UPDATE 26.08

Dupa o perioada grea, una si mai grea. Nu am mai dat semne in ultimele zile, unii dintre dumneavoastra stiu ca nici nu am mai raspuns mailurilor.


Ceva ce a semanat putin cu o raceala, putin cu o infectie m-a tinut in pat timp de cateva zile, cu temperatura, oboseala si stari dintre cele mai neplacute.

Acum este mai bine, desi nu mi-a trecut de tot.

Si am vesti iar. Nu bune… Din cauza ca rezultatele examinarii PET-CT nu sunt bune si pot fi traduse tot ca progresie a bolii, au amanat iar. Spun ei 6 pana la 8 saptamani, timp in care sa mai fac doua cicluri de chimioterapie. Chimioterapia incepe luni, ca sa dispara urmele infectiei si sa nu riscam complicatii nedorite pe fondul unui sistem imunitar compromis.

De ce insista ei sa nu fie progresie atunci cand fac transplantul? Pai, pentru ca celulele sa poata distruge boala, aceasta trebuie sa fie mai slaba si sa nu fie activa. Trebuie cumva sa se obtina oprirea bolii ca un efect cumulativ al chimioterapiei normale impreuna cu chimioterapia in doze mari care se face pentru eliminarea maduvei inainte de transplant plus, in cazul meu, al radioterapiei intregului corp care imi va fi administrata.

Si neavand celule de la donator adult nici pana acum, durata pe care boala trebuie sa stea pe loc este mai mare, pentru a exista sanse de vindecare. Celulele de cordon ombilical incep sa lucreze in aproximativ 4 pana chiar la 6 saptamani de la momentul transplantului (care se face imediat dupa chimioterapia in doze mari), iar boala mea o ia razna dupa protocoalele de chimio incercate pana acum la numai 2 sau maximum 3 saptamani. De aceea, incercam sa gasim altceva… Iar…

Desi suna ciudat, exista si o parte buna in toate astea : putem cauta un donator in continuare. Asa ca, testele continua. In conditiile din postarea de mai jos. Aceleasi ore, aceleasi zile, cu inregistrare in Registrul donatorilor de celule stem.

Sunt necesare aceleasi date, programarile vor fi facute de mine pe baza mailurilor pe care dumneavoastra le veti trimite pe adresa dinucristina8223@yahoo.com.

Va multumesc!

Astept in continuare mailurile dumneavoastra si imi cer scuze pentru cele cateva zile de tacere!

Pe curand!

Cristina

SCHIMBARE DE PLAN, DETALII SI MULTUMIRI

Incep cu schimbarea de plan. Saptamana trecuta am avut de facut toate examinarile necesare inaintea transplantului, exceptand PET-CT –ul, care arata ce s-a mai intamplat cu boala mea de la ultima examinare de acest gen si pana acum, dupa ultimul tip de chimioterapie administrata.

Majoritatea rezultatelor sunt perfecte, nu sunt semne vizibile ca tot tratamentul din ultimii aproape doi ani (se vor implini pe 29 august, mama lor!) ar fi afectat organele. Inima arata exceptional si merge si mai bine decat arata 

De asemenea, mi-a fost facuta o tomografie computerizata pentru planificarea radioterapiei in doze mari pe care o voi primi inainte de transplant, impreuna cu chimioterapia in doze mari urmand sa imi distruga si elimine maduva pentru a face loc celulelor noi si salvatoare.

Nu stiu inca de care vor fi. Celule de la bebelusi, prelevate din cordonul ombilical, pe care le am deja, dar care, asa cum v-am spus, nu ar fi cea mai buna solutie in situatia mea, sau celule prelevate de la unul dintre dumneavoastra.

Pana in acest moment, situatia este urmatoarea :

- La Viena au iesit rezultatele. Din 44 de persoane testate niciuna compatibila.

- La Synevo, din 79 de persoane testate, am 55 de rezultate gata. Nimic compatibil.

- La Institutul Hematologic din Bucuresti, din 148 de persoane testate, am 51 de rezultate. Nimic compatibil.

La Institut testele continua.

Continua pentru ca la intalnirea pe care am avut-o joi cu coordonatorul echipei de transplant, am fost anuntata ca internarea a fost amanata pana pe 2 septembrie. Fix de ziua mea! Cand a vazut ca rad, m-a intrebat bulversat de ce si i-am spus. S-a oferit sa schimbe data cu o zi sau doua dupa, dar am insistat sa ramana asa pentru ca trebuie sa fie un semn, desi nu am crezut in asa ceva.

Unde vreau sa ajung? Dat fiind faptul ca am mai castigat o saptamana si jumatate si dat fiind ca la Institut, testele facandu-se pe alta metoda decat cea de la Synevo, rezultatele ies in numai cateva zile, testele pot continua pentru mine pana vineri, 27.08.2010. Asa ca astept mailurile dumneavoastra in continuare.

De asemenea, va rog sa transmiteti si sa preluati apelurile pe care le-am lansat pe conturile dumneavoastra, intre prieteni, colegi, cunostinte, pe blogurile/site-urile pe care le administrati si in orice alta forma. Daca nu ma vor ajuta pe mine, ii vor ajuta pe ceilalti oameni disperati care au nevoie de un transplant cu celule stem.

Dupa aceasta data, vom incepe o campanile ampla, impreuna cu Ministerul Sanatatii si Registrul National al Donatorilor pentru a reusi sa punem registrul pe picioare si nicio alta persoana sa nu mai treaca prin ce trec eu. Macar din punctul de vedere al cautarii donatorului.

De ce nu ar putea sa caute ca si mine in Registrul International? Pai este simplu :

- Costa intre 30 000 si 50 000 de euro, in functie de centrul de transplant si de numarul de teste suplimentare efectuate in cadrul procedurii de cautare

- Cautarea se face prin intermediul centrului de transplant unde urmeaza sa se faca procedura si este inutil sa spun ca intri foarte greu pe listele de transplant daca nu te tratezi de ceva vreme in sistemul medical respectiv, sau daca nu ai dosar aprobat de Ministerul Sanatatii

- Exemplu elocvent : eu nu am gene ciudate ci combinatii ciudate intre gene. Acest lucru il spun specialistii pe baza statisticilor internationale, statistici care nu au putut fi facute pe un numar reprezentativ de romani, pentru ca nu suntem testati, inregistrati in registru etc.

Numai ca, surpriza! Din primele 15 rezultate primite de la Synevo, doua persoane au aparut cu una dintre ”combinatiile mele ciudate”. Deci statisticile nu ni se aplica intocmai. Ceea ce inseamna ca avem sanse de a gasi in zona noastra, intre romani. Adica ne putem salva viata unii altora.

In plus, in general, pacientii care au cancer nu au norocul meu de a functiona in perioada tratamentului si nici nu au norocul pe care l-am avut eu cu dumneavoastra. Asta face, din pacate, ca multi dintre romanii care au nevoie de un donator  - oricat de sumbru ar parea, chiar asa se intampla - sa moara alergand intre spital pentru tratamentul ingrozitor specific, institutiile abilitate sa acorde finantare pentru tratament in strainatate si ONG -uri care sa ii ajute sa obtina banii si sa le faca o campanie de strangere de fonduri, ca solutie alternativa.

Desi sunt foarte sceptica de felul meu, desi am momente in care nu mai cred ca se poate schimba ceva, cred cu tarie ca putem face in asa fel incat sa nu mai fim condamnati doar pentru ca ne nastem si traim in Romania.

Cu riscul de a ma repeta, vreau sa va multumesc tuturor pentru ca ati venit sa va testati, pentru ca, desi unora dintre dumneavoastra le era frica de ac si de intepatura, ati inteles cat poate insemna gestul dumneavoastra si ati reactionat. Va port o imensa recunostinta!

Voi relua in cele ce urmeaza informatiile necesare pentru ca dumneavoastra sa puteti decide, in cunostinta de cauza, daca vreti sau nu sa va testati, sa fiti inregistrat in Registrul Donatorilor de celule stem si poate SA SALVATI O VIATA!

Si parerea mea este ca, desi pe multi dintre noi sistemul sanitar romanesc ne-a dezamagit, avand informatia necesara, putem gestiona situatia si, in afara de asta, de ce sa nu schimbam ceva atunci cand ni se intinde un deget? De ce sa nu facem ceva? De ce sa nu incercam sa investim putina incredere in oamenii de buna credinta pe care va garantez ca i-am cunoscut cand aceasta minima incredere ne poate salva viata oricaruia dintre noi? Pentru ca, va rog sa ma credeti ca se poate intampla oricui!

