marți, 9 noiembrie 2010

NATALIA - SA O AJUTAM! ISI DORESTE, CA NOI TOTI, ATAT DE PUTIN : SA TRAIASCA!

http://nataliateomitran.blogspot.com/


Pe Natalia am cunoscut-o acum doua saptamani, cred... Nu conteaza foarte tare, nu are nicio relevanta, de fapt, ca am cunoscut-o eu. Stiu doar ca, desi se simtea foarte rau, zambea. Nici macar eu nu eram in stare sa fac asta!
Asa ca, va rog sa o ajutati!

PS - nu, nu ma simt deloc deloc bine, dar promit sa ma refac si sa revin cu o poveste lunga...Halal poveste... Dar vine Mosul :) Asa mi-a zis cineva :)

Cu drag,
Cristina

joi, 26 august 2010

UPDATE 26.08

Dupa o perioada grea, una si mai grea. Nu am mai dat semne in ultimele zile, unii dintre dumneavoastra stiu ca nici nu am mai raspuns mailurilor.


Ceva ce a semanat putin cu o raceala, putin cu o infectie m-a tinut in pat timp de cateva zile, cu temperatura, oboseala si stari dintre cele mai neplacute.

Acum este mai bine, desi nu mi-a trecut de tot.

Si am vesti iar. Nu bune… Din cauza ca rezultatele examinarii PET-CT nu sunt bune si pot fi traduse tot ca progresie a bolii, au amanat iar. Spun ei 6 pana la 8 saptamani, timp in care sa mai fac doua cicluri de chimioterapie. Chimioterapia incepe luni, ca sa dispara urmele infectiei si sa nu riscam complicatii nedorite pe fondul unui sistem imunitar compromis.

De ce insista ei sa nu fie progresie atunci cand fac transplantul? Pai, pentru ca celulele sa poata distruge boala, aceasta trebuie sa fie mai slaba si sa nu fie activa. Trebuie cumva sa se obtina oprirea bolii ca un efect cumulativ al chimioterapiei normale impreuna cu chimioterapia in doze mari care se face pentru eliminarea maduvei inainte de transplant plus, in cazul meu, al radioterapiei intregului corp care imi va fi administrata.

Si neavand celule de la donator adult nici pana acum, durata pe care boala trebuie sa stea pe loc este mai mare, pentru a exista sanse de vindecare. Celulele de cordon ombilical incep sa lucreze in aproximativ 4 pana chiar la 6 saptamani de la momentul transplantului (care se face imediat dupa chimioterapia in doze mari), iar boala mea o ia razna dupa protocoalele de chimio incercate pana acum la numai 2 sau maximum 3 saptamani. De aceea, incercam sa gasim altceva… Iar…

Desi suna ciudat, exista si o parte buna in toate astea : putem cauta un donator in continuare. Asa ca, testele continua. In conditiile din postarea de mai jos. Aceleasi ore, aceleasi zile, cu inregistrare in Registrul donatorilor de celule stem.

Sunt necesare aceleasi date, programarile vor fi facute de mine pe baza mailurilor pe care dumneavoastra le veti trimite pe adresa dinucristina8223@yahoo.com.

Va multumesc!

Astept in continuare mailurile dumneavoastra si imi cer scuze pentru cele cateva zile de tacere!

Pe curand!

Cristina

luni, 16 august 2010

SCHIMBARE DE PLAN, DETALII SI MULTUMIRI

Incep cu schimbarea de plan. Saptamana trecuta am avut de facut toate examinarile necesare inaintea transplantului, exceptand PET-CT –ul, care arata ce s-a mai intamplat cu boala mea de la ultima examinare de acest gen si pana acum, dupa ultimul tip de chimioterapie administrata.

Majoritatea rezultatelor sunt perfecte, nu sunt semne vizibile ca tot tratamentul din ultimii aproape doi ani (se vor implini pe 29 august, mama lor!) ar fi afectat organele. Inima arata exceptional si merge si mai bine decat arata 

De asemenea, mi-a fost facuta o tomografie computerizata pentru planificarea radioterapiei in doze mari pe care o voi primi inainte de transplant, impreuna cu chimioterapia in doze mari urmand sa imi distruga si elimine maduva pentru a face loc celulelor noi si salvatoare.

Nu stiu inca de care vor fi. Celule de la bebelusi, prelevate din cordonul ombilical, pe care le am deja, dar care, asa cum v-am spus, nu ar fi cea mai buna solutie in situatia mea, sau celule prelevate de la unul dintre dumneavoastra.

Pana in acest moment, situatia este urmatoarea :

- La Viena au iesit rezultatele. Din 44 de persoane testate niciuna compatibila.

- La Synevo, din 79 de persoane testate, am 55 de rezultate gata. Nimic compatibil.

- La Institutul Hematologic din Bucuresti, din 148 de persoane testate, am 51 de rezultate. Nimic compatibil.
La Institut testele continua.

Continua pentru ca la intalnirea pe care am avut-o joi cu coordonatorul echipei de transplant, am fost anuntata ca internarea a fost amanata pana pe 2 septembrie. Fix de ziua mea! Cand a vazut ca rad, m-a intrebat bulversat de ce si i-am spus. S-a oferit sa schimbe data cu o zi sau doua dupa, dar am insistat sa ramana asa pentru ca trebuie sa fie un semn, desi nu am crezut in asa ceva.

Unde vreau sa ajung? Dat fiind faptul ca am mai castigat o saptamana si jumatate si dat fiind ca la Institut, testele facandu-se pe alta metoda decat cea de la Synevo, rezultatele ies in numai cateva zile, testele pot continua pentru mine pana vineri, 27.08.2010. Asa ca astept mailurile dumneavoastra in continuare.
De asemenea, va rog sa transmiteti si sa preluati apelurile pe care le-am lansat pe conturile dumneavoastra, intre prieteni, colegi, cunostinte, pe blogurile/site-urile pe care le administrati si in orice alta forma. Daca nu ma vor ajuta pe mine, ii vor ajuta pe ceilalti oameni disperati care au nevoie de un transplant cu celule stem.

Dupa aceasta data, vom incepe o campanile ampla, impreuna cu Ministerul Sanatatii si Registrul National al Donatorilor pentru a reusi sa punem registrul pe picioare si nicio alta persoana sa nu mai treaca prin ce trec eu. Macar din punctul de vedere al cautarii donatorului.


De ce nu ar putea sa caute ca si mine in Registrul International? Pai este simplu :

- Costa intre 30 000 si 50 000 de euro, in functie de centrul de transplant si de numarul de teste suplimentare efectuate in cadrul procedurii de cautare

- Cautarea se face prin intermediul centrului de transplant unde urmeaza sa se faca procedura si este inutil sa spun ca intri foarte greu pe listele de transplant daca nu te tratezi de ceva vreme in sistemul medical respectiv, sau daca nu ai dosar aprobat de Ministerul Sanatatii

- Exemplu elocvent : eu nu am gene ciudate ci combinatii ciudate intre gene. Acest lucru il spun specialistii pe baza statisticilor internationale, statistici care nu au putut fi facute pe un numar reprezentativ de romani, pentru ca nu suntem testati, inregistrati in registru etc.

Numai ca, surpriza! Din primele 15 rezultate primite de la Synevo, doua persoane au aparut cu una dintre ”combinatiile mele ciudate”. Deci statisticile nu ni se aplica intocmai. Ceea ce inseamna ca avem sanse de a gasi in zona noastra, intre romani. Adica ne putem salva viata unii altora.

In plus, in general, pacientii care au cancer nu au norocul meu de a functiona in perioada tratamentului si nici nu au norocul pe care l-am avut eu cu dumneavoastra. Asta face, din pacate, ca multi dintre romanii care au nevoie de un donator  - oricat de sumbru ar parea, chiar asa se intampla - sa moara alergand intre spital pentru tratamentul ingrozitor specific, institutiile abilitate sa acorde finantare pentru tratament in strainatate si ONG -uri care sa ii ajute sa obtina banii si sa le faca o campanie de strangere de fonduri, ca solutie alternativa.
Desi sunt foarte sceptica de felul meu, desi am momente in care nu mai cred ca se poate schimba ceva, cred cu tarie ca putem face in asa fel incat sa nu mai fim condamnati doar pentru ca ne nastem si traim in Romania.

