda”.

Dar cred ca pot spune ca am ajuns sa va cunosc, pe dumneavoastra cei care ma urmariti si care ma ajutati, incat sa imi dau seama ca nu va poate deranja acest lucru. Si sa imi dau seama ca veti intelege exact ca nu este altceva decat dorinta de a ajuta la randul meu alti oameni, macar atat cat pot acum.

Si daca posibilitatile mele de a ajuta sunt limitate, totusi, am marele noroc de a ma bucura de atentia si sprijinul unor oameni carora stiu ca le pot incredinta alte vieti. Stiu ca veti face in asa fel incat povestea acestor oameni care au nevoie de ajutor sa ajunga la acele persoane care le-ar putea salva viata. Niciodata nu se stie de unde vine ajutorul, dar sunt convinsa ca o sansa de a salva o viata exista, iar daca prin simplul fapt de a posta aici ceea ce eu am primit pot contribui la asta, atunci o voi face fara nicio retinere.

Va multumesc din suflet pentru intelegere!


”Buna Cristina,

Numele meu este Tatiana Serbanescu, am dat peste blogul tau din intamplare acum cateva zile.
Stiu ca treci printr-o perioada dificila acum, ti-am citit povestea sunt impresionata de optimismul si curajul tau si cred ca o sa iesi invingatoare din acest' razboi" cu ajutorul lui Dumnezeu.

Cuvintele poate sunt de prisos.... poate .. insa te pot ajuta sa mergi mai departe in aceasla lupta.
Spun acest lucru pentru ca am in familie, un caz similar, cumnata mea, de 33 ani care e bolnava de cancer ovarianm descoperit acum 2 ani, care a evoluat foarte repede.

Citind blogul tau , am vazut ca oamenii cu suflet , au participat prin donatii la strangerea de fonduri, pentru a salva o viata.
Intrebarea mea este cum ai reusit sa mobilizezi atatia oameni, cum ai reusit ca acesta campanie de strangere de fonduri sa isi atinga tinta???
Am inceput si noi o campanie prin internet, insa fara nici un rezultat din pacate, si spre dezamagirea cumnatei mele care se lupta zilnic cu dureri cumplite.
Iti atasez linkul cu campania http://stiri.acasa.ro/articole/social/Corina-are-nevoie-de-ajutor-in-lupta-cu-cancerul,
singura ei sansa de vindecare este la o clinica din Istambul,aici in tara nu se mai poate face nimic.

Mi-am permis sa-ti scriu, constienta fiind ca poate acum nu-mi vei putea raspunde avand in vedere tratamentul dur pe care il faci, insa sper, cand iti revii putin sa imi poti povesti cum ai initiat campania de strangere de fonduri pentru tine.
Vreau sa o salvez pe cumnata mea , vreau sa salvez o viata .

Iti multumesc si iti urez lucrul cel mai de pret, SANATATE si multa putere de a lupta.
Esti o invingatoare, nu??

Domnul sa te aibe in paza si Maica Domnului sa te binecuvanteze.



Tatiana.”
http://corina.acasa.ro/

De ziua mea

Daca incep direct prin a spune cu nonsalanta ca va multumesc din suflet pentru ziua de ieri si ca a fost o zi fericita pentru mine, o sa spuneti ca exagerez, ca sunt ciudata, ca nu pot fi fericita in conditiile astea, ca poate spun doar asa. Si pentru ca si eu, de felul meu, obisnuiam sa ma feresc de cuvintele mari, pentru a crea o mica diversiune si mai apoi sa pot spune ce simt de fapt, voi face mai intai o scurta introducere.
Acum aproximativ o saptamana, mi-a scris o noua prietena, as putea sa ii spun. Mi-a spus ca locuieste undeva langa Viena, s-a oferit sa ma ajute, mi-a spus ca este alaturi de mine. Si m-a intrebat, intre altele, care este adresa unde locuiesc in Viena, in perioada asta, promitandu-mi foarte dragalas ca nu imi va face o surpriza neplacuta.
Ieri a venit la usa mea un domn grec, angajat al unei firme de curierat rapid, care vorbea un strop de limba romana, foarte vesel, cu un buchetel de flori (buchetelul –vedeta din imagine). Domn care a facut o demonstratie de forta in ceea ce priveste calitatile de vorbitor de limba romana, spunand, foarte nonsalant, un ”te iubesc” usor stalcit dar in timp ce isi arbora un zambet cat se poate de larg pe fata. Buchetelului ii era atasat un plic ce continea un biletel scris de mana cu urmatoarele : ”LA MULTI ANI si sa te faci bine iti doresc! Cu drag” si semnatura propriei mele zane a surprizelor. Si, cu tot respectul pentru Andreea Marin, i-as putea spune ca are concurenta serioasa in OAMENII care ii depasesc performantele prin gesturi cat se poate de naturale! Iti multumesc, Gabriela!