Putem sa facem ceva si trebuie sa incepem de undeva, ca sa citez pe cineva drag mie!

Eu fac tot ce pot face, va reasigur de asta, insa am nevoie de ajutorul dumneavoastra! Stiu ca suna motivational, dar este sincer : NUMAI IMPREUNA PUTEM FACE ASTA!

Sunt 140 de oameni inregistrati in Registrul Roman al Donatorilor de celule stem (unele persoane, care ma cunosc, au spus ca fac asta numai pentru mine, refuzand sa se inscrie in Registru), cu sora mea, 141. Vom duce formularele semnate si rezultatul tipizarii ei la Institutul Hematologic pentru inregistrarea in Registru la sfarsitul acestei saptamani. Am ajuns la acest numar in numai doua saptamani, in conditiile in care, teoretic, Institutul are capacitatea de a recolta sustinut numai 15 persoane pe zi, numai doua ore pe zi, de luni pana vineri.

In aceasta idee, lansez un apel catre personalul medical specializat care doreste ca, in regim de voluntariat, sa recolteze probele de sange pentru a putea mari capacitatea de oameni inregistrati intr-o zi. Pentru asta, va rog sa imi scrieti! Se vor purta discutii pe marginea orelor si zilelor in care puteti ajunge. Nu este nimic stabilit.

Avem tot suportul celor de la Registrul Austriac al Donatorilor de celule stem. Vor sa ne ajute sa ajungem sa avem si noi un Registru functional si interconectat cu organismele internationale si acreditat conform standardelor international. Insa pentru asta, trebuie sa il pornim!

Maine am o noua intalnire, de data aceasta chiar cu directoarea registrului austriac.

Daca aveti idei sau sunteti dispusi a ne ajuta cu activitati de voluntariat, va rog sa imi scrieti!

Ma opresc aici si reiau informatiile utile din ultima postare, pentru a face mai usoara urmarirea acestora:

<< Testele HLA continua! In fiecare zi, de luni pana vineri, deocamdata intre orele 12 00 si 14 00, in Bucuresti, la

INSTITUTUL NATIONAL DE HEMATOLOGIE TRANSFUZIONALA “PROF. DR. C. T. NICOLAU”- LABORATORUL NATIONAL HLA – CENTRU ACREDITAT EFI (EUROPEAN FEDERATION OF IMMUNOGENETICS)

aflat in str. C. Caracas, nr. 2-8, sector 1, etaj 4, camera 13, sub coordonarea doamnei doctor Dutescu Irina Monica.

Asa cum am mai spus, testele se fac in regim de Registru al Donatorilor de celule stem hematopoietice.

Criteriile de excludere de la inregistrarea in Registrul Donatorilor sunt urmatoarele :

• Daca ati avut hepatita B sau C

• Daca aveti hepatita A in prezent. Daca ati avut si s-a vindecat, nu este nicio problema

• Daca aveti HIV/SIDA

• Daca aveti sifilis sau alte boli cu transmitere sexuala

• Daca ati avut recent un accident sau o interventie chirurgicala care sa afecteze serios oasele late (solduri, stern, coloana vertebrala) pentru ca acestea pot afecta maduva in care se produc celulele stem.

Unele dintre bolile autoimune pot constitui un impediment pentru testarea si inscrierea in Registru.

Detalii despre test si despre procedura de colectare, pentru situatia in care sunteti compatibil, sansele ca aceasta sa se intample fiind de 1/80 000, gasiti aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html

O harta a zonei in care se face testarea, am postat aici : https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_iAQjgmE1Mmo6fN3hdRfyeVDXStOKwxkhlQ_N6zC8-ARZ5mfbo7NpXbkVMwdAAdOwVIwKo_ehXa8pb57IqSvK3BBYb2XGVYFSbXbWgsTZ1e2igfU5ARUxlFFtqwdA733KNJcnX5k8HWw/s1600/harta.png

Pentru a citi cum a inceput cautarea si de ce este necesara, va rog sa cititi aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html

Conturile in care se pot face sponsorizari sau donatii pentru suplimentarea stocurilor limitate de reactivi pentru realizarea testelor sunt mentionate aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/p/cum-ma-puteti-ajuta.html

Aveti voie sa mancati si sa beti inainte de a fi testat.

Grupa sanguina si RH-ul nu au nicio relevanta.

Este necesar ca aceia dintre dumneavoastra care isi doresc sa ma ajute, prin efectuarea acestui test si, in cazul extrem de fericit in care sunteti compatibil, sa donati celule stem, sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare (nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon), si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primate si sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.

Precizam ca disponibilitatea de a va testa presupune totodata si acordul dumneavoastra pentru a fi inscris in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem. >>

Detalii privind inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem

1. Etapa I

Informarea

Mai intai, mergand la centrul de testare, trebuie sa cereti sa fiti informat despre ceea ce presupune ca inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem hematopoietice, despre principiile donarii de celule stem, despre drepturile pe care le aveti si despre ce etape urmeaza sa parcurgeti. De asemenea, trebuie sa fiti informat cu privire la procedura de colectare a celulelor stem si trebuie sa stiti ca, desi va puteti razgandi oricand, chiar si dupa ce semnati formularul de consimtamant cu privire la inregistrarea in registru, este important sa luati o decizie asumata si responsabila, pentru ca, daca va veti razgandi in momentul in care ati putea fi identificat ca fiind compatibil cu un pacient care are nevoie de un transplant de celule stem sunt sanse mari ca acel pacient sa moara, fiind extrem de dificila gasirea unui donator compatibil.

2. Etapa II

Completarea formularului de consimtamant si a chestionarului medical

A. Formularul de consimtamant

Formularul de consimtamant cuprinde o rubrica in care trebuie sa completati datele personale si prin semnarea lui

1. va dati consimtamantul pentru :

- A vi se lua probe de sange (ca la orice analiza de sange), pentru a se face tipajul HLA – test de biologie moleculara specific pentru determinarea compatibilitatii intre donator si pacientul care urmeaza sa primeasca celulele (recipient), precum si teste prin care se va determina daca suferiti de vreo boala care sa faca imposibila donarea de celule stem, fie pentru ca pune in pericol viata recipientului, fie pe a dumneavoastra, ca donator

- A fi inscris in Registrul National Roman de Donatori Voluntari Neinruditi de Celule Stem

- A ramane inscris, daca este posibil, in registru, pana la varsta de 60 de ani.

2. Declarati ca sunteti constient de faptul ca va puteti retrage oricand consimtamantul, urmand a fi sters din registru.

3. Consimtiti ca ati fost informat ca :

- Donarea este voluntara, anonima si neremunerata;

- Prelevarea celulelor stem va fi facuta sub indrumarea si supravegherea unui medic hematolog dintr-un centru specializat;

- Nu va este permis sa aflati cine este pacientul care a primit celule stem prelevate de la dumneavoastra, asa cum si datele dumneavoastra sunt confidentiale si pacientul nu poate afla de la cine a primit celulele stem

In mod exceptional, ati putea fi solicitat pe parcursul unei perioade scurte dupa donare, pentru o noua prelevare, de completare, pentru acelasi pacient;

Trebuie sa semnalati centrului de inscriere orice schimbare de adresa, telefon sau orice modifcare semnificativa in starea dumneavoastra de sanatate;



B. Chestionarul medical

Completarea chestionarului medical este menita pentru a determina, impreuna cu testele virologice, starea dumneavoastra de sanatate la momentul inregistrarii in registru, pentru a putea ca, in eventualitatea in care sunteti compatibil cu un pacient, personalul medical sa cunoasca orice afectiune care ar putea sa afecteze procedura de colectare sau pentru a determina eventualele afectiuni ce necesita o gestionare speciala in timpul colectarii de la dumneavoastra sau in timpul infuzarii celulelor catre pacient.



3. Etapa III

Prelevarea probelor de sange pentru efectuarea tipizarii HLA si a testelor de virologie.

4. Etapa IV

Colectarea celulelor stem

Daca veti fi identificat ca fiind donator compatibil cu un pacient care are nevoie de transplant de celule stem, ceea ce se intampla foarte rar (sansele de a fi compatibil cu un pacient sunt, statistic, de 1/80 000), unii donatori nefiind niciodata contactati, veti fi contactat, vi se va cere din nou consimtamantul pentru donarea propriu-zisa si veti fi chemat pentru efectuarea unor teste de sange si examinari, care sa determine starea dumneavoastra de sanatate la momentul respectiv.