Cu riscul de a ma repeta, vreau sa va multumesc tuturor pentru ca ati venit sa va testati, pentru ca, desi unora dintre dumneavoastra le era frica de ac si de intepatura, ati inteles cat poate insemna gestul dumneavoastra si ati reactionat. Va port o imensa recunostinta!

Voi relua in cele ce urmeaza informatiile necesare pentru ca dumneavoastra sa puteti decide, in cunostinta de cauza, daca vreti sau nu sa va testati, sa fiti inregistrat in Registrul Donatorilor de celule stem si poate SA SALVATI O VIATA!

Si parerea mea este ca, desi pe multi dintre noi sistemul sanitar romanesc ne-a dezamagit, avand informatia necesara, putem gestiona situatia si, in afara de asta, de ce sa nu schimbam ceva atunci cand ni se intinde un deget? De ce sa nu facem ceva? De ce sa nu incercam sa investim putina incredere in oamenii de buna credinta pe care va garantez ca i-am cunoscut cand aceasta minima incredere ne poate salva viata oricaruia dintre noi? Pentru ca, va rog sa ma credeti ca se poate intampla oricui!

Putem sa facem ceva si trebuie sa incepem de undeva, ca sa citez pe cineva drag mie!

Eu fac tot ce pot face, va reasigur de asta, insa am nevoie de ajutorul dumneavoastra! Stiu ca suna motivational, dar este sincer : NUMAI IMPREUNA PUTEM FACE ASTA!

Sunt 140 de oameni inregistrati in Registrul Roman al Donatorilor de celule stem (unele persoane, care ma cunosc, au spus ca fac asta numai pentru mine, refuzand sa se inscrie in Registru), cu sora mea, 141. Vom duce formularele semnate si rezultatul tipizarii ei la Institutul Hematologic pentru inregistrarea in Registru la sfarsitul acestei saptamani. Am ajuns la acest numar in numai doua saptamani, in conditiile in care, teoretic, Institutul are capacitatea de a recolta sustinut numai 15 persoane pe zi, numai doua ore pe zi, de luni pana vineri.
In aceasta idee, lansez un apel catre personalul medical specializat care doreste ca, in regim de voluntariat, sa recolteze probele de sange pentru a putea mari capacitatea de oameni inregistrati intr-o zi. Pentru asta, va rog sa imi scrieti! Se vor purta discutii pe marginea orelor si zilelor in care puteti ajunge. Nu este nimic stabilit.

Avem tot suportul celor de la Registrul Austriac al Donatorilor de celule stem. Vor sa ne ajute sa ajungem sa avem si noi un Registru functional si interconectat cu organismele internationale si acreditat conform standardelor international. Insa pentru asta, trebuie sa il pornim!

Maine am o noua intalnire, de data aceasta chiar cu directoarea registrului austriac.

Daca aveti idei sau sunteti dispusi a ne ajuta cu activitati de voluntariat, va rog sa imi scrieti!

Ma opresc aici si reiau informatiile utile din ultima postare, pentru a face mai usoara urmarirea acestora:

<< Testele HLA continua! In fiecare zi, de luni pana vineri, deocamdata intre orele 12 00 si 14 00, in Bucuresti, la



INSTITUTUL NATIONAL DE HEMATOLOGIE TRANSFUZIONALA “PROF. DR. C. T. NICOLAU”- LABORATORUL NATIONAL HLA – CENTRU ACREDITAT EFI (EUROPEAN FEDERATION OF IMMUNOGENETICS)



aflat in str. C. Caracas, nr. 2-8, sector 1, etaj 4, camera 13, sub coordonarea doamnei doctor Dutescu Irina Monica.

Asa cum am mai spus, testele se fac in regim de Registru al Donatorilor de celule stem hematopoietice.


Criteriile de excludere de la inregistrarea in Registrul Donatorilor sunt urmatoarele :

• Daca ati avut hepatita B sau C

• Daca aveti hepatita A in prezent. Daca ati avut si s-a vindecat, nu este nicio problema
• Daca aveti HIV/SIDA
• Daca aveti sifilis sau alte boli cu transmitere sexuala
• Daca ati avut recent un accident sau o interventie chirurgicala care sa afecteze serios oasele late (solduri, stern, coloana vertebrala) pentru ca acestea pot afecta maduva in care se produc celulele stem.

Unele dintre bolile autoimune pot constitui un impediment pentru testarea si inscrierea in Registru.


Detalii despre test si despre procedura de colectare, pentru situatia in care sunteti compatibil, sansele ca aceasta sa se intample fiind de 1/80 000, gasiti aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html


Pentru a citi cum a inceput cautarea si de ce este necesara, va rog sa cititi aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html


Conturile in care se pot face sponsorizari sau donatii pentru suplimentarea stocurilor limitate de reactivi pentru realizarea testelor sunt mentionate aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/p/cum-ma-puteti-ajuta.html

Aveti voie sa mancati si sa beti inainte de a fi testat.
Grupa sanguina si RH-ul nu au nicio relevanta.


Este necesar ca aceia dintre dumneavoastra care isi doresc sa ma ajute, prin efectuarea acestui test si, in cazul extrem de fericit in care sunteti compatibil, sa donati celule stem, sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare (nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon), si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primate si sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.


Precizam ca disponibilitatea de a va testa presupune totodata si acordul dumneavoastra pentru a fi inscris in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem. >>

Detalii privind inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem

1. Etapa I

Informarea

Mai intai, mergand la centrul de testare, trebuie sa cereti sa fiti informat despre ceea ce presupune ca inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem hematopoietice, despre principiile donarii de celule stem, despre drepturile pe care le aveti si despre ce etape urmeaza sa parcurgeti. De asemenea, trebuie sa fiti informat cu privire la procedura de colectare a celulelor stem si trebuie sa stiti ca, desi va puteti razgandi oricand, chiar si dupa ce semnati formularul de consimtamant cu privire la inregistrarea in registru, este important sa luati o decizie asumata si responsabila, pentru ca, daca va veti razgandi in momentul in care ati putea fi identificat ca fiind compatibil cu un pacient care are nevoie de un transplant de celule stem sunt sanse mari ca acel pacient sa moara, fiind extrem de dificila gasirea unui donator compatibil.

2. Etapa II

Completarea formularului de consimtamant si a chestionarului medical

A. Formularul de consimtamant

Formularul de consimtamant cuprinde o rubrica in care trebuie sa completati datele personale si prin semnarea lui

1. va dati consimtamantul pentru :

- A vi se lua probe de sange (ca la orice analiza de sange), pentru a se face tipajul HLA – test de biologie moleculara specific pentru determinarea compatibilitatii intre donator si pacientul care urmeaza sa primeasca celulele (recipient), precum si teste prin care se va determina daca suferiti de vreo boala care sa faca imposibila donarea de celule stem, fie pentru ca pune in pericol viata recipientului, fie pe a dumneavoastra, ca donator

- A fi inscris in Registrul National Roman de Donatori Voluntari Neinruditi de Celule Stem

- A ramane inscris, daca este posibil, in registru, pana la varsta de 60 de ani.

2. Declarati ca sunteti constient de faptul ca va puteti retrage oricand consimtamantul, urmand a fi sters din registru.

3. Consimtiti ca ati fost informat ca :

- Donarea este voluntara, anonima si neremunerata;

- Prelevarea celulelor stem va fi facuta sub indrumarea si supravegherea unui medic hematolog dintr-un centru specializat;

- Nu va este permis sa aflati cine este pacientul care a primit celule stem prelevate de la dumneavoastra, asa cum si datele dumneavoastra sunt confidentiale si pacientul nu poate afla de la cine a primit celulele stem

In mod exceptional, ati putea fi solicitat pe parcursul unei perioade scurte dupa donare, pentru o noua prelevare, de completare, pentru acelasi pacient;

Trebuie sa semnalati centrului de inscriere orice schimbare de adresa, telefon sau orice modifcare semnificativa in starea dumneavoastra de sanatate;



B. Chestionarul medical

Completarea chestionarului medical este menita pentru a determina, impreuna cu testele virologice, starea dumneavoastra de sanatate la momentul inregistrarii in registru, pentru a putea ca, in eventualitatea in care sunteti compatibil cu un pacient, personalul medical sa cunoasca orice afectiune care ar putea sa afecteze procedura de colectare sau pentru a determina eventualele afectiuni ce necesita o gestionare speciala in timpul colectarii de la dumneavoastra sau in timpul infuzarii celulelor catre pacient.