Sa trecem la mesajul pe care doream sa il transmit.

Va multumesc de nenumarate ori pentru faptul ca mi-ati facut ziua de nastere sa fie o zi fericita de nastere, desi nu promitea foarte multe cu cateva saptamani in urma! Si ar fi fost pacat sa nu ma bucur de ea. Este o zi cu care nu m-as mai fi intalnit si merita sarbatorita. Mi-ati adus enorm de multa bucurie, am fost vesela si plina de energie toata ziua, desi a fost o zi inceputa cu o serie de analize de sange post-chimioterapie, cu intepaturi si asteptarea rezultatelor, toate astea petrecandu-se, desigur, in spital. Ca o paranteza, rezultatele analizelor au intrat tot la capitolul cadouri de ziua mea, pentru ca au fost foarte bune!
Am primit foarte multe mesaje, telefoane, e-mailuri, felicitari online, commenturi pe bloguri. Nu mai sunt coplesita de ce mi se intampla, sunt doar bucuroasa si recunoscatoare.
Va multumesc din suflet!
Va intorc, din suflet, toate urarile!
Cu drag,
Cristina

Despre transplant

Daca pana acum nu am venit cu prea multe vesti legate de aspectul strict medical al cazului meu, pentru ca la randul meu, am fost ajutata in acest an de ceea ce alti oameni in situatia mea au povestit si explicat din experientele lor personale, voi incerca sa schimb asta. Cu atat mai mult cu cat, pana acum cateva luni, inainte sa ajung in situatia de a va cere ajutorul, imi doream foarte mult sa ajung sa gasesc timpul necesar pentru a face un blog cu informatii medicale si alte informatii utile pentru persoanele care se confrunta cu problemele cu care m-am confruntat si ma confrunt eu.
Nu am reusit inca sa fac ceea ce mi-am propus, dar trebuie sa incep de undeva. Asa ca voi incepe prin a va spune exact ce se petrece, ce spun doctorii si ce urmeaza sa se intample. Atat cat ma pricep.
Sa incepem cu cateva informatii despre transplantul autolog cu celule stem (autotransplant, cu celule stem prelevate chiar de la pacientul care are nevoie de transplant, in acest caz, de la mine).
In mod standard, transplantul autolog de celule stem este precedat de administrarea unui protocol de chimioterapie in doze mari. Chimioterapia in doze mari este administrata pentru a ucide celulele cu diviziune rapida, intre care si celulele canceroase, dar nu ocoleste celulele sanatoase. Ucide celulele hematopoietice, ucide globule albe, globule rosii si trombocitele (plachetele).
Sa incepem cu efectele chimioterapiei in doze mari. Pentru a explica necesitatea transplantului, trebuie sa explic, mai intai, rolul celulelor ucise si efectul uciderii lor de chimioterapia in doze mari.
Globulele albe – leucocitele – au rol in lupta impotriva infectiilor. In lipsa acestor celule, sistemul imunitar este ca si inexistent, asta inseamna ca orice virus, bacterie poate provoca niste consecinte devastatoare, ducand pana la decesul cauzat de septicemie.
Globulele rosii – hemoglobina are rolul de a transporta oxigenul catre organe. In lipsa acesteia, organele nu primesc oxigenul vital. Ceea ce face ca organele, astfel lipsite de oxigen, sa cedeze.
Trombocitele (plachetele) – au rol in coagularea sangelui. In lipsa acestora, sangele nu se mai coaguleaza si se produc hemoragii letale.
De asemenea, un alt efect al chimioterapiei in doze mari, este acela ca maduva (care este ca un laborator in care iau nastere celulele hematopoietice) este grav afectata, asa incat nu mai poate sa produca celulele necesare organismului pentru a supravietui.
Aici intervine chiar necesitatea transplantului de celule stem. Care, in acest caz, nu are un rol curativ (de a vindeca), ci are un rol salvator. Rolul curativ il are chimioterapia, care fiind administrata in doze foarte mari, actioneaza chiar si in situatiile in care chimioterapia in doze standard nu a functionat.
Revenind la transplant. Transplantul de celule stem, in cazul meu, nu este o procedura extrem de spectaculoasa, as putea spune. Transplantul se realizeaza non-chirurgical, prin infuzarea celulelor stem direct in sange, ca o simpla transfuzie de sange. In situatia mea sunt doua pungute de celule stem – seamana cu sangele, insa au putin alta consistenta – pe care le vor administra printr-o linie centrala ce urmeaza a fi implantata intr-o vena din zona gatului la momentul internarii in spital. Transplantarea celulelor stem se va face pe parcursul unei zile.
Ce se asteapta de la celulele stem? Ei bine, celulele stem, care sunt niste celule tinere, pe baza informatiei genetice pe care o detin, urmeaza, prin sange, drumul catre maduva ososasa. Cand ajung acolo, rolul lor este acela de a face grefa si de a incepe sa dea nastere unor celule noi (este ca si cum o samanta plantata ar prinde radacini si, mai apoi, ar da nastere unei noi plante).
Procesul acesta, prin care celulele stem ajung sa produca noi celule, dureaza, in medie, cam doua saptamani. Timp in care, pacientul (adica eu) este atent monitorizat, ii sunt administrate antibiotice si antivirale pentru a preveni infectiile, ii sunt facute transfuzii de trombocite pentru a preveni hemoragiile si transfuzii de eritrocite (globule rosii) pentru a evita efectele generate de insuficienta oxigenare a organelor.