Daca nu suferiti de vreo afectiune care sa puna in pericol viata si sanatatea dumneavoastra sau a pacientului recipient, se va trece la procedura de stimulare a maduvei. Aceasta se face prin administrarea subcutanata a unor injectii cu o substanta numita factor de stimulare (cel mai des folosit agent de stimulare fiind filgrastim, agent care imita agentul natural de stimulare care exista in organismul uman) care determina maduva sa produca celule stem si determina migrarea celulelor stem in sangele periferic, pentru a se putea face colectarea (denumita afereza).

*** Filgrastimul este folosit pe baza unui protocol standardizat, testarea lui incepand inca din 1966, fiind realizate numeroase studii clinice, folosirea sa fiind aprobata ca protocol standard in SUA, Europa si Japonia inca din 1991.

Aceste injectii vi le puteti administra singuri dupa instruirea specializata, sau poate fi instruita o persoana apropiata pentru a vi le administra. Desigur ca puteti sa mergeti la un centru medical pentru a va fi administrate de personal specializat.

Injectiile sunt administrate pe parcursul a cateva zile, timp in care vi se vor lua probe de sange periodic pentru a determina daca ati ajuns la numarul de celule stem ideal pentru a se trece la afereza.

Unele persoane care primesc factorul de stimulare acuza usoare dureri de oase, muschi, dureri de cap, pentru care medicul va poate prescrie medicamente pentru calmarea durerii (analgezice).

Procedura de colectare, care este asemanatoare cu procedura de donare de sange avand insa anumite particularitati, incepe cu plasarea a cate un ac intr-o vena din fiecare mana si conectarea la aparatul de afereza.

Din una din maini sangele iese si merge in aparatul de afereza unde, prin centrifugare, sunt retinute celulele stem, iar prin acul din cealalta mana, sangele se intoarce in organismul dumneavoastra. Intr-un anumit moment din timpul procedurii este putin sange care sa fie in afara organismului dumneavoastra.

In timpul procedurii sunteti supravegheat de personal specializat.

Se administreaza o substanta anti-coagulanta, pentru a preveni coagularea sangelui in timpul colectarii. Trebuie sa fiti atent ca aceasta substanta sa nu se termine, caz in care perfuzia trebuie inlocuita.

De asemenea, se administreaza calciu, din cauza ca anticoagulantul este asimilat legandu-se de moleculele de calciu din organism, reducand astfel cantitatea de calciu, necesara organismului, pe durata procedurii.

Daca doza de calciu administrata este insuficienta, veti simti o usoara amorteala in buze sau nas, caz in care trebuie anuntat personalul medical care va supravegheaza, pentru a vi se va regla dozajul calciului administrat.

Procedura de colectare poate dura intre 3 si 5 ore.

Colectarea celulelor stem nu necesita internare, atunci cand se face din sangele periferic, adica in majoritatea cazurilor.

Inainte de a pleca din centrul de recoltare, vi se vor face analize de rutina pe o proba de sange luata inainte de a va fi indepartate acele.

Recuperarea celulelor stem colectate se realizeaza in mod natural in cateva zile, in acest timp dumneavoastra neavand nicio problema si niciun simptom.



In cazuri cu totul exceptionale, medicul hematolog al carui pacient va primi celule stem de la dumneavoastra poate decide, in functie de starea pacientului, ca recoltarea celulelor stem sa se faca direct din maduva.

Procedura de colectare se face, in aceste cazuri extrem de rare, daca veti fi de acord cu donarea in aceasta forma, sub anestezie generala in sala de operatie. Prelevarea se va face prin introducerea unui ac in unul din oasele mari, in care exista multa maduva. De regula prelevarea se face din creasta iliaca (oasele soldului - bazinului).

Insa repet, aceasta procedura este aleasa de medic numai in extrem de putine cazuri, in situatii cu totul exceptionale, procedura colectarii celulelor stem din sangele periferic fiind preferata celei a prelevarii celulelor direct din maduva, tocmai datorita faptului ca aceasta din urma este mai invaziva si necesita perioada de recuperare.

De aceea, uneori, registrele de donatori din diferite state, fiind infiintate cu mai mult timp in urma cand procedura colectarii din sangele periferic nu era standardizata, poarta denumirea de registru al donatorilor de maduva, iar transplantul se numea transplant de maduva.



Costurile testelor sunt suportate de Registrul National al Donatorilor, iar cele de stimulare si colectare de Ministerul Sanatatii sau, in cazuri exceptionale, de catre pacient sau de catre societatea la care acesta are asigurare de sanatate.



Ce inseamna pentru pacient si familia lui gasirea unui donator compatibil si primirea celulelor stem de la un donator neinrudit ? O noua sansa la viata!

Desi nu am vrut niciodata sa spun asta, se poate intampla oricui, va rog sa ma credeti!

Conform statisticilor internationale, in tarile in care exista un registru al donatorilor de celule stem, foarte multi dintre bolnavii de cancer sau alte afectiuni se vindeca prin transplantul de celule stem.

Update 10 aprilie

Recunosc, nu v-am mai dat vesti de multa vreme. Insa va asigur ca nu am stat degeaba.

O sa incep sa va povestesc de unde am ramas, si anume, de la operatie. Asadar, am fost operata pe data de 10 martie, exact acum o luna, si mi-au fost extirpati cinci ganglioni suspecti, in mare parte distrusi de chimioterapie. A fost efectuata biopsia pe acest material extras si, dupa aproximativ trei saptamani de investigatii si analize realizate de doi medici histopatologi foarte buni, concluzia a fost aceeasi – sunt un caz dificil, in acel material nu s-a gasit nicio celula maligna. Asta nu inseamna ca nu am, ci doar ca nu mai am acolo… Si ca operatia a cam fost facuta degeaba, din pacate. Fara ca asta sa insemne o eroare medicala, ci pur si simplu o aparent falsa pozitivitate a examenului PET in acea zona, nesustinuta de activitate metabolica a limfomului Hodgkin in acei ganglioni limfatici.

La cateva zile de la operatie au inceput sa imi dea batai de cap niste simptome neurologice – de la furnicaturi in degetele de la picioare si pana la amorteala in toata regula, ingreunarea picioarelor si dificultati in a controla picioarele la mers – simptome date de marirea infiltratiilor tumorale din vertebra coloanei toracale T11, tumora incepand sa comprime trunchiul spinal si terminatiile nervoase din zona. Riscul era ca simptomele sa avanseze rapid pana chiar la pareza ireversibila. Asa ca s-a intervenit cat de rapid s-a putut. Am inceput chimioterapia in regim de urgenta, considerandu-se ca asteptasem destul acordul chirurgului, pe data de 19 martie, imediat ce mi-a fost indepartata drena.

Asadar, am facut chimioterapie foarte puternica pe 19 si pe 20 martie, pe 25 martie, iar pe 6 aprilie o doza redusa fata de doza standard, din cauza hemato- toxicitatii date de dozele anterior administrate.
In paralel, pentru a fi siguri ca se reduce formatiunea tumorala din coloana, am inceput pe 30 martie radioterapie pentru vertebra afectata si cele imediat invecinate.
Pe data de 2 aprilie m-am delectat si cu o transfuzie de trombocite, care scazusera mult sub pragul critic din cauza chimioterapiei.
A fost o perioada foarte dificila. S-au adunat multe, m-am simtit rau si, desi aveam reperele si stiam exact in ce punct trebuie sa ma ridic iar, nu gaseam mijloacele prin care sa reusesc sa realizez asta. Oboseala, tratamentul si starea generala care se inrautatea ma tineau pe loc.

Dar acum este bine! Ma simt mult mai bine, durerile de oase au disparut, amorteala si ea, merg perfect normal, desi aveam nevoie de sprijin acum doua saptamani, am reusit sa mai ies la aer intre turele pe care le fac intre spitalul universitar unde fac radioterapia si clinica privata unde fac chimioterapia. Ne-am recapatat, atat eu, cat si sora mea care sta cu mine si are grija de mine, energia si gandirea pozitiva care ne-au ajutat si pana acum.