3. Etapa III

Prelevarea probelor de sange pentru efectuarea tipizarii HLA si a testelor de virologie.

4. Etapa IV

Colectarea celulelor stem

Daca veti fi identificat ca fiind donator compatibil cu un pacient care are nevoie de transplant de celule stem, ceea ce se intampla foarte rar (sansele de a fi compatibil cu un pacient sunt, statistic, de 1/80 000), unii donatori nefiind niciodata contactati, veti fi contactat, vi se va cere din nou consimtamantul pentru donarea propriu-zisa si veti fi chemat pentru efectuarea unor teste de sange si examinari, care sa determine starea dumneavoastra de sanatate la momentul respectiv.

Daca nu suferiti de vreo afectiune care sa puna in pericol viata si sanatatea dumneavoastra sau a pacientului recipient, se va trece la procedura de stimulare a maduvei. Aceasta se face prin administrarea subcutanata a unor injectii cu o substanta numita factor de stimulare (cel mai des folosit agent de stimulare fiind filgrastim, agent care imita agentul natural de stimulare care exista in organismul uman) care determina maduva sa produca celule stem si determina migrarea celulelor stem in sangele periferic, pentru a se putea face colectarea (denumita afereza).

*** Filgrastimul este folosit pe baza unui protocol standardizat, testarea lui incepand inca din 1966, fiind realizate numeroase studii clinice, folosirea sa fiind aprobata ca protocol standard in SUA, Europa si Japonia inca din 1991.

Aceste injectii vi le puteti administra singuri dupa instruirea specializata, sau poate fi instruita o persoana apropiata pentru a vi le administra. Desigur ca puteti sa mergeti la un centru medical pentru a va fi administrate de personal specializat.

Injectiile sunt administrate pe parcursul a cateva zile, timp in care vi se vor lua probe de sange periodic pentru a determina daca ati ajuns la numarul de celule stem ideal pentru a se trece la afereza.

Unele persoane care primesc factorul de stimulare acuza usoare dureri de oase, muschi, dureri de cap, pentru care medicul va poate prescrie medicamente pentru calmarea durerii (analgezice).

Procedura de colectare, care este asemanatoare cu procedura de donare de sange avand insa anumite particularitati, incepe cu plasarea a cate un ac intr-o vena din fiecare mana si conectarea la aparatul de afereza.

Din una din maini sangele iese si merge in aparatul de afereza unde, prin centrifugare, sunt retinute celulele stem, iar prin acul din cealalta mana, sangele se intoarce in organismul dumneavoastra. Intr-un anumit moment din timpul procedurii este putin sange care sa fie in afara organismului dumneavoastra.

In timpul procedurii sunteti supravegheat de personal specializat.

Se administreaza o substanta anti-coagulanta, pentru a preveni coagularea sangelui in timpul colectarii. Trebuie sa fiti atent ca aceasta substanta sa nu se termine, caz in care perfuzia trebuie inlocuita.

De asemenea, se administreaza calciu, din cauza ca anticoagulantul este asimilat legandu-se de moleculele de calciu din organism, reducand astfel cantitatea de calciu, necesara organismului, pe durata procedurii.

Daca doza de calciu administrata este insuficienta, veti simti o usoara amorteala in buze sau nas, caz in care trebuie anuntat personalul medical care va supravegheaza, pentru a vi se va regla dozajul calciului administrat.

Procedura de colectare poate dura intre 3 si 5 ore.

Colectarea celulelor stem nu necesita internare, atunci cand se face din sangele periferic, adica in majoritatea cazurilor.

Inainte de a pleca din centrul de recoltare, vi se vor face analize de rutina pe o proba de sange luata inainte de a va fi indepartate acele.

Recuperarea celulelor stem colectate se realizeaza in mod natural in cateva zile, in acest timp dumneavoastra neavand nicio problema si niciun simptom.



In cazuri cu totul exceptionale, medicul hematolog al carui pacient va primi celule stem de la dumneavoastra poate decide, in functie de starea pacientului, ca recoltarea celulelor stem sa se faca direct din maduva.

Procedura de colectare se face, in aceste cazuri extrem de rare, daca veti fi de acord cu donarea in aceasta forma, sub anestezie generala in sala de operatie. Prelevarea se va face prin introducerea unui ac in unul din oasele mari, in care exista multa maduva. De regula prelevarea se face din creasta iliaca (oasele soldului - bazinului).

Insa repet, aceasta procedura este aleasa de medic numai in extrem de putine cazuri, in situatii cu totul exceptionale, procedura colectarii celulelor stem din sangele periferic fiind preferata celei a prelevarii celulelor direct din maduva, tocmai datorita faptului ca aceasta din urma este mai invaziva si necesita perioada de recuperare.

De aceea, uneori, registrele de donatori din diferite state, fiind infiintate cu mai mult timp in urma cand procedura colectarii din sangele periferic nu era standardizata, poarta denumirea de registru al donatorilor de maduva, iar transplantul se numea transplant de maduva.



Costurile testelor sunt suportate de Registrul National al Donatorilor, iar cele de stimulare si colectare de Ministerul Sanatatii sau, in cazuri exceptionale, de catre pacient sau de catre societatea la care acesta are asigurare de sanatate.



Ce inseamna pentru pacient si familia lui gasirea unui donator compatibil si primirea celulelor stem de la un donator neinrudit ? O noua sansa la viata!

Desi nu am vrut niciodata sa spun asta, se poate intampla oricui, va rog sa ma credeti!

Conform statisticilor internationale, in tarile in care exista un registru al donatorilor de celule stem, foarte multi dintre bolnavii de cancer sau alte afectiuni se vindeca prin transplantul de celule stem.

luni, 9 august 2010

Povestea lui Marian - baietelul cu oase fragile


Indiferent daca sunteti mame sau tati, va mai amintiti clipa aceea sublima in care v-ati tinut pentru prima oara copilul in brate? Cine nu a asteptat cu infrigurare, emotie si bucurie aceasta clipa?



Pe 30 iulie 2002, atunci cand s-a nascut baietelul nostru, Marian-Catalin, noi nu ne-am putut bucura de acest moment. Fericirea ne-a fost repede spulberata de diagnosticul pus copilului de medicul neonatolog - osteogeneza imperfecta (maladia Lobstein - "boala oaselor de sticla"). Osteogeneza imperfecta este o boala caracterizata printr-o fragilitate a oaselor. Ea este in general o anomalie de productie a colagenului, principala proteina fibroasa din os. Rolul colagenului din os poate fi comparat cu rolul fierului din betonul armat. Aceasta boala se manifesta printr-un numar mare de fracturi care duc la curbarea bratelor, a gambelor, dar mai ales a oaselor lungi (femure) si a coloanei vertebrale (scolioza sau cifoza), printr-o coloratie albastruie a albului ochiului si surditate. Aceasta maladie urma sa ii afecteze viata, pentru totdeauna. Micutul abia nascut era atat de fragil, incat nu puteam decat sa-l privim, nicidecum de a-l lua in brate si a-l strange la piept. Nasterea pe cale naturala a insemnat pentru Marian primele lui fracturi - clavicula dreapta si col femural bilateral, adaugate multor alte fracturi intrauterine, vicios consolidate.


La momentul acela erau foarte putine cazuri cunoscute, nu se stia nimic despre ingrijirea si tratamentul unui copil cu oase fragile. Ne-am adaptat din mers nevoilor lui si am incercat pe cat posibil sa ii acordam o foarte mare atentie in actiunile obisnuite de ingrijire (schimbatul scutecului necesita prezenta a cel putin doua persoane care sa-l manevreze pe copilas, lapticul i se da intotdeauna culcat pe spate si in brate nu putea fi luat decat foarte rar, intr-un cosulet). Toate eforturile noastre au dus la reducerea complicatiilor acestei boli, printr-un numar redus de fracturi comparativ cu alte cazuri. Deşi a avut parte de multă grija si atentie, a suferit totusi pana in prezent 15 fracturi, 4 dintre ele au necesitat interventii chirurgicale (implementare de tije). Pe femurul stang, o fractura a cedat in acelasi loc de 6 ori, in prezent inca neconsolidata, ceea ce a dus la o incurbare a femurului si o scurtare a piciorului cu 3.5 cm fata de cel drept. Daca pana acum putea merge, pe distante mici, pentru satisfacerea nevoile proprii, riscul unei noi fracturi si posibila afectare a coloanei vertebrale din cauza diferentei aparute intre membrele inferioare au facut ca Marian sa nu se mai poata deplasa.