Asadar, programul meu, va arata astfel :
Se incepe numaratoarea de la ZIUA -7, ziua in care voi fi internata. In prima zi, imi va fi implantat un cateter, faimoasa ”linie centrala” din filmele cu specific medical. (recomand cu caldura Grey’s Anatomy pentru romantici :) si Doctor House pentru cei care adora sarcasmul)
Apoi, ma asteapta 4 zile de chimioterapie in doze mari, probabil in intervalul cuprins intre ZIUA -6 si ZIUA -3. Pentru cei interesati, protocolul de chimioterapie utilizat va fi BEAM. Este cel mai puternic protocol de care dispun, in mod standard (neexperimental) pentru limfom Hodgkinian. Dupa care, vor fi atat de amabili incat sa imi lase doua zile de pauza (zilele -2 si -1).
Dupa cum va puteti imagina, ZIUA 0 este ziua cea mare. Ziua transplantului. Imi primesc celulele stem. Efectele adverse ale transplantului pot fi date de substantele folosite pentru conservarea (criogenarea) acestora, de substantele cu care sunt tratate pentru a preveni coagularea. Nu sunt foarte spectaculoase. Febra, tremurat, gust metalic, si altele nu foarte grave. Sunt de scurta durata. Si se tin sub control.
Apoi urmeaza perioada in care celulele care au fost afectate de chimioterapie mor. Perioada de monitorizare si ingrijiri speciale. Sigur ca exista multe riscuri, efectele adverse posibile sunt dintre cele mai rele, insa echipa este formata din specialisti experimentati (unii fac asta de 25 de ani, multi au trecut prin centrul de transplant din Seattle, cel mai faimos centru de transplant, au practicat medicina acolo, inainte sa vina sa faca asta in spitalul AKH).
In ceea ce priveste ”performantele” echipei de transplant, surse (le-as spune neoficiale, la sugestia chiar a ”sursei”, insa eu o consider, in mod indreptatit, una cat se poate de avizata) imi spun ca, desi statistic, rata de mortalitate cauzata de chimioterapia in doze mari este de 6%, echipa ”mea” nu a pierdut pacienti.
De regula, toata procedura, din momentul internarii si pana in momentul externarii, dureaza, in medie, 3-5 saptamani. Hematologul meu crede ca voi fi intre cei rapizi. Si recuperarea va fi una rapida, asa incat nu voi sta foarte mult in spital. Eu am incredere in ce spune, asa ca voi iesi cat se poate de repede :)
Stiu ca nu suna foarte bine, si inca nu am mentionat posibilele complicatii, insa eu sunt increzatoare. Stiu ca sunt pe maini bune, primesc multe mesaje de la invingatori, oameni care au trecut prin asta si care sunt mai fericiti decat au fost vreodata. Si, in plus, sunt prea multi oameni care ”tin cu mine” :)
Asa ca va merge totul struna!