Ce urmeaza? Deocamdata se fac planuri de principiu si se analizeaza. Un grup de medici specializati pe diverse domenii de interes – respectiv hemato-oncologul, radioterapeut, specialistii in transplant. Algoritmul este acelasi. Tratament pentru oprirea bolii din progresie si inducerea remisiei, dupa care transplant. In cazul efectuarii transplantului atunci cand boala progreseaza, eficienta transplantului este mult redusa, risc pe care nu suntem – nici eu si nici medicii – dispusi sa ni-l asumam. Cu atat mai mult cu cat este posibila vindecarea completa.
De ce nu am scris totusi? Pentru ca o lunga perioada de timp chiar nu am gasit puterea sa scriu. Si nu imi dadeam seama ce ar trebui sa scriu. Pentru ca totul parea haotic, din cauza ca eram obosita. Medicii discutau, se gandeau la alte abordari mai eficiente, la adaptarea tratamentului la cazul meu. Trebuia sa astept decizii peste decizii, decizii care o data ce erau luate, generau alte dezbateri si sedinte.
Acum imi este mai clar, s-au mai stabilizat si totodata limpezit lucrurile, desi mai sunt incertitudini si decizii de luat.
In prezent, sunt in urmatoarea situatie :
- dupa un ciclu de chimioterapie
- in recuperare dupa hematotoxicitatea indusa de chimioterapie – fac injectii pentru stimularea maduvei sa produca neutrofilele care imi lipsesc si sunt extrem de importante in sistemul imunitar
- fac radioterapie a vertebrelor coloanei toracale 10, 11 si 12 – zilnic, mai putin sambata si duminica. Mai am 6 zile din terapia asta. Voi cumula doza de 28 de grey.

- Voi face, peste doua saptamani – un RMN al intregului schelet si un PET CT pentru intreg corpul, pentru a putea reevalua situatia. Daca au mai ramas zone mari afectate in oasele pelvisului – unde era problema la analizele de pe 1 martie – se pune problema iradierii extinse a pelvisului. Asta ar insemna o toxicitate foarte ridicata, efecte nu foarte usor de suportat de organism si automat o perioada de recuperare inainte de a intra in transplant mai mare. Din cauza ca nu exista foarte multe cazuri similare, date concrete privind perioada de recuperare si respectiv cea de asteptare pana la efectuarea transplantului, lipsesc si vor trebui luate deciziile pas cu pas, bazat pe rezultatele analizelor si, implicit, ale tratamentului.

Dupa cum vedeti, este frustrant, dar nu va pot oferi date concrete. Din cauza ca m-am trezit sa fiu … “speciala” asa incat medicii sa nu aiba repere concrete la care sa se poata raporta atunci cand stabilesc planul de tratament si cand iau deciziile in cazul meu, totul se face pas cu pas, vazand si facand, cum se spune. Este obositor sa nu stii ce urmeaza si mai ales cand urmeaza, dar am invatat ca numai cu rabdare pot trece peste aceasta perioada. Daca am reusit timp de doi ani de zile sa am rabdare, reusesc si de acum incolo.

In final, vreau sa va asigur de faptul ca, desi scriu mai rar poate uneori, asta nu inseamna ca “s-a mai stins din focul declarat al recunostintei” pentru tot ajutorul de care m-am bucurat din partea dumneavoastra. Fara dumneavoastra nu as fi ajuns in punctul asta, in care sa fiu relaxata si sa ii las pe unii dintre cei mai buni medici sa ia cele mai bune decizii care sa imi salveze viata!

Si vreau sa va mai asigur de faptul ca va stau in continuare la dispozitie pentru orice ajutor sunt capabila in aceasta perioada sa ofer la randul meu. Incerc sa raspund la cat mai multe mailuri, ma ocup personal de asta, ceea ce face sa intarzii de multe ori cu raspunsurile. Insa raspund!
Va doresc din suflet toate cele bune pana la urmatoarele vesti!
Cu rabdare,

Cristina Dinu

UN PAS INAINTE SI MERGEM MAI DEPARTE

Iar nu stiu de unde sa incep! Iar s-au petrecut foarte multe lucruri de cand nu am mai postat si nu stiu care este ordinea in care ar trebui povestite.

Intai imi doresc sa va multumesc din suflet pentru ajutor, pentru tot! Am reusit sa strang suma care imi mai lipsea pentru a putea plati transplantul. Nu am cuvinte sa va multumesc cu adevarat!

De asemenea, multumesc din suflet celor care au facut posibil concertul caritabil din seara zilei de 10 martie, in Jukebox Club. Le multumesc mult prietenilor pe care i-am castigat, multumesc din suflet celor care au organizat, multumesc artistilor care au acceptat sa cante pentru mine si acelor artisti care, din lipsa timpului si a spatiului pe afis, au venit in calitate de invitati. Multumesc reprezentantilor media si mass media implicati.

Va multumesc din suflet dumneavoastra, celor care ati participat la eveniment, si multumesc din suflet CRISTINA! Dar aceasta este o alta poveste!

Ma opresc pentru ca veti spune ca nu sunt la Oscar, va puteti imagina ce este in sufletul meu, inca o data!

Ati spune acum “ok, deci poti face transplantul in orice moment, pentru ca ai banii”. Ei bine, mi-ar fi placut sa fie asa. Insa, din pacate, intre timp boala a inceput iar sa isi faca de cap, este iar in progresie, asa cum a rezultat din examinarea Pet-Ct care trebuia sa fie ultima de acest fel inainte de transplant. In consecinta, pentru ca un transplant facut in timp ce boala este in progresie ar fi ineficient, medicii au decis ca este nevoie sa oprim iar boala cu inca doua cicluri de chimioterapie (doua ar fi ideal, maximum trei).

De asemenea, au decis medicii sa facem o noua biopsie, pentru a reconfirma diagnosticul, inainte de transplant. Este o masura logica. Dat fiind faptul ca boala mea nu reactioneaza chiar standard, o verifica de fiecare data. M-au diagnosticat in august 2008, au confirmat diagnosticul printr-o noua biopsie in aprilie 2009 (s-au pronuntat doi specialisti histopatologi, separat), iar acum vor, din nou, certitudini recente.

Concret, aseara am fost externata din clinica unde am fost supusa miercuri unei noi interventii chirurgicale, extirpandu-se un ganglion limfatic suspect, ganglion care va constitui materialul pentru o noua analiza histopatologica. Rezultatele biopsiei vin aici cam intr-o saptamana.

Sunt ok dupa operatie, au aici un chirurg genial. Este a patra interventie chirurgicala pe care o realizeaza avandu-ma ca materie prima, fara complicatii si fara urme usor vizibile (nu ca acesta ar fi neaparat un aspect care sa ma intereseze acum, dar in anii urmatori, pe plaja, va conta :-) ).

Prin urmare, planul este urmatorul :

- asteptam pana miercuri sau joi inchiderea ranilor (am si o drena pe care o port cu mine – furtun plus borcan plastic cu vacuum – care este responsabila cu colectarea lichidului limfatic si a celui interstitial pana la vindecarea pe dinauntru, evitand complicatiile),

- miercuri sau joi, daca vom avea ok –ul chirurgului, incep chimioterapia – trei zile de internare, doua consecutive si una in ziua 8 a ciclului de chimioterapie. Voi face doua astfel de cicluri, dupa care

- vom reevalua pe baza de examen clinic, ultrasunet si, daca va fi necesar, RMN. Imediat ce se va constata ca boala nu mai este in progresie, vom trece la

- TRANSPLANT

Speram si estimam perioada asta la aproximativ doua luni, un ciclu de chimioterapie avand trei saptamani sau o luna, in functie de cat de repede isi revin celulele dupa chimioterapie.

Va veti intreba poate “si daca boala nu se opreste?”. Daca boala nu se opreste, vom schimba chimioterapia cu alt tip, dispunand de cel putin doua variante care s-a demonstrat ca functioneaza in situatia in care ma aflu eu. Initial, boala este sensibila si reactioneaza la chimioterapie, de aceea vom face totul mitraliat, pentru a o prinde in perioada de raspuns la tratament. In plus, BOALA O SA SE OPREASCA!

Gata, nu va mai bat la cap cu detaliile tehnice.

Pana acum am evitat sa povestesc despre aceasta etapa pe blog, pentru ca am vrut mai intai sa analizez, din punct de vedere juridic, in ce fel pot influenta negativ aceste informatii dosarul depus la Directia de Sanatate Publica. Am analizat, impreuna cu alti medici si impreuna cu prieteni si colegi avocati si am ajuns la concluzia ca dosarul meu este atat din punct de vedere medical, cat si din punct de vedere juridic, mai presus de orice critica. In consecinta, v-am expus povestea si astept, impreuna cu prietenii mei si impreuna cu dumneavoastra, raspunsul Comisiei abilitate.

Inchei aici, cu promisiunea ferma de a va tine la curent si de a face tot ce tine de mine pentru a invinge boala asta, asa cum dumneavoastra ati facut tot ce ati putut pentru a ma ajuta in lupta mea!

MULTUMESC!

VA INVITAM LA CONCERT!

Miercuri, 10 martie, ora 21, Jukebox Club, Concert caritabil.