Osteogeneza imperfecta nu are un tratament curativ. In prezent sunt utilizate medicamente numite Bifosfonati, pentru cresterea masei osoase, aparent cu bune rezultate in cazul lui Marian.


Marian este un copil foarte sociabil, comunicativ si mereu in cautare de noi prieteni. El a incheiat clasa intai cu rezultate foarte bune la invatatura, desi in timpul anului scolar a fost imobilizat la pat pe parcursul a doua luni din cauza unei fracturi pe femurul drept.


Marian a implinit de curand 8 ani, insa statura si greutatea lui sunt ca ale unui copil de 2-3 anisori (G = 14 kg, T = 99 cm).


Tratamentul dificil consta in redresarea chirurgicala a oaselor deformate, acesta fiind si motivul pentru care va impartasim povestea lui Marian. El a fost acceptat la Shriners Hospital din Montreal, Canada pentru evaluare si interventie chirurgicala pe femurul stang in 16 noiembrie 2010.


Speram si ne dorim din tot sufletul ca Marian sa poata merge, sa nu fie nevoit sa ajunga in scaunul cu rotile, sa se bucure in continuare de o copilărie fericită, chiar daca niciodata nu a putut alerga si nu a putut face toate nebuniile alaturi de copii de varsta lui.


Va rugam pe voi, cei ce ati aflat aceasta poveste, sa fiti alaturi de noi in incercarea de a-i reda baietelului nostru, Marian, bucuria de a putea merge din nou.


Conturi deschise:


RO58BTRL04301201C16817XX - Ron


RO33BTRL04304201C16817XX - Euro


Banca Transilvania, Sucursala M.Bravu, pe numele Barbu Daniela


si


RO79BRDE445SV33183244450 - Ron


BRD, Sucursala Victoriei, pe numele Barbu Dumitru

duminică, 8 august 2010

CU AJUTORUL DUMNEAVOASTRA, "NENOROCITA ASTA DE LOTERIE" CONTINUA

Testele HLA continua! In fiecare zi, de luni pana vineri, deocamdata intre orele 12 00 si 14 00, in Bucuresti, la


INSTITUTUL NATIONAL DE HEMATOLOGIE TRANSFUZIONALA “PROF. DR. C. T. NICOLAU”- LABORATORUL NATIONAL HLA – CENTRU ACREDITAT EFI (EUROPEAN FEDERATION OF IMMUNOGENETICS)


aflat in str. C. Caracas, nr. 2-8, sector 1, etaj 4, camera 13, sub coordonarea doamnei doctor Dutescu Irina Monica.

Asa cum am mai spus, testele se fac in regim de Registru al Donatorilor de celule stem hematopoietice.



Criteriile de excludere de la inregistrarea in Registrul Donatorilor sunt urmatoarele :

• Daca ati avut hepatita B sau C


• Daca aveti hepatita A in prezent. Daca ati avut si s-a vindecat, nu este nicio problema


• Daca aveti HIV/SIDA


• Daca aveti sifilis sau alte boli cu transmitere sexuala


• Daca ati avut recent un accident sau o interventie chirurgicala care sa afecteze serios oasele late (solduri, stern, coloana vertebrala) pentru ca acestea pot afecta maduva in care se produc celulele stem.



Detalii despre test si despre procedura de colectare, pentru situatia in care sunteti compatibil, sansele ca aceasta sa se intample fiind de 1/80 000, gasiti aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html

O harta a zonei in care se face testarea, am postat aici : http://3.bp.blogspot.com/_8xtPL2Gat74/TFVphfWWTcI/AAAAAAAAAHY/9YwwZzJp9oo/s1600/harta.png



Pentru a citi cum a inceput cautarea si de ce este necesara, va rog sa cititi aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html



Conturile in care se pot face sponsorizari sau donatii sunt mentionate aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/p/cum-ma-puteti-ajuta.html



Aveti voie sa mancati si sa beti inainte de a fi testat.

Grupa sanguina si RH-ul nu au nicio relevanta.



Este necesar ca aceia dintre dumneavoastra care isi doresc sa ma ajute, prin efectuarea acestui test si, in cazul extrem de fericit in care sunteti compatibil, sa donati celule stem, sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare (nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon), si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primate si sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.

Precizam ca disponibilitatea de a va testa presupune totodata si acordul Dvs. pentru a fi inscris in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem.



Ceea ce trebuie sa stiti este ca incerc sa fac tot ce tine de mine ca registrul donatorilor sa devina functional si sa se afilieze la alte registre internationale, asa incat sa nu mai moara oameni doar pentru ca nu avem aceste lucruri.

Si mai trebuie sa stiti ca puteti salva o viata!



Am “studiat” problema, cu bunavointa din partea persoanelor implicate se poate face. Am discutat la Ministerul Sanatatii, concluzia a fost ca isi doresc ca de aceasta data sa facem si sa ducem pana la capat, cat mai repede, acest plan. Stiu ca suna a naivitate, stiu ca data trecuta a fost mult circ pentru nimic, dar va garantez ca lucrurile s-au miscat in ultima vreme, ca am dicutat cu oameni care isi doresc acelasi lucru acum si am de gand sa lupt pentru continuarea demersurilor. Am promisiuni, am sentimentul ca ma pot baza pe ele si mai am o dorinta imensa de a reusi acest lucru inainte sa intru in transplant.

Va voi tine la curent cu ce se intampla in acest sens, voi face tot ce pot sa iasa!

Astept mailurile dumneavoastra!

Pentru orice informatie, va stau la dispozitie!

Cristina Dinu


dinucristina8223@yahoo.com

 
 

miercuri, 4 august 2010

ACHIZITIONARE KITURI DE TESTARE

Cine doreste sa contribuie la achizitionarea kiturilor necesare pentru efectuarea testelor – tipizare HLA pe A – costul unui kit direct la furnizorul cu care lucreaza Institutul National de Hematologie Transfuzionala , pentru 48 de teste, este de 3500 de euro.
Daca doriti sa faceti sponsorizari, va rugam sa ma contactati, sau sa folositi conturile mele personale specificate aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/p/cum-ma-puteti-ajuta.html

Dupa achizitionarea kiturilor, factura va fi postata aici pe blog si va va fi transmisa, anexa la contractul de sponsorizare ce va fi incheiat. De asemenea, persoanele interesate pot fi puse in contact direct cu furnizorul, pentru a putea verifica veridicitatea informatiilor.

Sponsorizarile se pot face prin intermediul Asociatiei UN PLAN SIMPLU, asociatie constituita anul trecut, la initiativa mea, de catre mama mea si doua dintre prietenele mele.

Datele pentru sponsorizari sunt urmatoarele :

ASOCIATIA “UN PLAN SIMPLU”


CIF 26773433 atribuit in data de 13.04.2010,


Avand cont RO73RZBR0000060012497432


deschis la Raiffeisen Bank

In numele meu si al pacientilor care au nevoie de un donator, va multumesc pentru ajutor!

Cristina Dinu
dinucristina8223@yahoo.com

duminică, 1 august 2010

Detalii testare

Revenim cu detaliile promise in postarea anterioara:
Testarile se vor efectua in Bucuresti, la
 INSTITUTUL NATIONAL DE HEMATOLOGIE TRANSFUZIONALA “PROF. DR. C. T. NICOLAU”- LABORATORUL NATIONAL HLA – CENTRU ACREDITAT EFI (EUROPEAN FEDERATION OF IMMUNOGENETICS)
aflat in str. C. Caracas, nr. 2-8, sector 1, etaj 4, camera 13, sub coordonarea doamnei doctor Dutescu Irina Monica.
Intervalul orar va fi 12.00 – 14.00, limita fiind de 15 persoane pe zi. Pentru o mai usoara desfasurare a acestei operatiuni, propunerea noastra este ca persoanele disponibile pentru efectuarea acestui test sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare (nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon), si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primite, sa publicam pe blog – fara informatii de identificare – lista pentru a doua zi, si, totodata, sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.
Precizam ca disponibilitatea de a va testa presupune totodata si acordul Dvs. pentru a fi inscris in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem, aceasta conditie fiind impusa pentru a putea efectua testarile in mod gratuit in Romania, dupa cum am mentionat in postarea anterioara.


