Detalii privind inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem

1. Etapa I

Informarea

Mai intai, mergand la centrul de testare, trebuie sa cereti sa fiti informat despre ceea ce presupune ca inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem hematopoietice, despre principiile donarii de celule stem, despre drepturile pe care le aveti si despre ce etape urmeaza sa parcurgeti. De asemenea, trebuie sa fiti informat cu privire la procedura de colectare a celulelor stem si trebuie sa stiti ca, desi va puteti razgandi oricand, chiar si dupa ce semnati formularul de consimtamant cu privire la inregistrarea in registru, este important sa luati o decizie asumata si responsabila, pentru ca, daca va veti razgandi in momentul in care ati putea fi identificat ca fiind compatibil cu un pacient care are nevoie de un transplant de celule stem sunt sanse mari ca acel pacient sa moara, fiind extrem de dificila gasirea unui donator compatibil.

2. Etapa II

Completarea formularului de consimtamant si a chestionarului medical

A. Formularul de consimtamant

Formularul de consimtamant cuprinde o rubrica in care trebuie sa completati datele personale si prin semnarea lui

1. va dati consimtamantul pentru :

- A vi se lua probe de sange (ca la orice analiza de sange), pentru a se face tipajul HLA – test de biologie moleculara specific pentru determinarea compatibilitatii intre donator si pacientul care urmeaza sa primeasca celulele (recipient), precum si teste prin care se va determina daca suferiti de vreo boala care sa faca imposibila donarea de celule stem, fie pentru ca pune in pericol viata recipientului, fie pe a dumneavoastra, ca donator

- A fi inscris in Registrul National Roman de Donatori Voluntari Neinruditi de Celule Stem

- A ramane inscris, daca este posibil, in registru, pana la varsta de 60 de ani.

2. Declarati ca sunteti constient de faptul ca va puteti retrage oricand consimtamantul, urmand a fi sters din registru.

3. Consimtiti ca ati fost informat ca :

- Donarea este voluntara, anonima si neremunerata;

- Prelevarea celulelor stem va fi facuta sub indrumarea si supravegherea unui medic hematolog dintr-un centru specializat;

- Nu va este permis sa aflati cine este pacientul care a primit celule stem prelevate de la dumneavoastra, asa cum si datele dumneavoastra sunt confidentiale si pacientul nu poate afla de la cine a primit celulele stem

In mod exceptional, ati putea fi solicitat pe parcursul unei perioade scurte dupa donare, pentru o noua prelevare, de completare, pentru acelasi pacient;

Trebuie sa semnalati centrului de inscriere orice schimbare de adresa, telefon sau orice modifcare semnificativa in starea dumneavoastra de sanatate;



B. Chestionarul medical

Completarea chestionarului medical este menita pentru a determina, impreuna cu testele virologice, starea dumneavoastra de sanatate la momentul inregistrarii in registru, pentru a putea ca, in eventualitatea in care sunteti compatibil cu un pacient, personalul medical sa cunoasca orice afectiune care ar putea sa afecteze procedura de colectare sau pentru a determina eventualele afectiuni ce necesita o gestionare speciala in timpul colectarii de la dumneavoastra sau in timpul infuzarii celulelor catre pacient.



3. Etapa III

Prelevarea probelor de sange pentru efectuarea tipizarii HLA si a testelor de virologie.

4. Etapa IV

Colectarea celulelor stem

Daca veti fi identificat ca fiind donator compatibil cu un pacient care are nevoie de transplant de celule stem, ceea ce se intampla foarte rar (sansele de a fi compatibil cu un pacient sunt, statistic, de 1/80 000), unii donatori nefiind niciodata contactati, veti fi contactat, vi se va cere din nou consimtamantul pentru donarea propriu-zisa si veti fi chemat pentru efectuarea unor teste de sange si examinari, care sa determine starea dumneavoastra de sanatate la momentul respectiv.

Daca nu suferiti de vreo afectiune care sa puna in pericol viata si sanatatea dumneavoastra sau a pacientului recipient, se va trece la procedura de stimulare a maduvei. Aceasta se face prin administrarea subcutanata a unor injectii cu o substanta numita factor de stimulare (cel mai des folosit agent de stimulare fiind filgrastim, agent care imita agentul natural de stimulare care exista in organismul uman) care determina maduva sa produca celule stem si determina migrarea celulelor stem in sangele periferic, pentru a se putea face colectarea (denumita afereza).