Vor canta : Alexandrina, Nicu Covaci, Ovidiu Lipan-Tandarica, Bogdan Bradu, Ionut Contras, HiQ, Artanu, Byron, Silent Strike, Trupa Jukebox, Pasager, Marfar, Popas, Daniel Lazar, Coyote Chicks.

Pretul biletului - 30 lei.
Biletele se pot achizitiona in ziua evenimentului la Jukebox Club si Restaurant sau la intrarea in sala.
Toate incasarile din bilete vor fi donate pentru achitarea TRANSPLANTULUI MEU :)

Va asteptam cu drag! Va asiguram ca o sa fie UN CONCERT PENTRU O VIATA!

Cristina Dinu si PRIETENII

Un eveniment organizat de Club si Restaurant Jukebox.

Parteneri : Asociatia M.A.M.E, Phoenix Transsylvania, Eventim, Coyote Cafe, si byron Management.
Parteneri media: Radio 3 Net si 121.ro

CONCERT CARITABIL PE YOUTUBE
http://www.youtube.com/watch?v=eb6Xc9A4NRA

DE MARTISOR, PENTRU MINE

Am partea mea de noroc. Mereu spun asta, chiar si in ultimii doi ani. Si o spun din mai multe motive.

Primul ar fi acela ca, dupa cum ati vazut, acum o saptamana si jumatate aveam 15 000 de euro stransi din cei 80 000 euro care imi lipseau pentru a face transplantul.

Deja ma vedeam discutand cu medicii sa amanam transplantul, ceea ce, in conditii normale, ar fi insemnat o amanare de cel putin o luna, cat ar fi facut transplant si s-ar fi recuperat un alt pacient.

Acum am, din cei 80.000 euro necesari, 62.000 euro.

M-am bucurat enorm sa vad ca nu ati renuntat cand ati vazut ca parea ca nu se vor strange banii necesari! Va multumesc!

Un al doilea motiv pentru care afirm ca am si o parte de noroc, este acela ca, de unde ma vedeam rugandu-i pe medici sa imi amane plata, deci si transplantul, trezindu-ma insa si cu un “da, dar bagam un alt pacient, pana esti tu pregatita” asta insemnand cel putin o luna, spre surprinderea mea, am vorbit ieri cu medicii si mi-au adus, fara interventia mea si fara ca ei sa urmareasca asta, vesti bune. Si anume, trebuie sa amanam pentru cateva zile, pana sunt gata rezultatele analizelor, pentru ca, fiind foarte aglomerat, au obtinut programare abia ieri la ora 17.00. Asadar, o noua sansa de a strange banii la timp.

Sigur, imi pot spune in oricare din zilele ce urmeaza “gata avem rezultatul. Sa discutam si apoi sa trecem la transplant” daca am banii in cont... Si daca nu, sa ma trezesc cu acea amanare de o luna pe care nu mi-o doresc.

Va anunt astfel ca am reusit sa obtin prelungirea perioadei in care pot primi donatii prin sms in cele trei retele mobile pana pe data de 14 martie, inclusiv. Numerele de la Romtelecom sunt valabile si ele in continuare.

Va multumesc pentru tot! Pentru gandurile bune, pentru ca ati transmis mai departe mailurile si problemele mele, pentru ca ati strigat mai departe dupa ajutor! Va multumesc din suflet!

Mai am de strans 18.000 euro din cei 80 000 de euro. Poate fi pana maine, poate fi pana vineri… Nu stiu. Ce stiu este ca mai am nevoie de o mana de ajutor. Si mai stiu ca mi-o veti acorda.

***

In alta ordine de idei…am fost ACASA! Dupa 10 luni in care nu am plecat din Viena din cauza tratamentului sau urmarilor tratamentului, am vazut camera mea, pisoii mei, lucrurile mele. Nu am crezut ca o sa fie timp suficient pentru a ma acomoda iar si pentru a-mi fi foarte greu sa plec. Dar a fost. Am facut planul sa stau 4 zile, am stat 10. A fost excelent. Casa este casa. Cu toata ironia situatiei, va multumesc domnule doctor pentru faptul ca ati spus ca trebuie sa ma vedeti pentru jumatate de ora!

Dar (daca tot sunt la acest subiect) regret amarnic faptul ca inca mai sunt situatii in care trebuie sa explic unor oameni ca nu din cauza unui moft am plecat la Viena, ca nu pentru “conditiile de cazare”?!?! am decis sa fac naveta Bucuresti – Viena din august 2008 si pana in aprilie 2009 si sa raman in Viena din aprilie 2009 si pana in prezent. Ca nu este normal sa iti vezi familia aproape de tine numai cu pretul vietii lor de zi cu zi. Totul pare defect, credeti-ma! Sigur ca este un oras frumos, civilizat, curat, dar nu iti sta gandul la asa ceva, va asigur. Si resimti o frustrare imensa cand iti dai seama de faptul ca, fara voia ta, esti izgonit din propria ta tara. Pentru ca asa se traduce. Nu numai cancerul mi-a suspendat viata, ci si faptul ca nu pot ramane sa ma tratez in propria mea tara, aproape de casa. Va rog, inainte sa ma acuzati de ceva, sa incercati sa va imaginati…!

Si ca sa inchei in acelasi ton cu care sunt obisnuita si v-am obisnuit, va multumesc pentru tot si va doresc din suflet sa aveti o primavara frumoasa, luminoasa, sanatoasa si colorata! Iar mie, sa am o asemenea primavara anul ce urmeaza!

Cu stima,

Cristina Dinu

PS – sigur ca, in sfarsit, medicii au recunoscut ca aceasta procedura nu se face in tara, mai ramane sa recunoasca si autoritatile competente. Va datorez aceste informatii, dar, fara a intra in detalii, deocamdata va asigur ca fac tot ce se poate face si ca nu am apelat la dumneavoastra inainte de a ma asigura de faptul ca nu ma pot baza pe autoritati sa imi suporte costurile tratamentului asa incat sa si fac transplantul la timp. Va voi tine la curent!

POVESTEA ... SI INCA CEVA

A inceput in 2008. Nu stiu de ce, am incetat sa ma intreb. Aproape ca nici nu mai stiu cum. S-au intamplat multe de atunci.
Stiu doar ca ma durea un umar, ca am fost la multi doctori si ca eram speriata. Doctorii imi spuneau insa, foarte relaxati, ca nu am nimic si ca pot merge acasa sa ma bucur de viata, pentru ca asta ar trebui sa faca un om la 25 de ani. Nu am fost niciodata ipohondra, nici nu stiu cum am avut atata ambitie incat sa tot merg la doctor de fiecare data, insistand sa imi puna un diagnostic.
Le-am urmat sfatul de cateva ori, insa durerea mea nu tinea cont de ce spuneau ei sau de varsta mea. Fara sa imi dau seama cand si cum, m-am trezit, dupa 6 luni, intr-o clinica din Viena, din fericire (si aici credeti-ma pe cuvant ca, desi mi-as fi dorit sa nu fie asa, am suficiente argumente), unde ma pregateam psihic ca a doua zi sa imi faca o operatie de extractie a unor ganglioni limfatici, pentru ca numai asa puteau sa imi confirme un diagnostic de cancer limfatic, diagnostic care se pare ca se desprindea cu usurinta din simptomele si analizele mele de sange.

Nu mai este o surpriza faptul ca in luna august 2008 a fost confirmat diagnosticul de cancer limfatic (boala Hodgkin), stadiul IIB, Bulky si ca am inceput imediat sa urmez tratamentul cu citostatice standard recomandat de medicul hemato-oncolog din Viena.
Pentru ai mei a fost devastator. Pentru mine a fost ca un cutremur puternic. Sunt cuvinte pentru a descrie starile prin care am trecut, dar par goale.
Nu mai este o surpriza nici faptul ca boala mea s-a dovedit a fi nu la fel de usor curabila in cazul meu ca in cele 90% din cazuri, care se vindeca dupa prima linie de tratament.
Am incercat cam toate sortimentele de protocoale chimioterapice care se fac pentru aceasta boala, am servit si o portie zdravana de radioterapie. O noua biopsie ganglionara… Am incercat sa savurez chiar si o absorbtie de maduva din osul soldului.
Cu toate astea, boala mea s-a incapatanat ca dupa o vreme de dat inapoi, urmare a chimioterapiei administrate, sa se umfle in pene si sa imi arate ea mie. Respectiv, sa ma transforme, asa cum a rezultat din analizele din martie 2009, din candidata perfecta pentru vindecare completa prin tratament standard, in candidata perfecta pentru o recomandare ferma de transplant autolog cu celule stem.