Va multumesc din suflet!





Vestile promise si continuam!

Imi cer scuze ca revin cu vestile abia acum. Insa nu am mai facut fata, am obosit dupa toata perioada asta, iar pana vineri seara am fost prinsa cu organizarea testelor facute aici, in Viena.
Cum a fost?
Aici au venit sa se testeze 44 de oameni. Unii, oameni apropiati, altii, cunoscuti numai, dar multi pe care i-am intalnit pentru prima oara. Am incercat sa fiu in mijlocul a tot ce se intampla, am mers la spital cand s-au facut testele, am organizat fiecare sosire si fiecare plecare, am anuntat pe toata lumea despre tot ce intervenea pe parcurs. Au fost multe, va imaginati, la o asemenea amploare, cand mergeam in paralel si cu testele din Romania. Dar puteau fi mai multe. A iesit totul cum nu se putea mai bine. Acum, sa apara si din rezultate.
Intre timp, am mai facut chimioterapie. Ultima inainte de transplant. Experimentala. Puternica, dar tot am reusit sa ma misc. Si functionez. Iar ca rezultate, desi am numai indicii, pare sa functioneze. Ar fi ideal sa se dovedeasca la examinarea PET-CT ce se va face inainte de transplant ca a functionat, pentru ca in felul acesta castig teren in fata bolii si celulele stem vor intra pe un fond mai bun.
Am avut nevoie si de transfuzii de trombocite in una dintre zile pentru ca au scazut sub limitele admise din cauza toxicitatii chimioterapiei. Asta a fost joi. Acum astept sa isi revina analizele ca sa mi se mai poata administra o doza, ce face parte din acest ultim ciclu, din acea substanta folosita experimental.
A fost o perioada extrem de plina. Si de bulversanta. Obositoare. Media de somn din ultimele doua saptamani a fost de doua ore pe noapte. Iar in timpul zilei pauzele erau numai pentru masa.
Dar in acelasi timp, am avut extrem de multe satisfactii. Si emotii puternice. Am fost extrem de impresionata de tot ce ati facut pentru mine. Inca ma simt complet depasita de situatie. Mi se pare ca vad totul din afara si imi este greu sa asimilez. Daca uneori spui ca esti dezamagit sa vezi ca persoane apropiate nu te ajuta asa cum ai nevoie, cand ai nevoie, si asta iti provoaca stari dintre cele mai diferite, acum este pe dos. Sunt complet bulversata de toate partile bune (multe) si de cate s-au petrecut in perioada asta. Am pierdut si notiunea timpului. Mi se pare ca am trait un an in doua saptamani. Incerc sa imi pun ordine in ganduri si emotii, dar nu gasesc destule sertare…
Au aparut in aceasta perioada in viata mea persoane pe care sunt recunoscatoare ca am avut sansa sa le cunosc. Nu atat pentru ce au facut pentru mine, ci pentru cum sunt. Probabil ca o sa spuneti ca aberez. Poate aveti dreptate. Dar poate ca o sa ma mai linistesc si o sa fiu mai coerenta, incat sa va pot povesti tot ce am vazut si trait in perioada asta.
Am avut parte de demonstratii de … omenie este putin spus – din toate partile.
Va rog sa ma credeti ca pe langa faptul ca am organizat testarile pentru a imi gasi un donator pentru ca asta imi poate salva viata si pentru ca am sentimentul ca voi gasi si voi reusi, mi-ati dat o forta extraordinara. Este incredibil cum se pot schimba viata si perspectiva unui om in numai doua saptamani. Si nu este vorba numai despre viata mea. Sau numai despre perspectiva mea. Cei apropiati traiesc aceleasi sentimente.

Va multumim pentru asta!

Am incercat in acelasi timp, ca toti aceia dintre dumneavoastra care doresc sa ma ajute, sa o poata face cat mai usor, cu minimum de efort si sa nu incurcam in niciun fel pe nimeni. Nu stiu cat am reusit la capitolul organizare, informare, dar ne-am straduit!

Care este situatia acum?

Pornim de la faptul ca sansa de a gasi donator compatibil este de 1/80 000.
Am sperat sa putem face 50 de teste.
Am facut 44 de teste in Viena, 5 teste in Graz, cu costuri de testare acoperite de  Registrul Austriac al Donatorilor de celule stem. Casa de Avocatura Bostina si Asociatii mi-a oferit 10 bilete de avion, iar compania aeriana Blue Air a donat pentru aceasta operatiune alte 10 bilete de avion.
Familia mea a suportat costurile suplimentare. Unii dintre voi ati refuzat aceasta participare a familiei mele si ati acordat un sprijin in plus.
Am facut in Bucuresti, la Synevo, in zilele de miercuri si joi, 79 de teste, costurile fiind acoperite de familia mea din bani pe care dumneavoastra stiti mai bine cum i-am strans si de unde au venit. Suma se ridica la aproximativ 22 de mii de euro.
Laboratoarele Synevo mi-au oferit sa suporte ei costurile transportului specializat al probelor de sange catre laboratorul din Germania, care face testul propriu-zis.
Asociatia “Salveaza vieti” mi-a oferit contravaloarea a trei teste. Oana iti multumesc pentru ca ai facut si testul!
Bugetul pe care calculasem ca il putem aloca initial, incat sa facem aceasta ultima incercare, cand inca nu vedeam cum se va putea face, a fost de 10 000 de euro.  Am cam depasit, dar am sentimentul si credinta ca nu fac degeaba.
Pentru ca am intalnit oameni, ca sa citez un proaspat, dar foarte bun prieten, “providentiali”, testele continua. De data aceasta, prin intermediul institutiilor publice din domeniu. Mai exact, Registrul donatorilor. Am reusit cu greu, dar am reusit, sa obtin acordul pentru a testa la un centru hematologic din Bucuresti, dintre cele aflate in structura Registrului Donatorilor de celule stem infiintat numai scriptic anul trecut. Repet! Nu este functional. Dar poate deveni. Si sunt oameni puternici care si-au manifestat dorinta de a se implica in asta.
Pe scurt :
-          Testele continua maine, luni, 2.08.2010, fara costuri. Procedura si principiile sunt aceleasi.
-          Am in continuare nevoie de ajutorul dumneavoastra!
-          Detaliile privind locatia exacta si ora pentru maine imi vor fi comunicate in cateva ore de unul dintre oamenii providentiali despre care vorbeam mai sus.
-          Pentru fiecare persoana care doreste sa faca acelasi test maine, va rog sa imi scrieti ca si pana acum pe adresa de email dinucristina8223@yahoo.com, urmand sa primiti pe telefon toate detaliile in cursul zilei de astazi.
-          Datele necesare sunt aceleasi
NUME COMPLET, CNP, ADRESA DE EMAIL SI NUMAR DE TELEFON.
-          Voi posta ca si pana acum pe blog, detalii suplimentare si lista persoanelor care se vor “inscrie in lupta mea” de maine.
Deocamdata nu pot spune mai multe, decat ca vreau sa ofer ceva in schimb. Discut, am un plan pe hartie, se poate face, dar astept sa vad ca nu sunt promisiuni in van si va voi da toate detaliile. Acestea pe langa cautarea salvatorului meu J
Voi veni in tara maine dimineata, sa ma pot asigura de cele de mai sus, si voi incerca sa vin la centrul de testare ca sa va cunosc, daca nu intervine nimic din pricina chimioterapiei.
Pe curand!

Inchei prin a va spune ca VA MULTUMESC DIN SUFLET TUTUROR! Stiu ca nu pot exprima in cuvinte niciodata ceea ce simt, dar va rog sa primiti toata recunostinta mea!

Cristina Dinu

marți, 27 iulie 2010

Va multumesc pentru raspunsurile dumneavoastra!