*** Filgrastimul este folosit pe baza unui protocol standardizat, testarea lui incepand inca din 1966, fiind realizate numeroase studii clinice, folosirea sa fiind aprobata ca protocol standard in SUA, Europa si Japonia inca din 1991.

Aceste injectii vi le puteti administra singuri dupa instruirea specializata, sau poate fi instruita o persoana apropiata pentru a vi le administra. Desigur ca puteti sa mergeti la un centru medical pentru a va fi administrate de personal specializat.

Injectiile sunt administrate pe parcursul a cateva zile, timp in care vi se vor lua probe de sange periodic pentru a determina daca ati ajuns la numarul de celule stem ideal pentru a se trece la afereza.

Unele persoane care primesc factorul de stimulare acuza usoare dureri de oase, muschi, dureri de cap, pentru care medicul va poate prescrie medicamente pentru calmarea durerii (analgezice).

Procedura de colectare, care este asemanatoare cu procedura de donare de sange avand insa anumite particularitati, incepe cu plasarea a cate un ac intr-o vena din fiecare mana si conectarea la aparatul de afereza.

Din una din maini sangele iese si merge in aparatul de afereza unde, prin centrifugare, sunt retinute celulele stem, iar prin acul din cealalta mana, sangele se intoarce in organismul dumneavoastra. Intr-un anumit moment din timpul procedurii este putin sange care sa fie in afara organismului dumneavoastra.

In timpul procedurii sunteti supravegheat de personal specializat.

Se administreaza o substanta anti-coagulanta, pentru a preveni coagularea sangelui in timpul colectarii. Trebuie sa fiti atent ca aceasta substanta sa nu se termine, caz in care perfuzia trebuie inlocuita.

De asemenea, se administreaza calciu, din cauza ca anticoagulantul este asimilat legandu-se de moleculele de calciu din organism, reducand astfel cantitatea de calciu, necesara organismului, pe durata procedurii.

Daca doza de calciu administrata este insuficienta, veti simti o usoara amorteala in buze sau nas, caz in care trebuie anuntat personalul medical care va supravegheaza, pentru a vi se va regla dozajul calciului administrat.

Procedura de colectare poate dura intre 3 si 5 ore.

Colectarea celulelor stem nu necesita internare, atunci cand se face din sangele periferic, adica in majoritatea cazurilor.

Inainte de a pleca din centrul de recoltare, vi se vor face analize de rutina pe o proba de sange luata inainte de a va fi indepartate acele.

Recuperarea celulelor stem colectate se realizeaza in mod natural in cateva zile, in acest timp dumneavoastra neavand nicio problema si niciun simptom.



In cazuri cu totul exceptionale, medicul hematolog al carui pacient va primi celule stem de la dumneavoastra poate decide, in functie de starea pacientului, ca recoltarea celulelor stem sa se faca direct din maduva.

Procedura de colectare se face, in aceste cazuri extrem de rare, daca veti fi de acord cu donarea in aceasta forma, sub anestezie generala in sala de operatie. Prelevarea se va face prin introducerea unui ac in unul din oasele mari, in care exista multa maduva. De regula prelevarea se face din creasta iliaca (oasele soldului - bazinului).

Insa repet, aceasta procedura este aleasa de medic numai in extrem de putine cazuri, in situatii cu totul exceptionale, procedura colectarii celulelor stem din sangele periferic fiind preferata celei a prelevarii celulelor direct din maduva, tocmai datorita faptului ca aceasta din urma este mai invaziva si necesita perioada de recuperare.

De aceea, uneori, registrele de donatori din diferite state, fiind infiintate cu mai mult timp in urma cand procedura colectarii din sangele periferic nu era standardizata, poarta denumirea de registru al donatorilor de maduva, iar transplantul se numea transplant de maduva.



Costurile testelor sunt suportate de Registrul National al Donatorilor, iar cele de stimulare si colectare de Ministerul Sanatatii sau, in cazuri exceptionale, de catre pacient sau de catre societatea la care acesta are asigurare de sanatate.



Ce inseamna pentru pacient si familia lui gasirea unui donator compatibil si primirea celulelor stem de la un donator neinrudit ? O noua sansa la viata!

Desi nu am vrut niciodata sa spun asta, se poate intampla oricui, va rog sa ma credeti!

Conform statisticilor internationale, in tarile in care exista un registru al donatorilor de celule stem, foarte multi dintre bolnavii de cancer sau alte afectiuni se vindeca prin transplantul de celule stem.