Dar, desi nu as fi crezut, desi eram o rasfatata, mi-am dat seama ca si eu sunt incapatanata. Si mi-am dat seama ca sunt mai puternica, mi-am dat seama ca am o singura defectiune (majora, este drept), dar ca suntem dotati cu un set complet de organe care pot lupta, care ma ajuta si care tin cu mine. Asa imi spunea si doctorul, sa ma gandesc la faptul ca am o problema si multe organe sanatoase si puternice.
Mi-am propus sa ies invingatoare din lupta asta. Si sa am rabdare, daca si de asta este nevoie. Si sa nu las pe nimeni si nimic sa ma opreasca. Intotdeauna am avut teluri de atins, dar niciodata unul atat de important. Pentru mine, pentru cei dragi, pentru statistici… In oricare dintre variante, mi-am propus sa ma vindec.
Am acceptat ca pentru a putea sa lupt, am nevoie de bani, iar pentru a avea acei bani trebuie sa cer ajutorul oamenilor, chiar daca asta imi parea o slabiciune, o lipsa de bun simt, de orgoliu, imi parea oricum, numai in regula nu. Si totusi, am cerut ajutorul si l-am primit.
A fost un soi de minune, cred, ce s-a intamplat in luna august a anului trecut. Solidaritate, compasiune, grija si ajutor – toate acordate unui strain care eram eu si toate acordate neconditionat. Aceasta experienta mi-a zguduit zdravan valorile si parerile. In cel mai bun sens de imaginat. Cred ca nu exagerez cand spun ca am castigat viata si prieteni. Oameni care nu numai ca m-au ajutat din punct de vedere financiar cand nu mai aveam alte solutii, dar oameni care au fost alaturi de mine cat am fost internata la transplant si dupa, in perioada de recuperare. Deschideam e-mailul cand puteam si gaseam multe intrebari – toate aveau ca subiect ce fac EU. Toti erau alaturi de mine, se rugau pentru mine, ma incurajau si toti au crezut in mine. Va multumesc din suflet! Va spun, fara sa exagerez, ca nu va puteti imagina cat inseamna pentru mine ce ati facut in acea perioada!

Cu ajutorul dumneavoastra, m-am luat la tranta cu boala trecand si prin primul transplant. Am facut transplantul pe 16 octombrie 2009, o noua zi de nastere, mi-au spus medicii. Am primit cadou : am facut transplantul. Iar asta m-a ajutat sa fiu iar cu cativa pasi inaintea bolii si sa se poata pune problema unui al doilea transplant acum, chiar daca nu a fost suficient primul transplant pentru a reusi sa eliminam totul, asa cum am sperat. Primul transplant mi-a devansat boala, mi-a castigat teren in fata bolii si mi-a dat sansa de a reintra in lupta. Mi-a dat in plus cateva luni esentiale de viata.

Uitandu-ma inapoi, desi nu cred ca este inca momentul, imi dau seama ca am trecut prin multe, ca a fost greu, si ca alaturi de mine i-am tarat prin toate astea si pe cei dragi. Dar imi dau seama si ca tot efortul asta merita, nu ca as fi avut vreodata dubii. Dar orice sacrificiu, orice durere si orice lupta castigata merita efortul. Nu am de gand sa stau sa imi plang de mila, nu am de gand sa stau sa tremur de frica. Ci voi merge mai departe.

Mai am un pas. Un pas mare. Un transplant. Experimental. Experimental pentru ca nu mi-au gasit un donator compatibil si vor folosi celule stem prelevate din cordonul ombilical ca varianta alternativa. Un transplant mult mai greu, mai riscant si mai invaziv decat primul. Dar ultima sansa si ultimul pas. Este ultima carte pe care trebuie sa o joc. Pe masa e viata mea.

Nu m-am apucat de scris povestea asta pentru ca as avea talent la scris, sau pentru ca mi s-a parut o poveste buna. Dar nici nu am scris-o total dezinteresat. Si am incercat sa va povestesc, pe scurt, inca de la inceput ca sa va pot convinge sa imi mai acordati sprijinul dumneavoastra inca o data.
Pentru ca mai am nevoie de ajutor. Pentru mine, si aceasta ultima carte are pret. 140 000 de euro, din care imi lipsesc 80 000 de euro. Stiu, este enorm, dar este vorba despre viata mea, este vorba despre faptul ca nu vreau si nu pot sa renunt acum. Stiu ca ma pot vindeca, stiu ca sunt pe maini bune si stiu ca nu o sa ramana asa lucrurile.
De aceea am scris. Incerc sa va conving ca merit inca o data ajutorul dumneavoastra. Ca nu pot, dupa atatea batalii castigate, sa renunt sa incerc a castiga razboiul. Vreau sa ma vindec. Vreau sa revin acasa, vreau ca viata mea sa imi apartina din nou. Sigur ca am planuri mari, dar nu ma apuc sa promit nimic. Mi-am promis mie, stiu ca ma voi tine de cuvant.

Dar am nevoie de sansa! Am nevoie de viata!

DESFASURAREA ACTIUNII 8.10.2009 – 12.10.2009

Am sosit la spital joi dimineata, pe data de 8.10, asa cum am stabilit. M-au luat in primire si mi-au dat sa completez formularele de “inmatriculare”.

Mai apoi, au inceput sa se prezinte, au venit si mi-au pus foarte multe intrebari, mi-au completat fisele. Dupa toata etapa asta, care a durat cel putin doua – trei ore, a venit un doctor cu seringa si mi-au luat sange pentru analizele de rutina. Dupa aproximativ o ora, au iesit rezultatele analizelor de sange, care au aratat ca valorile ce indica o posibila inflamatie sau infectie erau foarte ridicate. De aceea, au decis sa amane pana a doua zi inceperea distractiei in sine, pentru a putea convoca toata echipa de transplant si sa decida in ce masura valorile sunt dereglate, ca de obicei, in cazul meu, din cauza fazei acute a bolii sau daca, intr-adevar, exista o infectie in sange, caz in care ar fi trebuit sa fiu tratata mai intai impotriva infectiei si abia apoi sa inceapa procedurile prin care sistemul imunitar sa fie « redus la tacere ».

A doua zi, m-am trezit la ora 11, iar la ora 12 mi-au pus in mana un formular de consimtamant pentru implantarea cateterului in gat. Uimita, i-am intrebat daca au luat o decizie, mi-au raspuns « da, chiar acum ». A plecat doctorul cu formularul semnat, dupa ce mi-a explicat ca exista si posibile complicatii pentru aceasta procedura, iar in 2 minute a venit o asistenta care mi-a spus “ok, in 10 minute vor veni sa va duca jos la operatie, cu patul”. Asa ca m-am asezat comod in pat si am inceput sa citesc cateva randuri, asta ca sa nu mai vizualizez la 15 secunde cum imi intra calaul pe usa. A sosit, m-au dus jos la medicina interna – terapie intensiva, unde mi-au si implantat cateterul.




Implantarea cateterului – procedura in sine se face sub anestezie locala si dureaza intre 5 si 10 minute. Eu am inteles de la asistente ca daca vreau sa nu fiu treaza in timpul operatiei, sa cer pastila faimoasa “dormicum” – suna bine, nu? Zis si facut. Initial au incercat sa imi explice ca nu este nevoie, ca este o procedura simpla, dar au vazut ca nu au cu cine sa discute si mi-au pregatit pastiluta. M-au tinut cam o ora pe hidratare intensiva si mi-au dat patul in asa fel incat sa stau cu picioarele in sus si cu capul in jos, pentru a fi mai pronuntate venele si arterele. Toata lumea foarte amabila, doctorii foarte atenti si seriosi. Cand m-am trezit aveam deja cateterul montat in vena cava, am indraznit sa cer si un cateter de rezerva pe care il lasasera langa mine :), asta ca sa ma aleg si eu cu ceva. M-au dus inapoi in camera mea, unde in maximum 15 minute au venit cu chimioterapia.

M-au conectat la un sistem de monitorizare care imi afisa permanent pulsul, respiratia, tensiunea, saturatia de oxigen. Si mai veneau sa imi verifice si temperatura din 30 in 30 de minute.

Prima perfuzie de chimioterapie – domnul Carmustin se numeste. Mai servisem asa ceva la alte ture de chimioterapie, dar in doze mult mai mici. Asa ca, nu ne-am placut foarte tare. In primele 5 minute am inceput sa ametesc si sa nu mai stiu de mine, mi-a scazut foarte tare tensiunea si am ajuns la respectabilul puls de 145 (un adult sanatos are pulsul intre 60 si 80). Asadar m-am simtit destul de coplesita, ca sa zic asa, mama a chemat asistentele care mi-au oprit chimioterapia. M-au stabilizat, pe parcursul a cateva ore, mi-au terminat chimioterapia, iar apoi am inceput sa imi revin. Am dormit ca un prunc dupa acea zi.