Revin cu lista persoanelor care urmeaza sa se testeze maine, miercuri, 28.07, la ora 10.30, in Bucuresti, in Laboratorul Synevo situat in str. Bibescu Voda, nr. 1, bl. P4, sector 4 - langa Hotel Horoscop, asa cum lista a fost anexata la contractul suplimentat astazi :




Rosu Cosmin Daniel



Istratescu George Lucian


Erwin Simsensohn


Irina Neacsu


Enache Tudor Maria


Vlaicu Gheorghe


Marinescu Laura


Irina Stanese


Niculescu Teodora


Campean Maria Raluca


Alina Laurentia Buzatu


Adrian Liviu Tuţescu


Ilie Andreea


Diana Gabriela Dumitriu


Ciubotariu Alin Anghel


Matei Basarab


Bogdan Rasturnoiu


Alina-Andreea Moraru


Corina Albota


Busca Ramona Elena


Ioana Hulea


Emilian Darie


Voicu Irina


Carmen-Mihaela Dumitrescu


Cantemir Olaru Iulian


Dumitrescu Ana Giulia


Preda Radu


Andreea Rizescu


Anne Luana Cristina Stefanescu


Ioana Rozorea


Paraschiv Alina Victoria


Oana Clara Gheorghiu


Oana Parau


Alina Andronache


Cristina Bellu


Alexandru Horea Bologa


Simona Doncila


Nicoleta Giorgiana Dan


Adrian Barbu


Alexandra Rasvan

Vlaicu Adrian

Vlaicu Cristian

Elena Ciubotariu

Laurentiu David





Persoanele din lista de mai sus sunt asteptate la adresa specificata, miercuri, 28.07, la ora 10.30. Eprubtele si listele cu numele fiecarei persoane au fost deja pregatite!



Puteti manca si bea inainte de efectuarea testului. Rezultatele nu sunt influentate!



Pentru orice informatie sau nelamurire, in cadrul laboratorului vor fi prezente urmatoarele persoane de contact :



- Cristina Pelteacu , din partea Synevo

- Alina Popa, prietena mea

care se vor asigura ca totul sa mearga foarte bine.


Maine veti semna ca sunteti de acord sa fiti testat si va vor fi colectate doua eprubete de sange.


Va stau la dispozitie pentru orice alta informatie.



***

 Nu va imaginati ce inseamna totul pentru mine!



Va multumesc din suflet!




Cristina Dinu

dinucristina8223@yahoo.com



VESTI

ACUM AM AJUNS DE LA SPITAL.
LUCREZ LA LISTA PENTRU MAINE SI POSTEZ.
VOM DA SI SMS IN ACEASTA SEARA, CU DETALIILE, FIECAREI PERSOANE DIN LISTA.
VA MULTUMESC DIN SUFLET PENTRU TOT!
CE S-A INTAMPLAT ASTAZI A FOST EXTRAORDINAR!
REVIN CU DETALII DESPRE TOT SI TOATE.
VA ROG SA IMI MAI DATI PUTIN TIMP SA MA ORGANIZEZ!
MULTUMESC!
Cristina Dinu

luni, 26 iulie 2010

LISTA SI DETALII TESTARE MARTI, 27.07.2010

Va multumesc pentru raspunsurile dumneavoastra!

Revin cu lista persoanelor care urmeaza sa se testeze maine, marti, 27.07, la ora 10.30, in Bucuresti, in Laboratorul Synevo situat in str. Bibescu Voda, nr. 1, bl. P4, sector 4 - langa Hotel Horoscop, asa cum lista a fost anexata la contractul semnat astazi :

Dinu Liviu Marian



Dinu Laura Elena


Vlaicu Alexandru


Neagu Victor


Lisievici Andreea


Mihaela Popescu


Andreescu Violeta Margareta


Andreescu Cristina


Adrian Bir Barbuliceanu


Rosca Octavian Nicolae


Paraschiv Carmen


Necula Marius


Moianu Nicoleta Madalina


Anca Tudora Mihaela


Mirela Scaunasu


Irina Senarea


Popaene Daniela


Petra Narcisa


Cruceanu Bogdan


Costea Bogdan


Iulia Craiu


Gabriela Potop Irimia


Costea Angelica


Ilie Andra Roxana


Dinu Vlad Alexandru


Barbulescu Rocsana


Cechi Cristina Valentina


Lucian Oprea


Renata Holmes


Antonio Dumitrescu


Dana Vereanu


Andra Stefanescu


Anamaria Martin


Gogarla Tiberiu Andrei


Mihai Dobos


Mentionam ca ne-a fost impusa limita de 35 de persoane, insa ne-au promis ca in cursul zilei de astazi incearca sa mai organizeze o testare miercuri, pentru care sa dam o noua lista cu persoane care doresc sa faca testul.

Pana atunci, persoanele din lista de mai sus sunt asteptate la adresa specificata, marti la ora 10.30. Eprubtele si listele cu numele fiecarei persoane au fost deja pregatite!

Puteti manca si bea inainte de efectuarea testului. Rezultatele nu sunt influentate!
Pentru orice informatie sau nelamurire, in cadrul laboratorului vor fi prezente urmatoarele persoane de contact :
- Cristina Pelteacu , din partea Synevo
- Alina Popa, prietena mea
care se vor asigura ca totul sa mearga foarte bine.

Maine veti semna ca sunteti de acord sa fiti testat si va vor fi colectate doua eprubete de sange.
Va stau la dispozitie pentru orice alta informatie.

***

Pentru miercuri, lista este deschisa, urmand sa revin cu detalii cand mi se va confirma.

Nu va imaginati ce inseamna totul pentru mine!
Va multumesc din suflet!

Cristina Dinu
dinucristina8223@yahoo.com

duminică, 25 iulie 2010

SE CAUTA DONATOR DE CELULE STEM PENTRU A IMI SALVA VIATA

Asa cum unii dintre dumneavoastra stiu, am ajuns in punctul in care trebuie sa va cer un alt fel de ajutor.
Sa va prezint intai situatia.

Sunt programata pentru transplant pe data de 23 august 2010. Pentru ca nu mai putem astepta si boala nu poate fi stabilizata. Dar nu am donator adult compatibil. Sora mea a fost testata insa compatibilitatea dintre noi este de numai 50%, ceea ce o exclude ca donator, neavand nicio sansa de a supravietui unui transplant cu celulele ei.

Asa ca medicii, dupa ce mi-au cautat in registrele internationale de donatori de celule stem timp de aproape un an, urmarind orice aparitie care ar putea sa imi salveze viata, m-au sfatuit sa incep sa imi caut singura donator, intre romani. Se pare ca noi romanii gasim donatori intre cei din aceeasi zona geografica.

Ma voi stradui sa va explic tot ce presupune testarea specifica, dar si procedura de colectare de celule stem, in cazul in care se va gasi persoana compatibila. Pentru ca am nevoie sa aveti toate detaliile inainte sa va rog sa ma ajutati.

Testul in sine poarta denumirea de tipizare HLA (pentru google – HLA Typing sau Human Leukocyte Antigen)

Cand trebuie sa se faca testarea : marti, 27 iulie 2010, ora 10.30.

De ce? Rezultatul este gata in doua saptamani (atat cere procedura tehnica, fara intarzieri administrative, deci nu se pune problema ca ar putea fi obtinut mai devreme). Numai asa se poate organiza totul asa incat sangele recoltat sa plece cu primul si singurul transport specializat catre laboratorul din Germania care efectueaza testul propriu-zis.

De ce graba? Pe 23 august trebuie sa intru in transplant, cu sau fara donator adult. Am deja disponibile celule stem colectate din cordon ombilical, de la doi bebelusi, din baza de date internationala = 70 000 euro.

De ce nu mai sunt cea mai buna optiune? Pentru ca in ipoteza unei boli progresive (cazul meu), sunt sanse ca dupa transplantul propriu zis, cand dispare complet sistemul imunitar, sa am nevoie de chimio pentru stoparea bolii, ca sa se permita celulelor stem sa mearga spre maduva, sa isi faca acolo o casa iar pe drum sa elimine cancerul. Diferenta intre celulele din cordon ombilical si cele de la donator adult – cele adulte isi fac treaba mai repede si imi pot redobandi sistemul imunitar mai repede cu aproximativ doua saptamani. Risc asumat cu celule de cordon ombilical – mare , de deces…

Etapa I

Testul se numeste tipaj sau tipizare HLA. Este o analiza simpla de sange pentru persoana careia i se face testul. Este mai complicata partea care urmeaza a se face in laborator, pentru ca este o analiza de ADN. Este un test care se face in cazul oricarui transplant (de organe, tesuturi sau celule), pentru a determina compatibilitatea dintre donator si pacientul recipient.

Pentru cei care vor sa afle mai multe detalii despre acest test:
http://www.surgeryencyclopedia.com/Fi-La/Human-Leukocyte-Antigen-Test.html
Ce presupune ? Se iau doua eprubete de sange. Deci ca la orice analize de sange. Nimic special. Toata lumea stie ca nu este dureros. Este numai o intepatura.

