luni, 16 august 2010

SCHIMBARE DE PLAN, DETALII SI MULTUMIRI

Incep cu schimbarea de plan. Saptamana trecuta am avut de facut toate examinarile necesare inaintea transplantului, exceptand PET-CT –ul, care arata ce s-a mai intamplat cu boala mea de la ultima examinare de acest gen si pana acum, dupa ultimul tip de chimioterapie administrata.

Majoritatea rezultatelor sunt perfecte, nu sunt semne vizibile ca tot tratamentul din ultimii aproape doi ani (se vor implini pe 29 august, mama lor!) ar fi afectat organele. Inima arata exceptional si merge si mai bine decat arata 

De asemenea, mi-a fost facuta o tomografie computerizata pentru planificarea radioterapiei in doze mari pe care o voi primi inainte de transplant, impreuna cu chimioterapia in doze mari urmand sa imi distruga si elimine maduva pentru a face loc celulelor noi si salvatoare.

Nu stiu inca de care vor fi. Celule de la bebelusi, prelevate din cordonul ombilical, pe care le am deja, dar care, asa cum v-am spus, nu ar fi cea mai buna solutie in situatia mea, sau celule prelevate de la unul dintre dumneavoastra.

Pana in acest moment, situatia este urmatoarea :

- La Viena au iesit rezultatele. Din 44 de persoane testate niciuna compatibila.

- La Synevo, din 79 de persoane testate, am 55 de rezultate gata. Nimic compatibil.

- La Institutul Hematologic din Bucuresti, din 148 de persoane testate, am 51 de rezultate. Nimic compatibil.
La Institut testele continua.

Continua pentru ca la intalnirea pe care am avut-o joi cu coordonatorul echipei de transplant, am fost anuntata ca internarea a fost amanata pana pe 2 septembrie. Fix de ziua mea! Cand a vazut ca rad, m-a intrebat bulversat de ce si i-am spus. S-a oferit sa schimbe data cu o zi sau doua dupa, dar am insistat sa ramana asa pentru ca trebuie sa fie un semn, desi nu am crezut in asa ceva.

Unde vreau sa ajung? Dat fiind faptul ca am mai castigat o saptamana si jumatate si dat fiind ca la Institut, testele facandu-se pe alta metoda decat cea de la Synevo, rezultatele ies in numai cateva zile, testele pot continua pentru mine pana vineri, 27.08.2010. Asa ca astept mailurile dumneavoastra in continuare.
De asemenea, va rog sa transmiteti si sa preluati apelurile pe care le-am lansat pe conturile dumneavoastra, intre prieteni, colegi, cunostinte, pe blogurile/site-urile pe care le administrati si in orice alta forma. Daca nu ma vor ajuta pe mine, ii vor ajuta pe ceilalti oameni disperati care au nevoie de un transplant cu celule stem.

Dupa aceasta data, vom incepe o campanile ampla, impreuna cu Ministerul Sanatatii si Registrul National al Donatorilor pentru a reusi sa punem registrul pe picioare si nicio alta persoana sa nu mai treaca prin ce trec eu. Macar din punctul de vedere al cautarii donatorului.


De ce nu ar putea sa caute ca si mine in Registrul International? Pai este simplu :

- Costa intre 30 000 si 50 000 de euro, in functie de centrul de transplant si de numarul de teste suplimentare efectuate in cadrul procedurii de cautare

- Cautarea se face prin intermediul centrului de transplant unde urmeaza sa se faca procedura si este inutil sa spun ca intri foarte greu pe listele de transplant daca nu te tratezi de ceva vreme in sistemul medical respectiv, sau daca nu ai dosar aprobat de Ministerul Sanatatii

- Exemplu elocvent : eu nu am gene ciudate ci combinatii ciudate intre gene. Acest lucru il spun specialistii pe baza statisticilor internationale, statistici care nu au putut fi facute pe un numar reprezentativ de romani, pentru ca nu suntem testati, inregistrati in registru etc.

Numai ca, surpriza! Din primele 15 rezultate primite de la Synevo, doua persoane au aparut cu una dintre ”combinatiile mele ciudate”. Deci statisticile nu ni se aplica intocmai. Ceea ce inseamna ca avem sanse de a gasi in zona noastra, intre romani. Adica ne putem salva viata unii altora.

In plus, in general, pacientii care au cancer nu au norocul meu de a functiona in perioada tratamentului si nici nu au norocul pe care l-am avut eu cu dumneavoastra. Asta face, din pacate, ca multi dintre romanii care au nevoie de un donator  - oricat de sumbru ar parea, chiar asa se intampla - sa moara alergand intre spital pentru tratamentul ingrozitor specific, institutiile abilitate sa acorde finantare pentru tratament in strainatate si ONG -uri care sa ii ajute sa obtina banii si sa le faca o campanie de strangere de fonduri, ca solutie alternativa.
Desi sunt foarte sceptica de felul meu, desi am momente in care nu mai cred ca se poate schimba ceva, cred cu tarie ca putem face in asa fel incat sa nu mai fim condamnati doar pentru ca ne nastem si traim in Romania.

Cu riscul de a ma repeta, vreau sa va multumesc tuturor pentru ca ati venit sa va testati, pentru ca, desi unora dintre dumneavoastra le era frica de ac si de intepatura, ati inteles cat poate insemna gestul dumneavoastra si ati reactionat. Va port o imensa recunostinta!