Zilele 2, 3 si 4 de chimioterapie (adica sambata duminica si astazi) au fost prietenele mele cele mai bune. Am reusit sa ma simt atat de bine incat sa cobor la cafeneaua spitalului, sa ies din aripa de transplant. Sunt vesela, am energie, mananc aproape ca un om normal (flamand :) ). Medicii sunt extrem de incantati sa ma vada asa si au zis ca, desi ne asteptam ca in cateva zile sa fie din ce in ce mai rau, este extrem de important sa am cat mai multe zile bune. Asa ca ma conformez!

V-am plictisit suficient. Mai pe scurt, sunt bine, mai am doua zile de chimioterapie in doze mari, iar in plan apare transplantul ca fiind programat vineri, cu o zi de pauza intre chimioterapie si transplant. Analizele de sange inca arata foarte bine, sunt valori in limite, iar valorile ce indicau o potentiala infectie au scazut considerabil.

Asa ca m-am tinut de cuvant si am revenit cu vesti bune. Asa intentionez sa fac si de acum incolo !

Cu bine !

Cristina Dinu

Nu am vesti... Nu unele bune... Nu inca...

Stiu ca multi dintre dumneavoastra ar vrea sa afle ca m-au sunat, m-au internat si eventual am facut chiar si transplantul... Cu regret va spun ca nu va pot da nici una dintre aceaste vesti. Am vorbit totusi ieri cu medicul din echipa de transplant si mi-a spus ca inca nu a fost externat pacientul al carui loc il voi lua, deci nu au inca un loc liber pentru mine. Dar ca spera ca in urmatoarele zile sa ma poata suna sa ma cheme pentru internare. A mai spus ca, in situatia in care nu ma suna ei pana miercuri sau joi, sa ii mai sun eu ca sa ma mai tina la curent cu situatia, desi spera sa se rezolve cat mai repede. M-a asigurat de faptul ca tot ceea ce a depins de ei au facut, ca sunt prima pe lista, ca ma vor chema de indata ce acest lucru va fi posibil. Numai ca nu pot grabi externarea unui pacient daca nu sunt ferm convinsi de faptul ca externarea se face la momentul oportun.

De asemenea, am primit de la contabilitatea spitalului, promisiunea ca maine va fi gata adeverinta pe care am solicitat-o, adeverinta care sa ateste faptul ca am achitat suma necesara transplantului, aratand exact situatia contului la data eliberarii adeverintei.

Va asigur ca o voi posta pe blog pentru a nu exista niciun fel de dubiu asupra faptului ca am folosit banii pe care i-am strans prin bunavointa si cu ajutorul dumneavoastra exclusiv pentru achitarea transplantului. Mai intai in limba germana si, de indata ce va fi tradusa de un traducator autorizat, in limba romana. Chiar si in limba germana, cred ca o sa fie destul de clara, pentru ca cifrele sunt cifre, datele sunt date, iar numele, cu siguranta, va fi al meu :)

Va multumesc din suflet pentru mesajele si grija dumneavoastra!

Revin maine, asa cum am promis!

Cristina Dinu

Dintre lucrurile care ma impresioneaza

Am primit astazi un comentariu pe blogul care contine povestea mea scrisa in limba engleza. Si m-a impresionat atat de tare incat am dorit sa il postez si aici. Cu atat mai mult cu cat poate ajuta si alte persoane aflate in situatia mea.

Dear Christina,
My name is Jeff. I live in Nashville, Tennessee, USA. In December 2004, i was diagnosed with Hodgkin’s Lymphoma. I was lucky. After 6 and a half months of chemo therapy, I was “cured” for lack of a better term. i have been in full remission ever since. Ironically, in early 2007 my younger brother was also dianosed with Hodgkin’s… Although it is considered to be a less life threatening form of cancer, Allen has shown us how… It is not always the easiest cancer to beat.
I love my brother. However, he is a HUGE asshole… LOL. Of all the people in my family, I was the one… I was a 5 for 5 match for stem cell donation. 3 months ago after the doctors told us that they had exhausted all treatment options and “hospice’ was the only option… We prepared for my younger brother to die….
After 2 and half years of struggling with this disease… He had dropped from 205lbs. down to 132lbs… With the only remaining option from all of his doctors at John’s Hopkins Medical Center being that he prepare to die…. He instead has chosen to ‘eat’…. He has gained 12 lbs… He has not given up…. His last PET scan came in showing his tumors have stopped growing…. he is gaining enough strength for one last round of treatment…. On October 30th, 2009 I will travel back to John’s Hopkin’s to have my bone marrow harvested and given to my brother Allen….
There is always hope when you have strength to fight. Never give up! You are a beautiful girl with 1000’s that love you and are on your side. But, despite everything else; it’s ultimately up to you and your inner strength to fight back and never give in to despair.
I believe in you! Be positive and beat this thing! And when you are done, and you have your life back…. Never waste a a single minute of a single day without looking at the sky, or looking at a child and smiling… You are blessed…
Now… get to work! You have a lot more living to do!
-jw

Noutati

Revin, destul de tarziu, cu informatii.

Asa cum va spuneam, in data de 15.09 trebuia sa aflu data exacta a internarii.

Ei bine, se pare ca nu se poate mentiona o data exacta, mi-au spus ca trebuie deja sa stau cu telefonul in mana, pentru ca ma pot suna in orice moment. Pacientul al carui loc il voi lua a inceput sa isi revina, asa ca nu mai are mult de stat in spital. Medicii au spus ca, de regula, telefonul buclucas suna cu o zi inainte, si numai in situatii cu totul exceptionale, cu doua zile inainte.

Partea foarte buna este ca medicul – sef al echipei de transplant -, centralizand toate rezultatele analizelor pre-transplant, a fost incantat de rezultate, spunand ca sunt intr-o forma generala foarte buna pentru a incepe procedurile si ca nu crede ca voi avea probleme majore. Sigur ca sunt unele efecte inevitabile, deloc placute. Dar, comparativ cu posibilele riscuri, a caror incidenta este mai ridicata atunci cand starea generala a pacientului este una proasta, de regula din cauza tratamentelor urmate pana la momentul transplantului, situatia mea este chiar una foarte buna.

Am vizitat, asa cum era planificat, sectia de transplant.
Singurul regret pe care il am este acela de a nu fi fost suficient de inspirata incat sa fac poze. Dar voi face cand ma interneaza. (Poza atasata postarii este preluata de pe site-ul oficial al spitalului)

Totul este atat de bine pus la punct incat mi-a dat o stare de liniste la care nu ma asteptam, cu tot optimismul si cu toata increderea de care dispun. Ba mai mult, m-a amuzat sa o aud pe mama, dupa turul organizat, multumind obsesiv medicului care ne-a ”prezentat” sectia. Si a iesit de acolo in mod evident mult mai linistita.

Vederea este intr-adevar superba. Dotarile sunt unele exceptionale. Din fericire, voi avea internet. Asa ca sper sa fiu si in stare sa postez din cand in cand pe blog despre cum decurg lucrurile. Daca nu, cu siguranta o va face sora mea.

Cam atat pentru moment.

Scriu imediat ce primesc TELEFONUL.

Va multumesc!

Cu aceeasi recunostinta,

Cristina Dinu

Planul si spitalul...

Ultimele informatii despre transplant mi-au fost date de medicul, profesor universitar, specializat in transplant medular, care este insarcinat cu luarea in primire a pacientilor, a cazurilor. Un fel de PR al sectiei de transplant medular, PR care sta mai bine cu abilitatile in materie de medicina decat cu cele in materie de comunicare.
Chiar si asa, mi-a spus sa merg marti, 15 septembrie, la spital, pentru o ultima intalnire la care sa semnez formularele de acord pentru procedura, sa imi fie facute ultimele analize de sange inainte de internare, sa imi fie facut un tur al sectiei de transplant (ar trebui sa fie interesant, mai ales ca o doamna care a facut transplant in martie, cu care m-am intalnit sa imi dea cateva informatii ”din culise” mi-a spus ca sectia de transplant este la etajul 21 al unuia dintre cele doua turnuri colos ale spitalului, etaj de la care se vede toata Viena).

De asemenea, am fost sfatuita sa fac o lista cu lucrurile pe care doresc sa le iau cu mine pe durata internarii, pentru a o arata personalului medical sa imi spuna in ce masura este sau nu indicat si/sau permis accesul cu acestea. Mi s-a spus ca sunt curatate obiectele luate in spital, iar unele nu sunt primite, deoarece procedura de curatare este susceptibila sa produca daune obiectelor.