Dupa recoltarea sangelui, probele colectate de la persoanele care doresc sa ma ajute vor fi trimise spre analiza la un laborator din Germania, cu care colaboreaza pe acest tip de teste Laboratoarele Synevo – singurele laboratoare pe care le-am gasit in tara sa faca testul.

Se va face tipaj HLA A, B si DR, costul testului este de 1140 lei pentru fiecare persoana testata. Costurile sunt suportate integral de familia mea.

Orice persoana se poate testa, indiferent de grupa de sange. Sansele de a gasi un donator compatibil sunt extrem de mici 1/80 000 pentru persoane intre care nu exista legatura de sange, insa pentru a imi salva viata trebuie sa incerc acest lucru, indiferent de costuri.

Am decis sa facem testele in aceste laboratoare dupa multe incercari de a obtine ceva in acest sens de la Registrul Donatorilor infiintat in Romania anul trecut. Dar acesta nu este functional, nu au fonduri, nu au reactanti, nu au… Va rog sa ma credeti ca am facut tot ce se putea face. Am obtinut promisiuni ca vor incerca sa faca ceva. Nici ei nu stiu ce. Dar mai ales cand. Iar pentru ca pana ies rezultatele testelor dureaza doua saptamani, numai procedura tehnica in sine, fara intarzieri de ordin administrativ, si pentru ca stim cum este tara in care traim, ca nu ne da nicio sansa, nu pot astepta nici macar un raspuns pana cand se intorc specialistii din concediu. Asa ca trebuie sa fac totul pe cont propriu.

Registrul donatorilor din Viena deja mi-a oferit o serie de teste cu costuri suportate de ei, Compania aeriana Blue Air, precum si Casa de avocatura Bostina si Asociatii mi-au sarit in ajutor pentru organizarea plecarilor din Romania. In Viena deja am inceput testarile. Multi oameni isi doresc sa ajute si imi cer detalii. Inutil sa va spun cat este de frustrant sa vezi ca te ajuta oameni straini si nu tara in care te-ai nascut. Desi mediatizeaza puternic orice actiune inceputa si neterminata. Stiu ca multi dintre dumneavoastra vor spune “pai avem si noi Registru, am vazut la televizor, s-au testat oameni din presa si ministrul Bazac si…” Unii dintre dumneavoastra chiar au mers anul trecut sa se testeze pentru inregistrare, din dorinta de a salva viata a unui om candva. Stiti ce se intampla cu sangele dumneavoastra? Mi s-a spus ca este refrigerat in locatia in care a fost colectat si asteapta ca statul sa spuna ca are bani pentru efectuarea testului in sine. Asadar, cu toata bunavointa celor care au mers sa se testeze pentru a salva vieti, sangele nu este testat inca, deci o cautare in registrul nostru, pe langa faptul ca imi este refuzata sau macar amanata pana la revenirea din concediu a persoanelor responsabile, nici macar nu ar avea cu ce sa ma ajute. Iar pentru a afla asta, si pentru a sti ca trebuie sa gasesti alte cai de a iti salva viata, trebuie sa alergi, sa dai telefoane sa tragi sfori multe saptamani. Am sunat la toate centrele din tara aflate in subordinea registrului, am incercat totul.

Nu imi ramane decat sa ma ocup de organizarea si plata testarii, asa cum pot. O singura varianta in Romania, din lipsa laboratoarelor specializate. Pe scurt si concret : voi semna luni dimineata contractul pentru teste cu Laboratoarele Synevo; marti, 27.07.2010 se va desfasura operatiunea de testare a celor dornici sa ma ajute.

Nu se pot testa :

- Persoane minore

- Persoane care au avut hepatita B sau C

- Persoane care inca au hepatita A activa

- Persoane care au HIV/SIDA

- Persoane care au boli cu transmitere sexuala.

In rest, totul este sa vreti sa imi salvati viata. Va costa o ora din timpul dumneavoastra, o intepatura si convingerea ferma ca daca voi avea norocul sa fiti compatibil, veti fi de acord sa urmati procedura propriu-zisa de donare de celule stem, pe care o voi descrie mai jos in detaliu, o voi ilustra cu fotografii facute atunci cand mi-au fost colectate mie propriile celule pentru primul transplant care mi-a prelungit viata, iar daca mai este nevoie de detalii, ma gasiti oricand. Important de stiut este faptul ca, daca se ajunge la cea de-a doua etapa, cea de donare, aceasta se va desfasura la Viena, in unul dintre cele mai bune spitale din Europa, unde am facut si eu, costurile fiind suportate de familia mea, cu ajutorul deja primit de la dumneavoastra, in conditii maxime de siguranta. Pentru ca in ei am incredere si nu as supune pe nimeni unei proceduri medicale in Romania, in urma experientei mele.

Despre procedura de colectare de celule stem

Se vine la Viena, transport, cazare asigurate.

Se incepe o procedura de stimulare cu un agent numit Filgrastim. Mai clar, aceasta substanta se administreaza ca solutie injectabila pe care o pun la dispozitie eu, (o folosesc si eu), subcutanat, timp de cateva zile, pana se ajunge la numarul optim de celule stem pentru colectare. Eu imi fac si mi-am facut singura injectiile. Nu sunt dureroase si sunt injectii doar…

Stimularea aceasta face ca celulele stem sa ajunga mai repede din maduva in sangele periferic.Aceasta asigura o procedura de colectare mult mai usoara si lipsita de riscuri, fata de perioadele trecute cand celulele erau colectate direct din maduva, prin interventie chirurgicala.

Pe parcursul zilelor de stimulare, la anumite intervale, se ia sange pentru a calcula cate celule stem au ajuns in sange, asa incat se poate trece sau nu la colectare. Cand se ajunge la numarul optim de celule stem, se opreste stimularea si se incepe colectarea.

Colectarea presupune, in loc de o intepatura, doua intepaturi – in ambele maini. Se conecteaza donatorul la un aparat. Dintr-o mana sangele merge catre aparatul de colectare, unde prin centrifugare, sunt retinute celulele stem si numarate. Prin cealalta mana sangele se intoarce fara celulele retinute.

Procedura nu este dureroasa deloc, este incomoda. Pentru ca dureaza cateva ore in care donatorul trebuie sa stea linistit pana cand ii sunt recoltate celulele.

Daca se ajunge la colectare, ceea ce eu sper din suflet, riscurile sunt minime, ca la administrarea unei perfuzii. Aici nu se intampla nimic, de regula….

Sunteti monitorizat pe toata durata procedurii, vi se administreaza calciu pentru a il inlocui pe cel care se leaga de substanta anticoagulare care trebuie administrata din motive evidente (ca sangele sa nu se coaguleze cat se plimba prin masina de colectare)

Eu nu am avut nicio problema la colectare.



Dupa recoltare vi se analizeaza sangele iar si sunteti trimis acasa. Iar celulele dumneavoastra ajung la mine si imi salveaza viata. Nu le veti simti lipsa pentru ca acelea sunt numai celulele pui, cele adulte raman in sange, unde isi fac treaba in continuare. Iar celulele stem se regenereaza si ele in decurs de doua saptamani.

Aceasta procedura se realizeaza frecvent in toate tarile civilizate din lume, exista statistici impresionante referitoare la cate vieti omenesti sunt salvate anual prin transplantul cu celule stem. Iar riscurile procedurii nu sunt altele decat ca la o injectie, perfuzie.

Sper sa ma numar si eu printre cei salvati cu acest transplant, cred in continuare in sansa mea si de aceea va cer ajutorul.


Asadar, AM NEVOIE DE DONATOR!


Daca vreti sa faceti aceasta incercare pentru a imi salva viata, si sunteti decisi a merge pana la capat, va rog sa ma contactati la adresa de email dinucristina8223@yahoo.com cat de repede posibil .


Am nevoie de o lista de persoane (nume adresa cnp telefon email – standard cerute pentru etichetarea eprubetelor si pentru contact) pana luni la prima ora.


Repet, testele se fac marti, 27.07.2010, ora 10.30, in Bucuresti. Locatia exacta va fi comunicata luni dimineata pe blog. (O sa fie in zona Piata Unirii)

Ma mai pot ajuta si persoanele care au avut nevoie de acest test si au deja rezultatele.

De asemenea, orice sponsorizare a acestei actiuni este binevenita!