Voi relua in cele ce urmeaza informatiile necesare pentru ca dumneavoastra sa puteti decide, in cunostinta de cauza, daca vreti sau nu sa va testati, sa fiti inregistrat in Registrul Donatorilor de celule stem si poate SA SALVATI O VIATA!

Si parerea mea este ca, desi pe multi dintre noi sistemul sanitar romanesc ne-a dezamagit, avand informatia necesara, putem gestiona situatia si, in afara de asta, de ce sa nu schimbam ceva atunci cand ni se intinde un deget? De ce sa nu facem ceva? De ce sa nu incercam sa investim putina incredere in oamenii de buna credinta pe care va garantez ca i-am cunoscut cand aceasta minima incredere ne poate salva viata oricaruia dintre noi? Pentru ca, va rog sa ma credeti ca se poate intampla oricui!

Putem sa facem ceva si trebuie sa incepem de undeva, ca sa citez pe cineva drag mie!

Eu fac tot ce pot face, va reasigur de asta, insa am nevoie de ajutorul dumneavoastra! Stiu ca suna motivational, dar este sincer : NUMAI IMPREUNA PUTEM FACE ASTA!

Sunt 140 de oameni inregistrati in Registrul Roman al Donatorilor de celule stem (unele persoane, care ma cunosc, au spus ca fac asta numai pentru mine, refuzand sa se inscrie in Registru), cu sora mea, 141. Vom duce formularele semnate si rezultatul tipizarii ei la Institutul Hematologic pentru inregistrarea in Registru la sfarsitul acestei saptamani. Am ajuns la acest numar in numai doua saptamani, in conditiile in care, teoretic, Institutul are capacitatea de a recolta sustinut numai 15 persoane pe zi, numai doua ore pe zi, de luni pana vineri.
In aceasta idee, lansez un apel catre personalul medical specializat care doreste ca, in regim de voluntariat, sa recolteze probele de sange pentru a putea mari capacitatea de oameni inregistrati intr-o zi. Pentru asta, va rog sa imi scrieti! Se vor purta discutii pe marginea orelor si zilelor in care puteti ajunge. Nu este nimic stabilit.

Avem tot suportul celor de la Registrul Austriac al Donatorilor de celule stem. Vor sa ne ajute sa ajungem sa avem si noi un Registru functional si interconectat cu organismele internationale si acreditat conform standardelor international. Insa pentru asta, trebuie sa il pornim!

Maine am o noua intalnire, de data aceasta chiar cu directoarea registrului austriac.

Daca aveti idei sau sunteti dispusi a ne ajuta cu activitati de voluntariat, va rog sa imi scrieti!

Ma opresc aici si reiau informatiile utile din ultima postare, pentru a face mai usoara urmarirea acestora:

<< Testele HLA continua! In fiecare zi, de luni pana vineri, deocamdata intre orele 12 00 si 14 00, in Bucuresti, la



INSTITUTUL NATIONAL DE HEMATOLOGIE TRANSFUZIONALA “PROF. DR. C. T. NICOLAU”- LABORATORUL NATIONAL HLA – CENTRU ACREDITAT EFI (EUROPEAN FEDERATION OF IMMUNOGENETICS)



aflat in str. C. Caracas, nr. 2-8, sector 1, etaj 4, camera 13, sub coordonarea doamnei doctor Dutescu Irina Monica.

Asa cum am mai spus, testele se fac in regim de Registru al Donatorilor de celule stem hematopoietice.


Criteriile de excludere de la inregistrarea in Registrul Donatorilor sunt urmatoarele :

• Daca ati avut hepatita B sau C

• Daca aveti hepatita A in prezent. Daca ati avut si s-a vindecat, nu este nicio problema
• Daca aveti HIV/SIDA
• Daca aveti sifilis sau alte boli cu transmitere sexuala
• Daca ati avut recent un accident sau o interventie chirurgicala care sa afecteze serios oasele late (solduri, stern, coloana vertebrala) pentru ca acestea pot afecta maduva in care se produc celulele stem.

Unele dintre bolile autoimune pot constitui un impediment pentru testarea si inscrierea in Registru.


Detalii despre test si despre procedura de colectare, pentru situatia in care sunteti compatibil, sansele ca aceasta sa se intample fiind de 1/80 000, gasiti aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html


Pentru a citi cum a inceput cautarea si de ce este necesara, va rog sa cititi aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/2010/07/se-cauta-donator-de-celule-stem-pentru.html


Conturile in care se pot face sponsorizari sau donatii pentru suplimentarea stocurilor limitate de reactivi pentru realizarea testelor sunt mentionate aici : http://cristinalilianadinu.blogspot.com/p/cum-ma-puteti-ajuta.html

Aveti voie sa mancati si sa beti inainte de a fi testat.
Grupa sanguina si RH-ul nu au nicio relevanta.


Este necesar ca aceia dintre dumneavoastra care isi doresc sa ma ajute, prin efectuarea acestui test si, in cazul extrem de fericit in care sunteti compatibil, sa donati celule stem, sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare (nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon), si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primate si sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.


Precizam ca disponibilitatea de a va testa presupune totodata si acordul dumneavoastra pentru a fi inscris in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem. >>

Un comentariu:

Cristina spunea...

Doamne ajuta! Ne rigam pentru tine!
O sa vorbesc cu cat mai multi prieteni.