Mi s-a explicat si cum este sectia de transplant, cu multa incantare si mandrie, ceea ce mi-a adus un plus de incredere. Doctorul radia in timp ce imi spunea ca este cea mai moderna sectie, ca este renovata si modernizata la sfarsitul anului 2008 si ca, desi in tot spitalul personalul medical este extrem de atent si bine pregatit, acolo este un nivel chiar mai inalt. Mi s-a spus ca principiul dupa care au fost facute camerele de transplant este acela al unor instalatii care introduc in camere, prin tavan, aer filtrat, se creaza o presiune usor mai mare decat in restul incaperilor, ceea ce face ca, la deschiderea usilor, aerul sa nu intre niciodata in camera, ci este fortat sa iasa din camera. Acest lucru scade considerabil riscul patrunderii unor factori care sa determine infectii in perioada in care sistemul imunitar al pacientului transplantat este ca si inexistent.

Tot marti, 15 septembrie, urmeaza sa mi se comunice ziua exacta, din perioada 15-21 septembrie, in care sa ma prezint pentru internare.

Asa ca, pana marti, plimbat, citit, profitat la maximum de timp, inspirat adanc si expirat in momentele de semi-panica, pe scurt, incarcat baterii cat se poate, pentru ca energia va fi indispensabila in perioada urmatoare.

Mai multe despre spital gasiti aici http://www.akhwien.at/

Despre transplant

Daca pana acum nu am venit cu prea multe vesti legate de aspectul strict medical al cazului meu, pentru ca la randul meu, am fost ajutata in acest an de ceea ce alti oameni in situatia mea au povestit si explicat din experientele lor personale, voi incerca sa schimb asta. Cu atat mai mult cu cat, pana acum cateva luni, inainte sa ajung in situatia de a va cere ajutorul, imi doream foarte mult sa ajung sa gasesc timpul necesar pentru a face un blog cu informatii medicale si alte informatii utile pentru persoanele care se confrunta cu problemele cu care m-am confruntat si ma confrunt eu.
Nu am reusit inca sa fac ceea ce mi-am propus, dar trebuie sa incep de undeva. Asa ca voi incepe prin a va spune exact ce se petrece, ce spun doctorii si ce urmeaza sa se intample. Atat cat ma pricep.
Sa incepem cu cateva informatii despre transplantul autolog cu celule stem (autotransplant, cu celule stem prelevate chiar de la pacientul care are nevoie de transplant, in acest caz, de la mine).
In mod standard, transplantul autolog de celule stem este precedat de administrarea unui protocol de chimioterapie in doze mari. Chimioterapia in doze mari este administrata pentru a ucide celulele cu diviziune rapida, intre care si celulele canceroase, dar nu ocoleste celulele sanatoase. Ucide celulele hematopoietice, ucide globule albe, globule rosii si trombocitele (plachetele).
Sa incepem cu efectele chimioterapiei in doze mari. Pentru a explica necesitatea transplantului, trebuie sa explic, mai intai, rolul celulelor ucise si efectul uciderii lor de chimioterapia in doze mari.
Globulele albe – leucocitele – au rol in lupta impotriva infectiilor. In lipsa acestor celule, sistemul imunitar este ca si inexistent, asta inseamna ca orice virus, bacterie poate provoca niste consecinte devastatoare, ducand pana la decesul cauzat de septicemie.
Globulele rosii – hemoglobina are rolul de a transporta oxigenul catre organe. In lipsa acesteia, organele nu primesc oxigenul vital. Ceea ce face ca organele, astfel lipsite de oxigen, sa cedeze.
Trombocitele (plachetele) – au rol in coagularea sangelui. In lipsa acestora, sangele nu se mai coaguleaza si se produc hemoragii letale.
De asemenea, un alt efect al chimioterapiei in doze mari, este acela ca maduva (care este ca un laborator in care iau nastere celulele hematopoietice) este grav afectata, asa incat nu mai poate sa produca celulele necesare organismului pentru a supravietui.
Aici intervine chiar necesitatea transplantului de celule stem. Care, in acest caz, nu are un rol curativ (de a vindeca), ci are un rol salvator. Rolul curativ il are chimioterapia, care fiind administrata in doze foarte mari, actioneaza chiar si in situatiile in care chimioterapia in doze standard nu a functionat.
Revenind la transplant. Transplantul de celule stem, in cazul meu, nu este o procedura extrem de spectaculoasa, as putea spune. Transplantul se realizeaza non-chirurgical, prin infuzarea celulelor stem direct in sange, ca o simpla transfuzie de sange. In situatia mea sunt doua pungute de celule stem – seamana cu sangele, insa au putin alta consistenta – pe care le vor administra printr-o linie centrala ce urmeaza a fi implantata intr-o vena din zona gatului la momentul internarii in spital. Transplantarea celulelor stem se va face pe parcursul unei zile.
Ce se asteapta de la celulele stem? Ei bine, celulele stem, care sunt niste celule tinere, pe baza informatiei genetice pe care o detin, urmeaza, prin sange, drumul catre maduva ososasa. Cand ajung acolo, rolul lor este acela de a face grefa si de a incepe sa dea nastere unor celule noi (este ca si cum o samanta plantata ar prinde radacini si, mai apoi, ar da nastere unei noi plante).
Procesul acesta, prin care celulele stem ajung sa produca noi celule, dureaza, in medie, cam doua saptamani. Timp in care, pacientul (adica eu) este atent monitorizat, ii sunt administrate antibiotice si antivirale pentru a preveni infectiile, ii sunt facute transfuzii de trombocite pentru a preveni hemoragiile si transfuzii de eritrocite (globule rosii) pentru a evita efectele generate de insuficienta oxigenare a organelor.

Asadar, programul meu, va arata astfel :
Se incepe numaratoarea de la ZIUA -7, ziua in care voi fi internata. In prima zi, imi va fi implantat un cateter, faimoasa ”linie centrala” din filmele cu specific medical. (recomand cu caldura Grey’s Anatomy pentru romantici :) si Doctor House pentru cei care adora sarcasmul)
Apoi, ma asteapta 4 zile de chimioterapie in doze mari, probabil in intervalul cuprins intre ZIUA -6 si ZIUA -3. Pentru cei interesati, protocolul de chimioterapie utilizat va fi BEAM. Este cel mai puternic protocol de care dispun, in mod standard (neexperimental) pentru limfom Hodgkinian. Dupa care, vor fi atat de amabili incat sa imi lase doua zile de pauza (zilele -2 si -1).
Dupa cum va puteti imagina, ZIUA 0 este ziua cea mare. Ziua transplantului. Imi primesc celulele stem. Efectele adverse ale transplantului pot fi date de substantele folosite pentru conservarea (criogenarea) acestora, de substantele cu care sunt tratate pentru a preveni coagularea. Nu sunt foarte spectaculoase. Febra, tremurat, gust metalic, si altele nu foarte grave. Sunt de scurta durata. Si se tin sub control.
Apoi urmeaza perioada in care celulele care au fost afectate de chimioterapie mor. Perioada de monitorizare si ingrijiri speciale. Sigur ca exista multe riscuri, efectele adverse posibile sunt dintre cele mai rele, insa echipa este formata din specialisti experimentati (unii fac asta de 25 de ani, multi au trecut prin centrul de transplant din Seattle, cel mai faimos centru de transplant, au practicat medicina acolo, inainte sa vina sa faca asta in spitalul AKH).
In ceea ce priveste ”performantele” echipei de transplant, surse (le-as spune neoficiale, la sugestia chiar a ”sursei”, insa eu o consider, in mod indreptatit, una cat se poate de avizata) imi spun ca, desi statistic, rata de mortalitate cauzata de chimioterapia in doze mari este de 6%, echipa ”mea” nu a pierdut pacienti.
De regula, toata procedura, din momentul internarii si pana in momentul externarii, dureaza, in medie, 3-5 saptamani. Hematologul meu crede ca voi fi intre cei rapizi. Si recuperarea va fi una rapida, asa incat nu voi sta foarte mult in spital. Eu am incredere in ce spune, asa ca voi iesi cat se poate de repede :)
Stiu ca nu suna foarte bine, si inca nu am mentionat posibilele complicatii, insa eu sunt increzatoare. Stiu ca sunt pe maini bune, primesc multe mesaje de la invingatori, oameni care au trecut prin asta si care sunt mai fericiti decat au fost vreodata. Si, in plus, sunt prea multi oameni care ”tin cu mine” :)
Asa ca va merge totul struna!