Pentru cei care au nevoie, postez si rezultatul tipizarii surorii mele, dispusa oricand sa salveze o viata.

Va multumesc!









duminică, 11 iulie 2010

ATINGE O STEA - Campania de donatii prin sms la 858 a fost prelungita pana la data de 24 iulie 2010

Campania de donatii prin sms la 858 a fost prelungita pana la data de 24 iulie 2010
Va multumim, in numele Asociatiei M.A.M.E. si al copiilor bolnavi de leucemie internati in cadrul Sectiei de Pediatrie a Spitalului Fundeni, pentru sprijinul acordat in desfasurarea campaniei “Atinge o stea”, respectiv promovarea numarului de SMS 858 prin care se pot dona 2 euro in beneficiul copiilor bolnavi de leucemie.

Asa cum stiti, companiile de telefonie mobila din Romania (Vodafone, Orange si Cosmote) ni s-au alaturat si ne-au oferit (in perioada 10 iunie-10 iulie 2010) un numar scurt: 858 prin care sa putem primi donatii de 2 euro la fiecare sms.

Cu ajutorul dvs., al celor care ne-ati sprijinit in promovarea campaniei noastre, am reusit sa obtinem o prelungire a termenului de valabilitate a numarului de sms pana la data de 24 iulie. Companiile Vodafone, Orange si Cosmote au inteles importanta campaniei „Atinge o Stea” si lasa la dispozitia Asociatiei MAME numarul 858 pana la data de 24 iulie 2010 pentru oricine doreste sa doneze 2 Euro in beneficiul achizitionarii aparatului ecograf atat de necesar sectiei pediatrie a Institutului Fundeni din Bucuresti.

In acest sens, va rugam sa ne sprijiniti in continuare in promovarea acestui numar de sms.
Mai multe informatii despre modalitatile in care puteti sprijini campania „Atinge o stea” gasiti aici: http://www.facebook.com/event.php?eid=106618642724327&ref=mf

Totodata, vrem sa va informam ca, in urma campaniei de promovare a numarului de sms 858 si a proiectelor derulate de Asociatia M.A.M.E. in cadrul campaniei „Atinge o stea”, am reusit sa strangem pana la data de 11 iulie 2010, suma de 13.300 euro din cei aproximativ 45.000 euro necesari pentru achizitionarea ecografului.

joi, 13 mai 2010

UPDATE

Pentru ca primesc multe mailuri in care imi sunt cerute vesti, am decis sa postez, desi, asa cum veti observa, nu este nimic nou.
Am terminat radioterapia, simptomele neurologice au disparut complet, deci radioterapia a functionat.
Am facut analizele ale caror rezultate nu au fost deloc unele neasteptate. S-a luat decizia de a face tot chimioterapie, la care s-au adaugat anticorpi monoclonali cu rol, in cazul meu, de a elimina celulele de natura inflamatorie, specifice bolii, care se pare ca sunt apte a crea un mediu propice dezvoltarii si diviziunii celulelor canceroase. Asadar, prin adaugarea anticorpilor monoclonali se urmareste a permite chimioterapiei sa actioneze mai eficient. Radioterapia extinsa nu mai este o varianta de luat in calcul, dat fiind faptul ca boala se prezinta, conform rezultatelor analizelor, diseminat.
Am inceput chimioterapia despre care va spuneam mai sus. Am facut pe 30 aprilie si pe 1 mai. Voi face urmatoarea cura vineri si sambata sau luni si marti, in functie de cum se prezinta analizele de sange, care la ultima verificare erau destul de date peste cap - lucru firesc la cantitatea de substante chimioterapice administrate.
Medicul meu imi spune ca, desi situatia nu este roz, am un organism foarte puternic si un psihic asemenea, ca dispun de resurse impresionante, iar toate acestea il fac sa creada cu tarie ca voi trece cu bine prin toate etapele care urmeaza.
In acelasi sens, voi fi supusa unor examinari care sa ne spuna cum se prezinta inima, plamanii, ficatul si alte organe a caror forta si sanatate o folosesc la maximum de doi ani de zile. Vreau sa mi se confirme ca ma pot baza in continuare pe ajutorul lor.
Desi au fost facute analize in aceasta perioada, desi s-au luat decizii terapeutice, desi nu am avut prea mult timp liber, nu s-a schimbat nimic in situatia de acum cateva luni.
Chimioterapie, se doreste stabilizarea bolii si chiar intrarea in remisie, in vederea efectuarii transplantului, care ramane ultima carte, carte pe care, bazat pe opiniile medicilor, indraznesc sa o consider asul din maneca. Pe care totusi, nu il pot juca oricand.
Ca sa raspund unor intrebari care imi sunt adresate sub diverse forme :
- dupa cum se poate observa, da, mai traiesc! :)
- nu stiu ce sa raspund la intrebarea legata de cum ma mai simt. Ma simt uneori mai bine, alteori mai putin bine. Uneori din cauza bolii, alteori din cauza tratamentului.
Imi spunea mama ca multe persoane sunt uimite sa afle ca am si momente in care ma simt rau, pentru ca nu rezulta asta din ce si cum scriu pe blog. Nu scriu despre starile de rau pe blog, cel putin nu in detaliu, pentru ca nu cred ca are sens. Pe de-o parte, toata lumea stie ce inseamna cancerul, ce inseamna chimioterapia, ce inseamna radioterapia si oricine isi poate imagina ce inseamna toate acestea, timp de doi ani. Dar, nimanui nu ii face placere sa citeasca despre ceea ce consider eu ca sunt detalii inerente, iar mie nu mi-a placut deloc, in aceasta perioada in special, sa fiu compatimita. Pentru ca imi da senzatia ca a fi compatimita sau a fi privita ca fiind inca o persoana grav bolnava si atat - atitudine fireasca daca eu mi-as plange de mila - este de natura sa imi zdruncine echilibrul, echilibru atat de important pentru mine in aceasta perioada.
In plus, ma gandesc si la faptul ca, daca as alege sa dau detalii cu privire la starile (absolut normale in situatia data) pe care le am, le-as da celor dragi un motiv in plus sa vada nu numai filmul, ci si reluarea, ceea ce implica, din experienta, inca o tura zdravana de plans.  Si tot eu trebuie sa ii aduc pe linia de plutire.
In concluzie, cred ca nu detaliez pe blog ce inseamna cancer, chimioterapie, radioterapie, transplant si toate acestea la un loc, aplicate la caz concret, din doua motive : starea de echilibru, a mea si a celor dragi, si faptul ca prefer sa dau numai informatiile absolut necesare, fara sa incerc sa acopar mirosul de primavara cu unul, indus de povestile mele, de solutie de sterilizat. Cel putin, asa vad eu lucrurile.
De ce nu am mai postat? Tot din doua motive :
1. lipsa informatiilor care sa faca o diferenta in economia situatiei mele
2.  am incercat ca, pe langa chimio, radio, analize, intalniri cu medicii si recuperarea dupa fiecare tratament in parte, sa si traiesc. Pentru ca pot, desi nu imi este foarte usor, sa am activitati cat se poate de normale. Iar pentru calculator timp ramane mai putin (multi dintre dumneavoastra pot insa confirma faptul  ca raspund la mailuri, atunci cand imi scrieti)

Spunandu-va toate acestea, sunt convinsa ca veti intelege atunci cand par sa ma retrag intr-o carapace a mea. Nu intentionez sa intru in vreo depresie, nu intentionez sa clachez in fata bolii sau a efectelor tratamentului, cu atat mai putin nu am de gand sa fac vreo figura mai urata :) (sper ca mama sa nu planga chiar si la citirea acestor asigurari)
Acestea fiind spuse, ma retrag la un maraton de filme, pe care l-am programat cu grija, impreuna cu sora si prietena mea aflata in vizita (si responsabila pentru dispozitia de zile mari care ma tine de cateva zile)
Update : informatii de ultima ora : pentru ca aici este zi libera prilejuita de o sarbatoare legala, noua noastra prietena (care mi-a trimis buchetul de flori anul trecut de ziua mea, buchet pe care probabil ca vi-l amintiti, si care prietena gateste niste picromigdale demne de toata aprecierea) ne-a propus o plimbare si o vizita la castelul Esterhazy. Cred ca vom accepta invitatia :)

Numai bine va doresc!

 Pana la urmatoarele vesti,
Cristina